Veel gestelde vragen

Hieronder vind je een aantal veel gestelde vragen over onze nieuwe campagne ‘Geen tijd te verliezen.’. Klik op de vraag om het betreffende antwoord te lezen.

Heb je een vraag die je hieronder niet beantwoord ziet? Laat een bericht achter via
ons contactformulier.

1. Waarom heet de campagne 'Geen tijd te verliezen.'?

Na de eerste symptomen leven mensen met ALS gemiddeld nog drie tot vijf jaar. Zolang we niet precies weten wat de oorzaak van ALS is en er geen werkend medicijn is, kost dat mensenlevens. Daarom is de druk hoog om een geneesmiddel te vinden. Ook de patiënt heeft geen tijd te verliezen. De tijd die hij of zij nog heeft, samen met zijn dierbaren, is beperkt en daarmee kostbaar. Stichting ALS Nederland zet zich in voor onderzoek naar ALS en het dragelijker maken van het leven van ALS-patiënten en hun naasten. Omdat de tijd dringt, blijven we strijden. We moeten nieuwe acties opstarten en nog meer geld ophalen.  Daar hebben we jouw hulp bij nodig. De klokt tikt.

2. Waarom geeft Stichting ALS Nederland geld uit aan reclame?

De commercial die je op televisie ziet wordt voor een zeer gereduceerd tarief uitgezonden en daarnaast krijgen we ook gratis stopperruimte, omdat wij een goed doel zijn. De zendtijd die ons gratis wordt aangeboden wordt door de tv-exploitanten ingezet als stopperruimte om niet-verkochte ruimte te vullen. Daardoor kan het gebeuren dat je de spot op sommige dagen vaak ziet langskomen. De spot levert ons veel nieuwe donaties op voor onderzoek naar ALS. Iets waarvoor we dankbaar zijn.

Dit geldt ook voor andere uitingen die te zien zijn, zoals op de borden langs de snelwegen en op de stations.

We kunnen elke euro gebruiken. Kom ook in actie voor ALS!

3. Waarom wordt er geen gebruik gemaakt van acteurs?

Wij zijn ons ervan bewust dat het confronterend is dat nabestaanden van ALS-patiënten in de campagne het woord doen. Maar we willen juist mensen wakker schudden en bewust maken van de urgentie die er is. ALS-patiënten hebben weinig tijd te verliezen. En ook onderzoekers, op zoek naar een goed werkend medicijn, voelen de tijdsdruk. Hoe eerder we een oplossing gevonden hebben, hoe meer levens we redden.

Nabestaanden die meewerken aan de campagne zijn erg gemotiveerd. Zij willen dat er snel extra geld komt voor onderzoek en erkennen het belang van donaties. Zo zorgen we er gezamenlijk voor dat ALS de wereld uitgaat.

4. Zijn het inderdaad echte nabestaanden die meedoen, geen acteurs?

De mensen die je in onze campagne ziet, zijn echte nabestaanden van ALS-patiënten. We willen juist hen hun verhaal laten doen. Onze campagne is daarmee confronterend, maar eerlijk. De nabestaanden nemen vrijwillig deel aan de campagne. Dit toont aan hoe gemotiveerd zij zijn om te zorgen dat er een oplossing komt voor de ziekte. Ook jij kunt meehelpen! Word donateur of start een actie. Kijk wat jij kunt doen.

5. Heeft de tijdsdruk geen impact op de kwaliteit van onderzoek?

Het wetenschappelijk onderzoek naar ALS en de daaraan verwante ziekten PSMA (progressieve spinale musculaire atrofie) en PLS (primaire laterale sclerose) gebeurt heel nauwgezet. ALS Centrum Nederland werkt intensief samen met andere experts in deze ziekten. Gezamenlijk hebben we de afgelopen vijftien jaar veel bereikt op het gebied van onderzoek, zorg en diagnose. Er is inmiddels veel meer bekend over hoe de ziekte tot stand komt. Zo zijn er de afgelopen jaren twintig genen gevonden die van invloed zijn op het ontstaan van ALS. Hierdoor zijn we dichterbij een oplossing. Juist omdat we ons bewust zijn van de urgentie gaan we door met onderzoek, ook al kost het tijd. We gaan net zo lang door tot we een oplossing voor de ziekte gevonden hebben.

6. Hoeveel patiënten met ALS zijn er in Nederland?

In Nederland lijden ongeveer 1500 mensen aan ALS en de daaraan verwante ziekten PSMA (progressieve spinale musculaire atrofie) en PLS (primaire laterale sclerose). Jaarlijks komen er 500 patiënten bij, maar overlijden er ook weer 500 mensen aan de gevolgen van deze ziekten.

Kijk voor meer informatie ook hier: