08 oktober 2014

Onze antwoorden op uw vragen

Stichting ALS Nederland voert al 10 jaar de strijd tegen de genadeloze ziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose). Doel is deze ‘op de kaart en van de kaart’ te krijgen. Iedereen die deze strijd steunt zijn wij onnoemlijk dankbaar.
De pijn om iedere dag opnieuw afscheid te moeten nemen van wéér een stukje spiervermogen en dus van kwaliteit van leven, is niet in woorden uit te drukken. Het is onverdraaglijk! Ruim 1.500 patiënten in Nederland vechten dagelijks, samen met hun dierbaren, deze strijd. Wereldwijd overlijden meer dan 100.000 mensen per jaar aan ALS. Wij vechten met hen. Er is helaas nog steeds geen medicijn die deze ziekte een halt toe roept. Wetenschappelijk onderzoek kost veel geld en tijd. Daarom is iedere bijdrage enorm welkom.

Door vooral het grote, internationale succes van de Ice Bucket Challenge krijgen wij veel vragen over onze stichting, vooral over het beheer en de besteding van de gedoneerde gelden. Deze enorme maatschappelijke steun en betrokkenheid bij de strijd tegen ALS kan alleen bestaan bij openheid en transparantie over de besteding van onze donorgelden. Op de belangrijkste vragen die ons bereiken hebben wij de volgende antwoorden geformuleerd. Als onderstaand wordt gesproken over de stichting of Stichting ALS, wordt de Stichting ALS Nederland bedoeld.

Hoeveel van het gedoneerde geld besteedt de stichting aan onderzoek, zorg en kwaliteit van het leven?

In 2011 bedroegen de baten van de stichting € 1.327.903. Dat jaar besteedden we € 1.168.569 aan onderzoek, zorg en kwaliteit van leven. Dat is een bestedingspercentage van 88%.

In 2012 bedroegen de baten € 2.784.261. In dat jaar hebben we € 1.372.668 besteed. Dat is 49.3%.

Dit veel lagere bestedingspercentage dan in 2011 werd veroorzaakt door een hoger donatiebedrag in combinatie met het feit dat bepaalde projecten in 2013 zijn aangevangen.

In 2013 bedroegen de baten € 6.499.684. Het bestede bedrag aan onderzoek, zorg en kwaliteit van leven, onze doelstellingen, bedroeg € 7.249.731. Dat is een bestedingspercentage van 111.5%.

We hebben in 2013 dus meer geld besteed aan de doelstellingen dan dat daadwerkelijk werd gedoneerd. Doordat wij de afgelopen jaren een voldoende vermogensbuffer hebben aangehouden én ervoor te zorgen dat onze beleggingen direct opeisbaar zijn, kan de stichting op ieder gewenst moment nieuw wetenschappelijk onderzoek financieel ondersteunen.

 Wat voor onderzoek ondersteunt de stichting?

Wij investerende volgende 4 pijlers:

  1. Onderzoek naar de oorzaak van ALS
  2. Onderzoek naar de oplossing
  3. Zorg voor de ALS-patiënten
  4. Kwaliteit van het leven

Van alle 14 projecten die wij op dit moment ondersteunen zijn er 10 (72%) die vallen onder onderzoek naar ‘de oorzaak van en de oplossing voor ALS’ en 4 (28%) die vallen onder onderzoek naar ‘zorg en kwaliteit van het leven’. Als we kijken naar de bedragen die aan de projecten worden besteed komt het neer op 85% in de eerste twee pijlers en 15% in de laatste 2. Klik hier voor meer informatie over de onderzoeksprojecten.

Het merendeel van de onderzoeken worden verricht in het ALS Centrum (samenwerkingsverband tussen UMC Utrecht en AMC Amsterdam) onder leiding van Prof. dr. Leonard van den Berg, hoogleraar Experimentele Neurologie. Het ALS Centrum is dé centrale plaats waar kennis op het gebied van diagnostiek, behandeling, optimale zorg en wetenschappelijk onderzoek naar ALS wordt gebundeld. Het ALS Centrum Nederland is in 2003 opgericht op initiatief van Stichting ALS Nederland. Tot 2011 was Stichting ALS Nederland medeverantwoordelijk voor de continuïteit en instandhouding van het ALS Centrum Nederland.

Iedereen kan verzoeken tot projectfinanciering indienen bij Stichting ALS Nederland. Wetenschappelijke onderzoeksprojecten worden vervolgens aan onze Wetenschappelijke Adviesraad voorgelegd. Deze Raad bestaat uit zowel nationaal als internationaal gerenommeerde wetenschappers op het gebied van ALS. De precieze samenstelling van de Raad vindt u hier.

In 2013 bijvoorbeeld heeft de stichting zich onder meer voor € 5.304.062 gecommitteerd aan het Project MinE. Met dit project willen we het DNA van minstens 15.000 mensen met ALS en 7.500 controlepersonen in kaart brengen (dat wil zeggen, de DNA-profielen bepalen). De resultaten hiervan worden daarna vergeleken, om zo de genetische verschillen die te maken hebben met het ontstaan van ALS te achterhalen. Deze gegevens zijn alleen te vinden door grote aantallen DNA-profielen te onderzoeken. Dit soort onderzoek is erg kostbaar en daarom wordt er al samengewerkt met en aantal andere landen in Europa en lopen er gesprekken met onder andere de Verenigde Staten en Australië (www.projectmine.com). Onderzoek naar de genetische basis van ALS op een dergelijk grote schaal heeft nog niet eerder plaats gevonden. De enorme datasets worden geanalyseerd in het UMC Utrecht.

