Verantwoording en ANBI

Transparantie

Stichting ALS Nederland streeft naar absolute transparantie. Want als geen ander begrijpen wij dat iedereen die betrokken is bij onze gezamenlijke strijd tegen ALS het recht heeft om te weten hoe onze organisatiestructuur in elkaar zit, wat onze doelstellingen zijn en wat er gebeurd met de opbrengsten uit fondsenwervende acties of donaties.

Missie en Visie

Missie – Door het stimuleren van acties en donaties zamelen wij zoveel mogelijk geld in om onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS te financieren waar de kans van slagen het grootst is. Omdat er nog geen zicht is op een effectieve behandeling zetten wij ons ook in voor de zorg en kwaliteit van het leven van de patiënt van nu voor wie het medicijn wellicht te laat komt.

Visie – Onze visie is ‘ALS op de kaart (bekendheid), ALS van de kaart (geld voor onderzoek en zorg)’. Door het continue onder de aandacht brengen van ALS bij het publiek en in de media zorgen wij voor meer bekendheid van de ziekte waardoor het aantal donaties en acties steeds verder zal groeien. De patiënt staat hierin centraal en dan niet alleen als ‘zieke’ en bron van onderzoek maar ook als middelpunt van betrokkenheid van derden en als bron van inkomsten. Door internationale samenwerking verhogen wij de kansen op het vinden van een behandeling voor ALS waar dan ook ter wereld.

Doelstellingen

  • Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van en mogelijkheden ter voorkoming, genezing en toekomstige behandeling van ALS.
  • Bieden van een communicatie platform voor ALS patiënten, naasten, nabestaanden en omgeving (lotgenoten contact).
  • Verbeteren van levenskwaliteit en zorg voor ALS patiënten.
  • Het zo effectief mogelijk inzetten van het beschikbaar geld voor wetenschappelijk onderzoek

Meerjarenplan

Op basis van onze missie, visie en doelstellingen hebben wij een meerjarenplan 2016-2018 geschreven.

Kamer van Koophandel

Uittreksel laatste versie: juli 2018

Statuten

Statuten augustus 2012

ANBI

Vanaf 1 januari 2014 gelden er nieuwe voorwaarden voor een algemeen nut beogende instelling (ANBI). Vanaf die datum moet een ANBI een aantal gegevens publiceren op een internetsite.

Stichting ALS Nederland heeft deze informatie hier voor u gebundeld.

Stichting ALS Nederland
Koninginnegracht 7
2514 AA  Den Haag
Telefoon: (088) 6660333
Email: info@als.nl
Gironummer: NL50 INGB 0000 1000 00

RSIN (Rechtspersonen en Samenwerkingsverbanden Informatie Nummer)
814186099

Jaarverslagen

Voor onze jaarverslagen verwijzen wij u naar de volgende pagina op onze website: www.als.nl/stichting-als/jaarverslagen/

Beloningsbeleid

Voor de directie volgt Stichting ALS Nederland de beloningsregeling van Goede Doelen Nederland voor directeuren, welke sinds 2005 van kracht is: https://goededoelennederland.nl/sector/standpunten/directiesalarissen

Voor medewerkers volgt Stichting ALS Nederland de richtlijnen van het Functieboek voor goede doelen van Goede Doelen Nederland: https://goededoelennederland.nl/kennis-diensten/hr/functieboek-voor-goede-doelen