Elvin Poort

(1980 – 2018)

Mijn naam is Elvin Poort, ik ben 36 jaar. Ik ben getrouwd met Shukry en wij hebben 4 kinderen. In de leeftijden 14,12,4,2. Ik was storings/installatie monteur bij Ziggo maar door mijn achteruitgang van mijn stem kon dit niet meer.

Ik ben 24 april gediagnosticeerd met ALS met de Bulbaire vorm. Op dit moment ben ik compleet onverstaanbaar en merk dat ik evenwicht problemen krijg doordat ik af en toe val. Ook merk ik krachtverlies in mijn linkerhand. Ik heb een iPhone waar ik heb meest mee communiceer ook thuis tegen mijn kinderen. Ik gebruik de text to speech app.

Lotgenoten

Ik heb samen met mijn vrouw op Facebook een groep aangemaakt genaamd lotgenoten ALS, PSMA en PLS. Dat is een besloten groep waar je alle vragen kan stellen en waar je altijd een warm onthaal krijgt als je in de groep voorstelt. Zo kunnen wij lotgenoten elkaar een hart onder de riem steken.

Tour du ALS 2017

Ik heb mij ingeschreven voor de Tour du ALS 2017. Ik vind het een hele mooie uitdaging om de Mont Ventoux op te knallen. Ik ben altijd sportief geweest maar ik red het niet om alleen de berg op te komen. Ook zoek ik teamgenoten in mijn team genaamd Team Elvin. En sponsors want er is veel geld voor onderzoeken en nog beter een behandeling om deze ziekte te stoppen. Samen trappen we ALS de Wereld uit! Dit is mijn link van de tourduals https://tourduals.nl/alle-deelnemers/elvinpoort/