Heeft de stichting het onafhankelijke CBF Keurmerk?

Ja, sinds 1 januari 2009 heeft onze stichting het CBF (Centraal Bureau Fondsenwerving) Keurmerk.

Het CBF is een onafhankelijke stichting die toezicht houdt op de inzameling van geld voor goede doelen. Eén van de belangrijkste taken van het CBF is het beoordelen van fondsenwervende instellingen. Dit keurmerk heeft een geldigheidsduur van drie jaar. Het meest recente keurmerk voor onze stichting is afgegeven op 14 april 2015 en is geldig tot 1 januari 2018.

Een ander criterium bij de beoordeling van de steunwaardigheid van de stichting zijn de kosten van de eigen fondsenwerving. Deze mogen volgens de CBF-norm niet meer bedragen dan 25% van alle inkomsten. Onze stichting had in 2012 een kostenpercentage van 13.3%. In 2013 bedroeg dit percentage 9.7%.

Wat verdient de directeur van Stichting ALS Nederland?

Directeur Gorrit-Jan Blonk heeft een brutosalaris van € 85.000,- inclusief vakantiegeld. Dit bedrag is exclusief € 20.325,- werkgeversdeel voor sociale premies, pensioenlasten, bijtelling leaseauto en onbelaste vergoedingen. Daarmee voldoet de stichting aan de richtlijnen van de VFI (de branchevereniging van goede doelen), dat een salarisplafond van € 88.000,- per jaar voorschrijft.

Wat zijn de totale personeelskosten van Stichting ALS Nederland?

In 2013 bedroegen de personeelskosten € 323.534, waarvan € 239.362,- lonen en salarissen, € 54.929 aan sociale lasten en € 29.243 aan overige personeelskosten. In 2013 waren er bij de stichting 4,5 FTE werkzaam. Dit is inclusief de directeur-bestuurder.

De stichting maakt daarnaast zoveel mogelijk gebruik van de inzet van vrijwilligers. Hun betrokkenheid is van onschatbare waarde en stelt de stichting tegelijkertijd in staat om zo efficiënt mogelijk met de eigen kosten om te gaan.

Krijgen de leden van de Raad van Toezicht enige bezoldiging?

Nee, de leden van de Raad van Toezicht ontvangen geen salaris. Over 2013 is voor € 1.400,- ten laste gebracht van de stichting voor vergaderkosten. De leden van de RvT worden gedreven door hun persoonlijke motivatie om deze genadeloze ziekte ‘op de kaart te zetten en van de kaart te vegen’.

Heeft Stichting ALS Nederland een belegd vermogen?

Ja.

Waarom heeft Stichting ALS Nederland een belegd vermogen?

De Stichting ALS Nederland heeft een belegd vermogen, omdat er verplichtingen zijn aangegaan voor financiering van toekomstige onderzoeken. Om dit geld tussentijds te laten renderen is er voor gekozen om het geld met een defensief profiel te beleggen.

Wat zijn de beleggingen van de stichting?

De stichting heeft eind 2013 voor in totaal € 4.591.494 aan beleggingen uitstaan. Deze beleggingen worden met een defensief profiel beheerd door Optimix en zijn direct opeisbaar indien de stichting dit noodzakelijk acht.

De samenstelling van de portefeuille is via de volgende bandbreedte verdeeld:

Samenstelling bezit                       Bandbreedte                                   Stand 8-8-2014

Vastrentende waarden/

Obligaties                                           0-80%                                                  59.4%

Aandelen                                           0-40%                                                  24.2%

Vastgoed                                           0-15%                                                        0%

Alternatieve beleggingen               0-10%                                                     7.9%

Liquiditeiten                                     0-100%                                                    8.5%

 

Rendementen:

2010                                      8,11%

2011                                      3,93%

2012                                      8,17%

2013                                      1,92%

2014 t/m augustus             4,79%

Onze beleggingsbeheerder heeft vanuit de Stichting ALS Nederland de opdracht en de morele plicht om maatschappelijk verantwoordelijk te opereren. Om deze verantwoordelijkheid te onderstrepen, heeft de beheerder de UN Principles for Responsible Investment ondertekend (http://www.unpri.org/signatories/signatories/).

Vanuit die maatschappelijke verantwoordelijkheid belegt de beheerder niet in ondernemingen die overtredingen plegen op gebied van mensenrechten, arbeidsvoorwaarden, milieu en anticorruptie. Hierom heeft de beheerder zich aangesloten bij de United Nations Global Compact (http://www.unglobalcompact.org/participant/21531).

De beheerder heeft bij de beleggingen gekozen voor een samenwerking met een gespecialiseerd bedrijf op het gebied van duurzaam beleggen, namelijk Sustainalytics.

Waar gaat het geld heen dat de stichting via de Ice Bucket Challenge ontvangt?

Dit geld besteden we aan onderzoek naar oorzaak, genezing en oplossing van deze genadeloze ziekte én de zorg en kwaliteit van leven van ALS-patiënten. Hetzelfde geldt voor al onze andere giften.

Waar vind ik meer informatie over wetenschappelijk onderzoek naar ALS?

Hier valt inderdaad nog veel meer over te vertellen. Daarvoor verwijzen wij u graag naar het ALS-Centrum of naar hun website www.als-centrum.nl