Angèle Neuman


 

“Ik was de stem voor mijn moeder”

Angèle Neuman: “Ik was de stem voor mijn moeder” Mijn moeder, Ingrid Perigault Monte, was een lieve en sterke vrouw, die geconfronteerd werd met de ziekte ALS. Deze ziekte tastte in zeer korte tijd haar spraakvermogen aan en zo werd ik haar stem…

Oorspronkelijk komen wij van Curaçao. Mijn moeder is met mij als 6-jarig meisje, naar Nederland gekomen. Aan de ene hand had zij een koffer en aan de andere hand, hield ze mij vast. Opgeven was voor mijn moeder geen optie. Ze ging fulltime bij een grote bankorganisatie aan het werk. De combinatie van werken en mij alleen opvoeden was niet makkelijk, maar ze heeft het gedaan. Onze band was intens, we waren niet alleen moeder en dochter, maar ze was mijn beste vriendin. Ik ben getrouwd en ik heb twee kinderen van 11 en 15 jaar. Mijn moeder heeft ook in mijn gezin een grote rol gespeeld. Ze was er altijd, voor mij en mijn man, maar zeker voor haar kleinkinderen. Mijn moeder was graag bij ons, gezellig samen eten, kopje koffiedrinken of om haar kleinkinderen te helpen met huiswerk. Ze sprak maar liefst zes talen! Er ging geen dag voorbij dat ik mijn moeder niet sprak of zag. Mijn moeder was ook dol op reizen, dit deed ze regelmatig. Naar Amerika, Curaçao, Bonaire en in Europa heeft ze heel veel landen bezocht. Ze genoot ervan….

Van hoesten naar onzekerheid In 2017 viel het mij op dat mijn moeder vaker moest hoesten. Ze wandelde graag en merkte zelf ook dat haar energie minder werd. Ze was sneller moe en het hoesten maakte het voor haar moeilijker om een stuk te wandelen. Ze was al een paar keer bij de huisarts geweest voor wat standaard controles. De bloeduitslagen gaven de huisarts geen reden om haar naar een specialist door te sturen. Op aandringen van mijn moeder, is er bij de huisartspraktijk een longfunctietest afgenomen. De uitslag van deze test was slecht, waardoor ze toch een doorverwijzing naar de longarts kreeg. Het viel mij op dat mijn moeder zich ook steeds vaker ging verslikken. Ze was dol op lekker eten, maar eten was voor haar geen gezellig moment meer, ik merkte dat zij eten in gezelschap niet meer fijn vond. Gezellig kletsen en samen eten, lukte niet meer.

De eerste afspraak met de longarts was eind november 2017. Haar stem werd hees en ze had steeds het gevoel dat er iets in haar keel zat. In het ziekenhuis lukte de longfunctietest ook niet, mijn moeder niet genoeg kracht om te blazen. Na wat lichamelijke onderzoeken en een CT-scan, vertelde de longarts dat er sprake was van een vergroot hart. Ze kreeg een doorverwijzing naar de cardioloog, met helaas met een wachttijd van enkele weken. Hier konden wij geen genoegen mee nemen, dus hebben wij weer een afspraak gemaakt met de huisarts. Mijn moeder kon de volgende dag al terecht bij het Cardiologie Centrum in Utrecht. De cardioloog gaf aan dat mijn moeder helemaal geen vergroot hart had, we waren weer terug bij af.

Het ging niet beter, dus toch weer een afspraak bij een (andere) longarts gemaakt. Deze longarts zag op de CT-scan, geen vergroot hart, maar hij vermoede een middenrifbreuk. Hij legde aan ons uit dat dit door verslapping van de spieren kan komen. Het viel hem ook op dat mijn moeders spraak niet goed was en hij stelde voor om ook een afspraak te maken met de KNO-arts. Een tumor in het KNOgebied, zou ook deze klachten kunnen geven. Last van de maag, middenrifbreuk en spraak, waren allemaal symptomen. Ons geduld werd op de proef gesteld, weer wachten voor een afspraak bij de volgende specialist, de KNO-arts. Het was inmiddels april 2018 en ik zag mijn moeder steeds zieker worden. Ze kwam de deur niet meer uit, werd steeds onzekerder en bang.
Na een CT-scan van de bovenhals, bleef ook hier de oorzaak weg. Geen tumor of iets anders wat de middenrifbreuk zou kunnen veroorzaken. Mijn moeder bleef last van haar maag houden, dus voor de zoveelste keer weer terug naar de huisarts. Op verzoek kreeg ze een doorverwijzing naar de MDLarts (maag- darm- en leverarts).

