Ali Susan

Luisterend oor voor families met een islamitisch / niet-westerse achtergrond

Ik ben Ali Susan, 34 jaar, geboren en getogen in het mooie Den Haag. Getrouwd met Sevda; samen hebben we twee kinderen, Rauf en Musa. Ik werk nu bijna negen jaar bij een telecomprovider en geniet zo nu en dan van een sigaartje.

Mijn vader is 5 jaar geleden op 76-jarige leeftijd, overleden aan ALS. Hij was een eerste generatie gastarbeider uit Turkije. Mijn vrouw en ik waren de mantelzorgers. We zijn overdonderd hoe verwoestend ALS is, ten eerste voor de patiënt, mijn vader, maar ook voor ons gezin.

Veel tegenslagen maar toch doorgaan

Tussen diagnose en overlijden zat 2,5 jaar. Mijn oh zo sterke vader, de stamhoofd van de familie en klassieke Pater Familias zien wegkwijnen is behoorlijk heftig. Ik kan alleen de markante vergelijking maken van een wedstrijd die je denkt te winnen, maar waarvan de uitslag al laaaaaang van te voren bekend is. Tegenslag op tegenslag dulden en alsnog doorgaan.

Ook krijg je, al dan niet gewenst, praktijktraining tot verpleegkundige. Ik hoorde termen voorbij vliegen waar ik nog nooit mee te maken had. Antidecubitus, plaskatheter, sondevoeding, traplift, ergotherapie, Indicaties, thuiszorg afkortingen zoals HV (huishoudelijk hulp), VP (verpleging), PV (persoonlijke verzorging). En ook nog allemaal regelwerk en jongleren tussen specialisten, roosters afstemmen met het zorgkantoor, aanpassingen in de woning doorvoeren via de gemeente en Wmo (ook zo’n lekkere term). Tot slot ook nog alle begrafenisplechtigheden organiseren met de imam, de moskee, het eten op de 7e en 40e sterfdag (ritueel van de islam), rouwbezoeken ontvangen. Met als kers op de taart werken aan mijn herstel, na de burn-out toen zo’n beetje alles achter de rug was.

Wat er allemaal bij komt kijken…..

Ik heb meegemaakt hoe het is als je eigen familie niet wil helpen met de zorg. Ook al heeft vader ALS en is moeder opgenomen bij Parnassia en moet zij een ECT ondergaan (vanwege ernstige depressie) en vormt zij een gevaar voor haarzelf. Mijn vader wilde elke dag bidden en daar hoort ook woedoe bij. Hoe pak je dat praktisch aan? Hoe ga je het gesprek met de Imam aan, hoe deel je dit binnen de gemeenschap? Hoe ga je zelf om met de situatie, hoe zorg je voor balans in je leven?

Mijn doel is om vooral families te bereiken die met iemand willen praten met een islamitisch / niet-westerse achtergrond. Dit kan bijvoorbeeld als luisterend oor of voorzien van advies op basis van wat ik heb meegemaakt.

Indien u contact wilt met Ali Susan of iemand kent waarvoor dit contact waardevol is, neem dan contact op met ALS Nederland via patientencontact@als.nl. Wij brengen u dan graag in contact met Ali Susan.