Diane Kievit

Hoop is niet gebonden aan tijd!

Ik ben Diana. Mijn gezin bestaat uit mijn echtgenoot Leo en dochter Mara. 5 Jaar geleden begonnen bij mij allerlei vage klachten. Ik kreeg last van klapvoeten en een slepend been. Tijdens het bergwandelen in Oostenrijk merkte ik dat het wandelen me veel moeilijker afging als anders. Ik kon mijn rechterbeen niet meer goed optillen bij het lopen. Ik merkte ook echt krachtsverlies in mijn benen op. Die zomer viel ik ook vaak omdat met rechter been vergat mee te doen. Erg bizar omdat gewaar te worden. Ik wilde de straat over hollen en lag opeens op de straat i.p.v. de overkant ervan. Na de zomervakantie van mijn dochter toch maar naar de huisarts gegaan. Ik bleef het uitstellen.Nadat ik 3 keer gevallen was in een week tijd kon ik er niet omheen. Dit was zelfs voor een onhandige stoetel als ik toch teveel.

De huisarts stuurde me door naar de neuroloog omdat hij toch aan iets neurologisch dacht. Bij deze neuroloog ben ik wel wat keertjes op visite geweest met veel onderzoeken erbij. Ondertussen revalidatie therapie gehad. Dat hielp in de eerste instantie wel. Ik kreeg toch weer meer kracht in mijn benen. Toch bleef ik een raar loopje houden en bleef ik last van mijn evenwicht houden. Ondertussen had ik behoorlijke rug en bekkenklachten. Die bleven ook aan houden. Ondertussen nog steeds geen diagnose en al een poos ziektewet.

Mijn werk als ziekenverzorgende kon ik al een tijd niet meer uitvoeren. Om een lang verhaal kort te maken, na een poosje gedokterd te hebben bij de eerste neuroloog vond ik het wel welletjes. Ik ben doorverwezen naar het EMC in Rotterdam. Na een uitgebreid spieronderzoek en vele andere onderzoeken kwam daar wel een diagnose uit. Verpletterend, ALS niet te omvatten gewoon. Daarna begon het hele ALS circus. Ergo, fysio en maatschappelijk werk. Heel die tijd dacht ik; ik ga dood help! Eerst geen diagnose en dan deze dat is gewoon teveel! Ondanks alle begeleiding was ik een poos van de wereld. Hij was gewoon gestopt met draaien.

Je bent echt met z’n allen ziek.

Voor iedereen in ons gezin was het zwaar dat eerste jaar. Je bent echt met zijn allen ziek.
Toen is een rouwproces begonnen. Soms was het loodzwaar en inktzwart. Bij alles wat er lichamelijk niet goed voelde zag ik achteruitgang. Gelukkig had ik in die periode een goede begeleiding van een verpleegkundig consulent. Een hele titel. Ik noem haar Cisca zonder de titel. Zonder Cisca en mijn lieve man en kind had ik het niet gered dat eerste jaar. Na dat eerste jaar ben ik weer redelijk tot mezelf gekomen. Ik nam de regie weer in eigen handen en dat was helend.Ongevraagd had ik veel afgegeven en dat voelde niet goed. Lichamelijk bleef ik vrij stabiel. Ik ben wel echt ziek van de diagnose geweest, vooral van de levensverwachting die erbij hoorde. Geluk was voor mij is mijn gezin geweest. Het had rust en regelmaat nodig en niet heel de tijd een jammerende moeder en vrouw. Ik hield me vast aan de kleine dagelijkse zaken. Dat gaf me rust. Boodschappen doen, rondje toeren op de scootmobiel en koken later op de dag. Lopen ging steeds moeilijker en ook korter dus vandaar de scootmobiel. Daarmee werd de wereld weer groter voor me. Mijn persoonlijke team wijzigde ook. De bezoekjes aan het ziekenhuis werden minder gelukkig. Cisca bleef mijn luisterend oor.

Ik ben echt ziek geweest van de diagnose en dan vooral de levensverwachting.