Moederdag, zondag 13 mei 2018… Mijn moeder wilde niks afspreken. Ze kon niet meer goed eten, was erg afgevallen en haar spraak was heel raar. De onzekerheid waar wij in verkeerden werd steeds groter en met mijn moeder ging het steeds slechter. Haar conditie en spraak gingen zichtbaar achteruit. Het hele internet heb ik afgezocht en ik kwam steeds bij één specialist uit, de neuroloog. Inmiddels moe en gefrustreerd en met een overduidelijk gevoel dat er iets niet klopte, heb ik maandagochtend direct een afspraak bij de huisarts gemaakt. Ik heb aangedrongen op een spoedafspraak met de neuroloog. Donderdag 17 mei 2018 kon mijn moeder in de middag bij de neuroloog terecht. In de ochtend stond de afspraak met de MDL-arts. Deze heeft de tijd genomen om goed naar ons te luisteren en hij adviseerde om een afspraak met een neuroloog te maken. Gelukkig stond er voor die middag al een spoedafspraak. Ook stelde hij voor om vrijdag (de volgende dag) een maagonderzoek te doen. In de middag had mijn moeder eindelijk de afspraak bij de neuroloog. Veel onderzoek was niet nodig, ze werd direct opgenomen op de afdeling neurologie.

Van onzekerheid naar de diagnose ALS Natuurlijk aan de ene kant blij en opgelucht dat mijn moeder eindelijk in het ziekenhuis opgenomen was, maar we waren ook bang voor wat we te horen zouden krijgen. Een MRI-scan van het hoofd en hersenstam, een EMG zenuw- en spieronderzoek en een maagonderzoek, leidden uiteindelijk tot het vermoeden van een zenuwziekte. Onzekerheid en angst overheersten. De neuroloog in het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein vertelde dat zij een second opinion in het UMC Utrecht had aangevraagd. De afspraak zou binnen twee weken plaatsvinden. In de tussentijd zou mijn moeder weer naar huis kunnen gaan. Dat lijkt een logische gedachtegang, maar zo voelde het absoluut niet. Mijn moeder was bang en ontzettend benauwd, zo kon ze toch niet naar huis? Bovendien woonde mijn moeder alleen. Na veel praten kon mijn moeder toch nog even in het ziekenhuis blijven. De ziekte ALS was bij ons nog niet genoemd, dus met nog veel vertrouwen dat het goed zou komen, is mijn moeder voor een second opinion met de ambulance naar de poli in het UMC Utrecht gebracht. De dag was gevuld met heel veel onderzoeken.

En dan staat alles even stil…. Het was donderdag 24 mei 2018. Aan het einde van de dag werden wij te woord gestaan door vier artsen. Zij vertelden ons het vreselijke nieuws. ALS in een vergevorderd stadium, met een levensverwachting van enkele weken. Voor deze ziekte was geen behandeling. We kregen een map met informatie, daar moesten wij het mee doen. Deze dag staat in mijn geheugen gegrift…

En toen…. De diagnose was gesteld, de polikliniek ging sluiten en we werden terugverwezen naar het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein. De CO2 waarden in mijn moeders bloed waren veel te hoog, ze had al in haar slaap kunnen overlijden. Mijn moeder moest direct aan de beademing, maar er was geen bed vrij op de longafdeling in het UMC Utrecht. Daarom moest mijn moeder naar de Intensive Care in het Antonius ziekenhuis. Er was wel een probleem, er was geen ambulance beschikbaar. De poli in het UMC Utrecht ging sluiten en uren op een ambulance wachten was geen optie. Er restte mij geen
andere keuze dan met mijn moeder in een taxi te stappen die ons naar het Antonius ziekenhuis bracht. Achteraf een bizarre situatie, maar je herpakt je en gaat in die taxi zitten met je veel te zieke moeder. Vol emotie heb ik mijn moeder op de Intensive Care achtergelaten.

