Voor patiënt

Heeft u ALS, PLS of PSMA?
Wij zijn er voor u.

Het krijgen van de diagnose van een ongeneeslijke ziekte met een progressief verloop, is vreselijk zwaar. Het is daarom voor u als patiënt goed te weten dat u er niet alleen voor staat, en dat uw naaste omgeving ook op steun mag rekenen. Stichting ALS Nederland is er om zo goed mogelijk op weg te helpen en te ondersteunen in uw zoektocht naar antwoorden over de diagnose en de mogelijkheden die u als patiënt heeft.

Vaak blijkt dat patiënten – ook na intensieve en uitgebreide bespreking met de arts – met vragen zitten. Als stichting willen wij graag het luisterend oor zijn voor al uw vragen en verstrekken wij informatie over bijvoorbeeld zorg en hulpmiddelen.
Verder kunnen wij u in contact brengen met verschillende instanties die er voor u zijn; zoals het ALS Centrum (wetenschappelijk onderzoek en zorg) en de patiëntenvereniging ALS Patients Connected.

Twijfel daarom niet om contact met ons op te nemen.
Wij helpen u graag of verwijzen u door naar de juiste persoon of instantie.

Registreren bij Stichting ALS Nederland

Indien u zich registreert bij Stichting ALS Nederland, houden wij u op de hoogte van het laatste nieuws op het gebied van onderzoek, hulpmiddelen en zorg rondom de ziektes ALS, PLS en PSMA.
Maar ook over evenementen en acties die worden georganiseerd ten behoeve van ALS.

Registreren

U kunt zich hieronder ook aanmelden bij

Het ALS Centrum, het Nederlandse expertisecentrum voor ALS, waar naast de diagnosestelling en behandeling door een ALS-behandelteam ook wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt ten behoeve van het vinden van medicijnen en voor verbetering van de zorg.

U meldt u hier aan voor hun nieuwsbrief


De Prospectieve ALS studie Nederland (PAN) is een grootschalig onderzoek naar de risicofactoren voor ALS, PSMA, PLS, Segmentale en Distale SMA en PBP. Leefstijl, voeding en blootstelling aan gevaarlijke stoffen worden vergeleken tussen patiënten en controlepersonen om de risicofactoren te vinden. De data worden binnen het Europese project EuroMOTOR gedeeld.

U meldt u hier aan voor deelname aan onderzoek waaronder PAN


TRICALS, voluit het Treatment Research Institute for the Cure of ALS, is het Europese trial netwerk. TRICALS biedt een online platform waar mensen met ALS zich kunnen registreren voor deelname aan medicijnonderzoek. Dit biedt farmaceuten een overzicht van Europese patiënten die willen deelnemen. TRICALS verbindt op deze manier patiënten met de ALS centra in academische ziekenhuizen en de farmaceutische industrie.

U meldt u hier aan bij TRICALS

ALS patients connected is de patiëntenvereniging voor ALS-patiënten. U kunt gratis lid worden. De vereniging wordt geregeld door diverse partijen om haar mening gevraagd. Als lid kunt u daarin actief participeren. U wordt op de hoogte gehouden over de ontwikkelingen binnen de vereniging en op het gebied van ALS. U kunt ook als vrijwilliger veel betekenen voor deze vereniging. Als u dat wil, neem dan contact op met het bestuur.

U meldt u hier aan als lid bij ALS patients connected