Dennis Hermans

Foto Dennis Hermans

In september 2006 kreeg Dennis op 38 jarige leeftijd de diagnose ALS. Hij denkt zelf dat hij het al eerder had. “Maar wat maakt het uit? Het is zo”.

Het gevecht zit ’m niet in therapieën, maar in je hoofd.

Mijn Stichting

“Ik heb in oktober 2007 een Stichting opgericht; Stichting ALS-NU en een website gemaakt.
Nú omdat ik meteen alle informatie wilde hebben en wel meteen en die vond ik niet zo snel. Maar ook om de patiënten van NU te helpen. Dus ik ben gaan surfen over de hele wereld en al die artikelen en het nieuws over ALS ben ik gaan verzamelen voor mijn website. Ik wil gewoon zelf wat doen. Ik wil dat er meer aandacht komt voor ALS. Als ik mensen vertel dat ik ALS heb dan weet niemand waar ik het over heb. Daar word ik zo moe van. ALS moet veel bekender worden. Ik wil veel meer media-aandacht. Daar ga ik aan werken. Ik wil geen concurrent zijn voor de Stichting ALS Nederland, daar schiet niemand iets mee op. We moeten elkaar aanvullen. Maar ik wil er ook zijn voor andere patiënten. Dat we informatie kunnen uitwisselen met elkaar. Elkaar vragen kunnen stellen. Ik had vanmorgen nog een chat gehad met iemand van 31 die net te horen had gekregen dat hij ALS had. Hij kon het allemaal niet vatten. Zat bomvol vragen. Mensen hebben dan behoefte aan contact met lotgenoten. Ik heb toen ook gezegd dat het niet in therapieën zit, maar in je hoofd. Hoe je er mee om gaat is jouw pakkie an. Onder elkaar praat je makkelijker over de moeilijke dingen.

Kinderen

Dennis en Natasha wonen in Doesburg en hebben 2 kinderen. Maikel van 10 en Angeline van 13. “De kinderen gaan zo ontzettend goed om met mijn ALS”. Ook als er vriendjes komen dan zeggen ze: ‘Dit is Dennis, hij praat een beetje raar, maar het is wel ónze Dennis.’ Dat is wel stoer hè. En ze helpen ook vaak met kleine dingen dat is heel fijn.

Belgische Liga

Ik heb ook veel aan de site van de ALS Liga België. Die zijn heel actueel. Ze vertalen de hele dag alle berichten die in de hele wereld verschijnen. Daar zit gewoon een heel stel vertalers hard te werken. Heel knap. Ik wil zo graag ALLES weten. Maar ik weet ook dat er mensen zijn die die behoefte helemaal niet hebben. Sommigen willen gewoon hellemaal niets weten. Maar ja zo ben ik niet. Ik moet overal achter zien te komen. Zo zit ik in elkaar. En in ben natuurlijk ook altijd met computers bezig geweest. Dat was mijn vak. Ik had een consultancy bedrijfje. Dus dat zal er ook wel mee te maken hebben. Maar ook in Finland en Amerika doen ze heel veel. Ik surf gewoon lekker rond om alles op te slurpen.

Als je ALS hebt moet je gewoon alles NU hebben

Voorschieten

Ik hoop ook dat we in de toekomst patiënten kunnen helpen met het voorschieten van geld voor hulpmiddelen. Het is zo treurig dat er gemeenten zijn die wel vier maanden over een aanvraag doen. Als je ALS hebt moet je gewoon alles NU hebben. Dus het zou mijn ideaal zijn die patiënten te helpen en dan krijgen we achteraf dat geld wel van die langzame gemeenten terug hè. Dat soort dingen. Ik probeer mensen te helpen met de ervaringen die ik al heb. Ik moet er wel bij zeggen dat het bij de gemeente Doesburg heel erg goed gaat. Daar ben ik zeer tevreden over. Maar denk eens aan een aangepast 2-persoonsbed voor iemand die met een partner leeft. De ziektekostenverzekeraar vergoed maar een 1-persoonsbed. Terwijl je nog maar kort te leven hebt ben je gedwongen apart van je partner te moeten slapen? Dat soort dingen moeten veranderen. NU.

Vrienden

Ik word echt door heel veel vrienden geholpen. Van de zomer gaan vrienden uit Doesburg de Nijmeegse Vierdaagse voor mij lopen. Ze lopen ieder jaar mee en ze zeiden: ‘Dit jaar doen we het voor jou. We laten T-shirts maken en zorgen dat ALS gaat opvallen. Dat mensen weten wat het is.’ Maar we hebben ook met concerten in Doesburg geld opgehaald. The Jibs (een van Gelderlands oudste en nog steeds spelende en optredende “BEATGROEPEN”) waren er en Maarten Jansen, de bekende Elvis look-a-like en de band B.A.N.E. Was een enorm succes. Het volgende concert is in het Gelredome… Ha ha…!

Dit verhaal is door Dennis Hermans zelf geschreven vanuit zijn persoonlijke ervaring en beleving.
Dennis Hermans is 38 jaar als hij de diagnose ALS te horen krijgt.
De website van Dennis is www.als-nu.nl.