De map met informatie heb ik met tranen in mijn ogen doorgenomen. Ik kon het allemaal niet geloven. Ik wist één ding zeker, ik wilde dat mijn moeder opgenomen zou worden in het UMC Utrecht. Daar waren de specialisten op het gebied van ALS. Ik ben gaan bellen, met de specialisten in het Antonius Ziekenhuis en in het UMC Utrecht. Mijn moeder kon niet weer afwachten. Ze was zo benauwd en ik wilde haar zo snel mogelijk op de longafdeling in het UMC Utrecht hebben. Daar kon ze gaan wennen aan de beademingsmachine. Geen idee wat voor machine dit was, maar ik begreep wel dat het van belang was voor mijn moeder. Mijn bellen werd beloond. Na vijf nachten te hebben doorgebracht op de Intensive Care in het Antonius ziekenhuis, werd ik door het UMC Utrecht gebeld. Er was een bed vrijgekomen op de longafdeling, mijn moeder kon worden overgeplaatst. We werden heel vriendelijk ontvangen in het UMC Utrecht. Zij gaven aan dat ze deze vorm van ALS maar weinig zagen en ze leefden erg met ons mee. De twee beademingsmachines werden op mijn moeder ingesteld. Ik zag de angst in haar ogen, maar ze deed zo haar best om het goed te doen. En dan volgen de gesprekken, veel gesprekken. Met ongeloof heb ik alles aangehoord en soms maar gedaan alsof ze het over iemand anders hadden. Het was gewoon niet te bevatten. Een PEG-sonde (maagsonde) plaatsen was niet meer mogelijk, mijn moeder kon niet meer platliggen en al helemaal niet zonder beademing. Het was zo gek om mijn moeder nog gewoon te zien lopen en de dingen te zien doen, terwijl ze al zo ziek was. Ik snap er nog steeds helemaal niks van.

Ik heb zoveel gelezen over de ziekte ALS om het te kunnen begrijpen. Als ik niet bij mijn moeder was, dan was ik informatie op internet aan het zoeken. In het ziekenhuis werden twee opties aangeboden. Naar huis met een aantal uur per dag zorg aan huis. Dit was mogelijk te realiseren met een PGB (persoonsgebonden budget) en een team van mantelzorgers. Mantelzorgers? Als enig kind en familie ver weg, waar ging ik die vandaan halen? En dan voel je je alleen, wetende dat je je moeder niet alleen zou kunnen verzorgen. Mijn moeder durfde niet alleen naar huis, dit was ook niet verantwoord. De enige optie was dus naar een verpleeghuis. Mijn moeder had één wens, ze wilde dicht bij ons zijn. Dicht bij haar kleinkinderen. Tijdens haar wandelingen in Houten was ze vaak langs een verpleeghuis gelopen en dit verpleeghuis was 5 minuten van ons vandaan.

Kiezen tussen twee kwaden De molen werd in gang gezet. Het behandelteam gaf aan dat als mijn moeder naar huis zou gaan, het onmogelijk zou zijn om 24-uurs zorg aan huis te krijgen. Naar huis gaan was dus nog steeds geen optie. De informatie stroomde aan alle kanten binnen. Het transferbureau, het behandelteam, het Zilveren Kruis zorgkantoor, noem maar op. Mijn moeder had zorgindicatie 8. Ik maakte mij enorm veel zorgen of de verzorgers in het verpleeghuis met de beademing en de diagnose om konden gaan. Mijn moeder was in de nacht angstig en ik merkte aan haar dat zij bang was om naar het verpleeghuis te gaan. Ik realiseerde mij dat ik mij moest gaan verdiepen in de zorgmogelijkheden. Ik moest aan de slag om mijn moeder te helpen. Uren heb ik achter de laptop gezeten. En bellen, bellen en nog eens bellen. Ik wilde dat mijn moeder naast de verzorgers in het verpleeghuis, iemand zou krijgen om haar in de nacht te verzorgen. Mijn eerste contactpersoon bij het Zilveren Kruis zorgkantoor ging uiteindelijk overleggen of het verpleeghuis extra zorg zou mogen inkopen. Dit was gezien de beademing noodzakelijk en werd goedgekeurd. Het verpleeghuis dicht bij huis had wel
kleine kamers en een gedeelde douche en toilet. Toch hebben wij voor dit verpleeghuis gekozen, omdat zij aangaven mijn moeder te kunnen verzorgen. Wetende dat er ook altijd extra zorg door het verpleeghuis ingekocht kon worden. Omgang met de beademingsmachine was volgens het verpleeghuis ook geen probleem. Ondanks de situatie, hadden wij er vertrouwen in.