Ik ben toen verder mijn rouwproces ingegaan. Dat is voor mij een keerpunt geworden.
Na verdriet komen ook andere zaken aan bod. Boosheid is niet de meest leuke, frustratie idem dito. Ik moest er door heen, zucht!! Weet je wat, het helpt ook nog. Rottig is dat het vaak weer terugkomt, als je denkt dat je er bent. Toen ben ik begonnen met schrijven, in de winter. Het zou een project worden van mij en Mara. We bedachten een persoontje en zouden een verhaal over haar schrijven. Zo is Ronja tot stand gekomen, mijn boek. Dat is heel helend voor mij geweest, een verhaal te schrijven. Het was heel leuk en zo kon ik me op iets anders richten dan die ver…… ALS. Het hele verhaal omvat mijn persoonlijke rouwproces. Het was mooi om het terug te lezen. Ik kreeg mezelf weer terug en ook zin in het leven gelijk.

Door sporten raak ik mijn energie en frustraties kwijt

Na het verliezen van mijn werk en minder mobiel zijn werd mijn wereld wel erg klein. Nu ga ik 2 dagen naar een activiteitencentrum. Ik heb er gelijk fysiotherapie en ontmoet weer andere mensen. Bovendien word ik er vrolijk van en voel me weer wat waard. Ik kan er aangepast sporten. Door het sporten raak ik mijn energie kwijt en tegelijk frustratie. Er is me verteld dat het niet goed voor mijn lijf was en dat het mijn ziekteproces misschien zou versnellen. Toch ben ik begonnen en is het gelukt. Ik begon met zwemmen en nu de fitness aangepast en fietsen op een duo fiets sinds kort. Ik vind het leven weer leuk en zeker waard om te leven. Met de ALS ben ik minder bezig als voorheen.Ik durf weer plannen te maken op korte termijn dan. Lukken ze is het mooi. Red ik het niet nou ja jammer dan. In elk geval heb ik dan de lol gehad van het maken ervan!

Ik durf weer plannen te maken

Als gezin zijn we zeker hechter geworden. Het zijn mijn bakens. Net als de band met mijn moeder en zussen en vrienden. Het geeft me veel steun. Ik ben nu 5 jaar verder, na de eerste tekenen van mijn ziekte. Lopen kan ik nog met een rollator. Verder heb ik een heel wagenpark. Het bestaat uit een rolstoel, aangepaste autostoel/annex rolstoel, scootmobiel en 2 rollators.
Ik woon nog thuis en slaap nog boven. Lang leve de traplift. Nu nog een WMO unit maar dat is denk ik een doel teveel. Die kreeg ik niet van de gemeente. Je weet maar nooit. In elk geval verhuisplannen heb ik nog steeds niet ondanks een verhuisadvies. Zo nodig kun je altijd een bed beneden zetten. Je kunt strijden tegen alles maar soms kost het enkel veel energie.
Niet geschoten is altijd mis. Ik ben eigenwijs en daarmee bedoel ik; ik doe het op mijn eigen wijze.Zo hou ik de regie over mijn eigen leven. Nee de ALS krijgt me niet klein. Ik durf te zeggen mijn leven is ok, enkel jammer dat ik ziek ben. Ach ja een mens kan niet alles hebben!
Ik schilder en schrijf en doe zo mijn ding. Ik leef!

Mijn overleveringstips;

  • Probeer een dagritme te houden, met dagelijks vaste bezigheden. Zo wordt je gedwongen aan andere dingen te denken als je ziek zijn.
  • Blijf plannen maken voor dingen te doen.
  • Je gevoel blijven volgen ook al zijn hulpverleners niet altijd ervoor. Als je iets wil doen of proberen, probeer het dan.
  • De regie over je eigen leven houden. Het is immers jouw leven en niemand kan dat beter invullen als jijzelf.
  • Tel dagelijks je zegeningen ook al heb je dagen dat het haast niet gaat.

Dit zijn mijn persoonlijke tips. Ik weet dat ik soms makkelijk praten heb. Mijn achteruitgang is niet enorm. Ik loop op dit moment nog en heb nog niet zoveel hulp nodig bij de ADL. Ook ik heb ALS en dat kun je niet een beetje hebben. Je hebt het altijd 100%. Zolang je niet dood bent dan leef je nog. Ik haal er alles uit wat ik belangrijk vind.

Blijf wat hoop houden. Hoop doet leven of in elk geval overleven. Het maakt je leven ook wat prettiger en het is niet gebonden aan tijd.

Vergeet vooral de naaste familie niet, die horen bij een ‘persoon met ALS. ALS heb je samen als gezin. Je bent met zn allen ziek.

Diana Kievit, 11 juli 2013.

Dit verhaal is door Diana Kievit zelf geschreven vanuit haar persoonlijke ervaring en beleving.