Conny Deenik

‘Met minder zenuwen’ gaan voor CARPE DIEM!

De definitieve diagnose op 3 september 2008 voelt als een tsunami, ik rijd een tunnel in,
ik word in een achtbaan gezogen………WOW !!????

“Wat nu?” vraag ik de neuroloog, “Sorry Conny, ik kan nu niets voor je doen”

ALS is in de boeken en in ‘verhalen’ een vreselijke, onmenselijke, grimmig verlopende en ongeneeslijke aandoening. Daar sta je dan met een diagnose die een levensperspectief biedt van 3 tot 5 jaar na de diagnose.

Fysieke kracht wordt minder, maar mentale kracht groter

Mijn lichaam zal ‘gesloopt worden‘.
Spieren die ik kan aansturen zullen verlamd raken.
Ik word afhankelijk van derden.
Later is nu.
Hoe lang kan ik nog staan, lopen, autorijden, zelfstandig wonen?
Een tocht door de jungle van hulp- en zorgverlening begint.
Het wordt dagelijks zoeken naar de juiste balans tussen leven en overleven.
Wat vandaag nog lukt, is morgen niet meer mogelijk.
Hoe krijg op tijd mijn hulpmiddelen in huis.
Leven doe ik en wil ik met het levensmotto CARPE DIEM.
Overleven door assertief te moeten zijn. En dat is niet leuk.
Bij zorgverleners en dienstverleners moeten vechten voor je rechten vraagt heel veel energie.
Met steeds minder zenuwen wordt mijn fysieke kracht minder, maar mijn mentale kracht groter.

Ik word rustiger bij het aanvaarden van de ontstane situatie.
Ik heb geen keus.
Ik wil door en ga door met wat ik nog wel kan.
5 kleine woordjes worden vanaf nu nog meer essentieel

wat kan ik nu doen
wat kan ik nu doen
wat kan ik nu doen
wat kan ik doen
wat kan ik nu doen

Met de diagnose ALS gaan voor mij ‘de kwartjes’ rollen.
Al langere tijd heb ik klachten ‘ALS’:

  • De deurposten gaan niet aan de kant, wanneer ik in de buurt kom
  • Moe zijn, boven aan een trap
  • Bijtrekken van linkerbeen bij instappen in auto
  • Moeizaam opstaan uit een lage stoel of bank
  • Snelheid ( = kracht) van lopen neemt af. etc.

Momenten van onzekerheid en verdriet zijn er.
Alleen, of samen met dierbaren.
De wereld wordt snel kleiner.
Sport momenten, actieve vakanties etc. zijn nu mooie en dierbare herinneringen.
Tennisrackets hangen in het trapgat.

Ik wil de naamsbekendheid van ALS vergroten.

Personen met ALS worden, onnodig, door onbekendheid van de ziekte heel veel verdriet aangedaan. Door professionals in de zorgsector en (zakelijke)dienstverleners.
Er is te vaak onbegrip bij een hulpvraag.
Via mijn websites heb ik mijn ervaringen en belevingen, positief en negatief, van me afgeschreven.

Op papier is door beleidmakers en politici de zorg aan en voor personen met een fysieke beperking goed en ´haalbaar´ beschreven. De uitvoering kan beter en efficiënter en meer kostenbesparend. Systemen, procedures en werknemers zijn vaak niet flexibel in het toepassen van regeltjes voor personen met ALS, waardoor macht een kans krijgt.

Hiermee wil ik vrienden en zorgverleners die oprecht en met respect voor me klaar staan niet te kort doen. Immers kwaliteit van leven wordt mede bepaald door oprechte betrokkenheid en interesse in de persoon.

De snelheid waarmee het ‘verval’ van mijn lichaam intreedt, is niet in te passen in het dagelijks leven.

  • Eind 2007, werkte ik gemiddeld 50 uur per week.
  • Zal ik mijn pensioen na 38 jaar werken ‘net’ niet halen.
  • Nu, medio 2010, zit ik gemiddeld 18 uur per dag in een elektrische combirolstoel en ben ik verhuisd naar een woning met badkamer op begane grond.
  • Aanschouw ik ‘het leven’ op een ander kijk-niveau, nu vanaf circa 1,25 meter, i.p.v. 1,78 meter.
  • Zijn vele uren ‘handy-woman’ zijn verleden tijd.
  • Is ‘zelluv doen’ nog maar beperkt mogelijk…
  • Ben ik ‘onhandig’ door krachtverlies in handen en armen.
  • Met een hoog-laag bed, traplift en een toiletlift kan ik m’n zelfstandigheid (nog) handhaven.
  • De aanpassingen in de badkamer worden van tijd tot aangepast en uitgebreid.
  • In voorgaande periode was ik blij met de tijdig beschikbare hulpmiddelen.
  • Enkele hulpmiddelen zijn ´als nieuw´ weer ingeleverd.
  • In en periode van 16 maanden is na de periode van elleboogkrukken mijn lease auto achtereenvolgens vervangen door loopfiets, rollator, scootmobiel, tripplestoel, handrolstoel, traplift en de Valys taxipas en de OV regio vervoerspas.

Toch ben ik blij dat de hulpmiddelen er zijn op het moment dat ik er baat bij heb

De relatief minimale fysieke pijn heeft bij mij een ‘knop’ die ik om kan zetten.
De mentale pijn heeft momenten van verdriet, teleurstellingen en onzekerheid.
Ongemakken als incontinentie en afname van spierkracht vergroot je creativiteit in het vinden van oplossingen.
Hulp vragen stel ik uit.
Dagelijks afhankelijk zijn/worden in ADL activiteiten wordt een feit.

De euthanasie wetgeving maakt het voor personen met ALS mogelijk zijn/haar grens te bepalen. Voor mij een geruststellende gedachte.

Het moment dat ik het toetsenbord van de pc niet meer met mijn handen kan bedienen is nu ‘een grens’ en/of dat ik me verbaal niet meer kan uiten.

ALS is een aandoening die het leven doet relativeren.
ALS is aandoening die ook dierbare pijn doet en verdrietig maakt.
ALS persoon met de diagnose ALS mis ik

Foto Conny Deenik
  • Levensperspectief!
  • De tijd om ALS echt op de kaart te zetten
  • Een ‘hug’ zonder rolstoel er tussen,
  • FF ‘iets doen’
  • Onverwachtse, niet geplande leuke dingen
  • De uitdaging terug te kunnen gaan naar Australië
  • Het kunnen gaan ‘CARPE DIEM-en’ van mijn pensioen.

Dit verhaal is door Conny Deenik zelf geschreven vanuit haar persoonlijke ervaring en beleving.
Conny Deenik is 58 jaar als zij de diagnose ALS te horen krijgt.