Na drie en een halve week op de longafdeling in het UMC Utrecht te hebben gelegen, is mijn moeder op 22 juni 2018 in de ambulance naar het verpleeghuis in Houten gebracht. Het team van de verpleegafdeling waren allemaal gekomen om instructie te krijgen van het CTB (centrum voor thuisbeademing). Ik merkte dat niet iedereen ervaring had met de beademingsmachine en ook niet met de ziekte ALS. Iedereen was onder de indruk van mijn moeders verhaal en begon vol goede moed om mijn moeder te gaan verzorgen. Mijn moeder zat er bovenop, zo bang als ze was, hield ze alles in de gaten. Haar medicijnen, hoe ze met de machine omgingen. Het was moeilijk, mijn moeder wilde de ziekte niet accepteren. Erover praten wilde ze ook niet. Op internet zocht ze informatie op, in het buitenland waren medicijnen verkrijgbaar. Konden we daar niet aankomen? Ze bleef hoop houden op een wonder.

De nachten waren verschrikkelijk. De verzorgers hadden geen tijd om mijn moeder de aandacht en verzorging te geven die bij de ziekte ALS nodig is. Ook ik zag de frustratie bij de verzorgers omdat het voor hun te veel was. Bovendien merkte het CTB dat er geen alarm aangesloten was voor als er een probleem zou zijn met de beademing. Tijdens de nacht was er maar één verzorgende voor ongeveer 30 bewoners. Tijd voor extra hulp dus… Helaas, door het verpleeghuis werd mij verteld dat dit niet mogelijk was. Het maximale budget voor mijn moeder werd al gebruikt. Weer werd ik van het kastje naar de muur gestuurd. Geen enkele instantie vertelde hetzelfde verhaal. Haar tijd in dit verpleeghuis kwam de toestand van mijn moeder niet ten goede, ze werd angstiger en ongelukkiger. Hoe langer ze daar bleef hoe meer bleek dat de zorg die zij haar daar konden bieden niet passend (genoeg) was. Mijn wens, dat mijn moeder in haar laatste levensfase goed verzorgd werd op een manier waar zij zich prettig bij voelde, kwam niet uit. De situatie waar in ze zat aan te moeten zien, was verschrikkelijk.

Gezien de beperkte ervaring van het verpleeghuis met ALS-patiënten, heb ik maar weer eens aan de bel getrokken. Ditmaal bij het revalidatieteam van het UMC Utrecht, met de vraag het verpleeghuis te bezoeken. Mijn moeder had zoveel vragen, wellicht dat zij nogmaals de mogelijkheden konden bespreken. De zorg in Nederland is immers zo geregeld dat je, als je eenmaal in het verpleeghuis bent opgenomen, je onder de vleugels van het verpleeghuis valt en niet meer onder het ALSbehandelteam. Dit terwijl het ALS-behandelteam de specifieke kennis heeft… Er werd nog steeds aangegeven dat 24-uurs thuiszorg niet mogelijk was, maar het verpleeghuis kon ook de juiste zorg niet bieden. Ik stond in een tweestrijd. Ondanks dat mijn moeder niet meer onder behandeling stond van het revalidatieteam, had ik wekelijks telefonisch contact met de zorgcoach van het revalidatieteam. Met haar had ik prettige gesprekken. Tijdens deze gesprekken heb ik elke keer gevraagd naar de mogelijkheden, maar ook zij gaf aan dat mijn moeder niet naar huis kon gaan met 24-uurs zorg. Dit kon alleen gerealiseerd worden als ik een team van mantelzorgers achter mij zou hebben staan.

