Ineke Vernooij

100115_BS 210x290 Kleine posters InekeIneke wordt op 2 november 1964 geboren in Herxen, bij een boerengezin met twee oudere
broers. Haar ouders houden melkvee en fokvarkens. Ineke is niet het braafste meisje van de klas. Ze noemt zichzelf een heel opstandige puber. Het is dan ook niet makkelijk om er op het platteland achter te komen dat je homoseksueel bent. Het duurt bij Ineke even voor de stukjes op hun plaats vallen. ‘Je wordt een keer verliefd op de juffrouw, maar daar denk je verder niet over na.’ Op haar 15e gaat Ineke naar de lagere landbouwschool en ontmoet een meisje tijdens de praktijkweek in Almelo. ‘Poeh, dit gevoel bestaat dus ook.’

Voor Ineke op die lagere landbouwschool terechtkomt, staan haar ouders erop dat ze naar de huishoud school in Zwolle gaat. Zo hoort het nu eenmaal. Na de basisschool in Herxen begint Ineke met tegenzin en dat schiet niet op. ‘Laten we zeggen dat het schoolplein erg schoon bleef.’ Als de school na een half jaar de handdoek in de ring gooit, geven haar ouders toe en begint Ineke aan de lagere landbouwschool in Heino. ‘Dat was geweldig, ik was op mijn plek.’ Na de middelbare landbouwschool gaat ze in Zwolle op zichzelf wonen. ‘Toen ik in Zwolle ging wonen, ging de wereld open. Ik heb een paar jaar ingehaald.’ Het opstandige in haar komt tot rust.

Na de landbouwschool kan ze werken bij AGRA hulp, een instantie die boeren uitzendt naar boerderijen waar iemand tijdelijk niet kan werken. Maar als vrouw wordt Ineke pas ingezet als de boerin ziek is. ‘Dan stond ik alsnog te strijken en te koken.’ Ze is beter op haar plek als ze mag helpen bij een melkvee bedrijf op Kampereiland. Daar worden eindelijk de mouwen opgestroopt.

Ineke laat zich omscholen tot hovenier, en vervolgens tot leidinggevende bij een sociale werkplaats in groenvoorziening. Ze verhuist voor die baan naar Gouda, en zeven jaar later voor een gelijkwaardige functie naar Arnhem. Daar heeft ze het erg naar haar zin en werkt er zestien jaar. Op 30 april 2014 stapt ze met haar huidige partner, Annemiek, in het huwelijksbootje.

September 2013 krijgt Ineke last van haar benen. Ze wijdt het eerst aan een griep en de overgang, maar verliest steeds verder de controle over haar spieren en krijgt last van spasmen. Lopen gaat steeds moeizamer, vooral op haar werk vindt ze dat lastig. ‘Ik had een voorbeeldfunctie, maar stond ongeïnteresseerd te leunen.’ In januari zijn de spasmen zo hevig, dat ze weer naar de huisarts gaat. Deze schrikt enorm van de afgenomen kracht in haar rechterbeen en Ineke wordt doorverwezen naar een neuroloog in het Rijnstaete ziekenhuis. Na veel onderzoeken krijgt ze op 14 februari te horen dat ze ALS heeft. ‘Ik had geen benul waar de beste man het over had.’ De arts probeert haar duidelijk te maken dat het dodelijk is, maar dat dringt niet door. ‘Daarna ben ik maar gewoon naar mijn werk gegaan.’ Wel zoekt ze samen met een collega even op wat ALS precies is, maar wordt er niet veel wijzer uit. ‘Er stond dat het libido niet werd aangetast’, vertelt ze lachend. Annemiek werkt tot laat in de horeca en hoort pas de volgende ochtend over de diagnose. Samen met haar broers vertelt Ineke het niet te bevatten nieuws aan haar ouders. ‘Ook na dat alles drong het niet door.’

Ineke kan nu niet meer werken, ze is half april 2014 gestopt. Haar spraak is aangetast en ze moet eten via een peg sonde. Toch blijft ze bezig, dat is haar manier van overleven. En haar omgeving helpt haar daarbij. Ze omschrijft zichzelf als ‘een beetje sociaal gestoord’, maar ze is de laatste maanden meer onder de mensen dan ooit. ‘Ik heb enorm veel mensen om me heen waar ik me eigenlijk nooit van bewust was.’ Ook wil ze meedoen aan zoveel mogelijk onderzoeken en initiatieven die bijdragen aan de strijd tegen ALS. ‘Je wilt dingen blijven doen, anders wordt je wereld te klein. Zo komt ze ook in aanraking met Stichting ALS Nederland, en wordt gevraagd mee te doen aan de campagne. Daar twijfelt ze geen seconde over. ‘Misschien komt je familie je tegen op straat nadat je bent overleden. Maar ja, dat ben ik.’

Ineke noemt zichzelf ‘een bezig typje dat uitgeschakeld wordt.’ Waar ze vroeger vijf kilometer wandelde als ze niet goed in haar vel zat, kan dat nu niet meer. En ze werkt heel graag, maar moet ook daarmee stoppen. Misschien laat Ineke de consequenties van de ziekte daarom niet helemaal doordringen. Altijd doorgaan is haar aard en stoppen is geen optie. Zelfs na haar dood zal ze ons oproepen door te gaan met haar strijd tegen ALS.