Elk verhaal is uniek, maar toch…. Het brak mijn hart om mijn moeder in het verpleeghuis te moeten zien. Daar zat mijn moeder, krachtig zoals ze altijd was, te huilen. Ik had mijn moeder nog nooit zien huilen. Ze schreef in haar schrift; ik wil naar huis…. Ze snappen hier niet dat ik mij heel ziek voel. Aan de buitenkant zien de mensen niet hoe ik mij voel. Ik ben zo ongelukkig. Haar handen die zo veranderd waren, pakte ik stevig vast. Op dat moment voelde ik haar kracht. Ik moest voor mijn moeder opkomen. Zij kon het zelf niet meer. Ik snap dat elk verhaal op zich uniek is, maar dit maakte het er niet makkelijker op. Niemand kon mij vertellen wat er mogelijk was of waar ik terecht kon. Mijn moeder kon niet meer spreken en ik wilde het voor haar zo goed mogelijk regelen, dus bleef ik bellen en rondvragen. Ik heb contact gezocht met instanties die 24-uurs particuliere zorg aanbieden. Helaas stuitte ik steeds op hetzelfde probleem: het budget. Met alleen een PGB (persoonsgebonden budget), is particuliere thuiszorg niet te betalen. Niemand wist mij te vertellen hoe ik 24-uurs zorg kon regelen, zodat mijn moeder naar huis kon gaan. Het revalidatie zorgteam, de particuliere zorgorganisaties, het ALSzorgteam, niemand…. Er werd mij verteld dat mijn moeder niet meer lang te leven had, maar dan had ze toch recht op palliatieve zorg? Ik probeerde alles, als mijn moeder maar weer naar huis kon. Onbegonnen werk, omdat mijn moeder onder de arts ouderenzorg van het verpleeghuis viel. Hij was de enige die hierover een beslissing kon nemen. Hier kwam ik dus ook niet verder mee. Opgeven was geen optie, er moest toch iemand zijn die mijn moeder kon helpen.

Na alles uitgezocht te hebben, ben ik uit frustratie maar weer met het Zilveren Kruis zorgkantoor gaan bellen. Ik wilde hen laten weten dat de zorg voor mijn moeder niet voldeed en ze blijven vertellen waar ik tegenaan liep in het verpleeghuis. Het standaardantwoord was dat mijn moeder niet naar huis kon. De medewerkster adviseerde mij om een e-mail te sturen, zodat zij dit intern konden bespreken. Het verpleeghuis is verplicht de juiste zorg te verlenen. Van deze medewerkster kreeg ik wel handvaten aangereikt, welke weg ik eventueel zou kunnen bewandelen. Helaas een lange weg, want de nodige instanties moesten aangeschreven worden. Heel eerlijk, ik had er de puf ook niet meer voor…..

Diezelfde middag, donderdag 6 september 2018 gaat mijn telefoon, een onbekend nummer. Op dat moment ben ik bij mijn moeder in het verpleeghuis. Iemand van het Zilveren Kruis zorgkantoor. Hij vertelt mij dat hij op advies van zijn collega, mijn moeders dossier heeft gelezen. Mijn moeder had nooit naar een verpleeghuis mogen gaan. Hij wil een afspraak maken en ik moet het een en ander uitzoeken wat nodig is voor 24-uurs thuiszorg voor mijn moeder. Mijn moeder moet weer naar haar vertrouwde omgeving. In het kort legt hij uit wat allemaal mogelijk is. Spontaan begin ik te huilen, hoor ik dit nu goed? Kan mijn moeder nu echt naar huis? Gelukkig had ik al heel veel uitgezocht en ben ik gaan bellen met een particuliere thuiszorgorganisatie, waar ik al eerder contact mee had gehad. Nadat ik aan had gegeven welke zorg mijn moeder nodig had, zijn zij op zoek gegaan naar een zorgteam. En niet zomaar een zorgteam, zorgverleners die mijn moeder de juiste zorg konden bieden. Een hele uitdaging, want het moest op korte termijn geregeld worden en ervaring met de beademingsmachine was belangrijk.

Wat was ik zenuwachtig om de klantadviseur WLZ (wet langdurige zorg) van het Zilveren Kruis zorgkantoor te ontmoeten. Stond deze man echt open voor een gesprek? Zou ik dan nu eindelijk gehoord worden? Zou hij dit echt voor mijn moeder kunnen regelen? Ik had alles klaarliggen, een kostenoverzicht en het allerbelangrijkste…. Mijn moeders verhaal!

Mijn moeder had zorgindicatie 8. Het budget van het PGB was onvoldoende om 24-uurs zorg te betalen. Het budget kon aangevuld worden met Meerzorg. Maatwerk zoals de klantadviseur mij dit vertelde. Op deze manier konden de volledige kosten gedekt worden en kon mijn moeders wens om thuis verzorgd te worden, eindelijk in gang worden gezet. Wat een opluchting! Mijn moeder mocht naar huis…..

Regelen, regelen en nog eens regelen Vanaf dat moment bevond ik mij in een enorme regelmodus. Als eerste moest mijn moeders appartement helemaal aangepast worden. Het revalidatie zorgteam van het UMC Utrecht heeft mij op weg geholpen om heel snel de juiste zorgmiddelen te regelen, zodat mijn moeder snel naar huis kon. Om de juiste zorg te kunnen verlenen moesten er een hoop overeenkomsten en documenten gereed worden gemaakt. Hierbij heb ik in het begin ook hulp gekregen van het Zilveren Kruis zorgkantoor. Het regelen van de 24-uurs particuliere thuiszorg vanuit het PGB en het verwerken van de vele documenten van en voor instanties, neemt zeker wel 6 tot 8 weken in beslag, kun je nagaan! Administratief een hele klus. Dit had tot gevolg dat de zorgverleners lang moesten wachten op hun geld, maar het is gelukt. De aanhouder wint!

Haar laatste levensfase Mijn moeder, Ingrid Perigault Monte, heeft haar laatste levensfase in haar eigen omgeving kunnen doorbrengen met de zorg die ze nodig had. Op vrijdag 21 september 2018, mocht ze weer naar haar appartement. Haar plekje, haar huis, waar ze zo trots op was. Eindelijk kreeg mijn moeder waar ze recht op had, een fantastisch team van zorgverleners die haar liefdevolle zorg hebben gegeven. Dat mijn moeder de ziekte ALS heeft gekregen, heeft ze nooit geaccepteerd, ze kon het niet.

Ik ben de zorgverleners en de huisarts zo dankbaar voor de begeleiding die we in de laatste fase hebben gekregen. Maar ook de klantadviseur WLZ van het Zilveren Kruis zorgkantoor. Zonder hem had ik nooit geweten wat er mogelijk is, en daar wil ik anderen graag op attenderen. Ik gun iedereen meer duidelijkheid en betere begeleiding in het onderzoeken van de mogelijkheden in de zorg. Zorg voor een ALS-patiënt is maatwerk en ingewikkeld, maar oh zo noodzakelijk. We weten al zo weinig over de ziekte ALS en als je hiermee geconfronteerd wordt, moet je niet meemaken wat wij mee hebben gemaakt. Voor mijn moeder kan ik het niet meer veranderen, ik hoop dat mijn verhaal andere ALS-patiënten en mantelzorgers kan helpen.

De tijd en energie die ik heb gestoken in het regelen van de juiste zorg voor mijn moeder, had ik graag gestoken in meer tijd met mijn moeder. Gezien zij niet meer voor zichzelf op kon komen, moest ik dit voor haar doen, maar wat had ik dit graag anders gezien. Wat had ik graag mijn energie en stem gebruikt om met haar te praten….

Op 24 januari 2019 heb ik mijn moeder met liefde los moeten laten. Ik draag haar kracht en herinneringen voor altijd met mij mee…