Emil Scheerder


Foto: “Peete van Spankeren fotografie”

Ik ben PLS-patiënt sinds 2008.

De PLS openbaarde zich bij mij na een skiongeluk. Ik ben toen onder volledige narcose aan mijn knie geopereerd, maar helaas werd het lopen er na deze operatie niet beter op. Of dat aan mijn knie lag, of dat de PLS al aanwezig was, dat zullen we nooit meer te weten komen. Maar voor mijn gevoel is de narcose wel de trigger geweest van de PLS.

Mijn leven herordenen

Na de diagnose ben ik vooral doorgegaan met leven. Ik moest natuurlijk wel mijn leven herordenen op alle fronten. Ik ben ondernemer in hart en nieren en stond vol in het leven. Ik had mijn eigen bedrijf, ik was trombonist en bestuurslid van een Big Band. Daarnaast was ik onder andere voorzitter van culturele instellingen. In die functie trad ik regelmatig op de voorgrond en hield ik ook vaak speeches. Door de PLS moest ik me schikken in een andere rol: mijn hoofd wilde al deze dingen nog graag doen, maar mijn lijf werkte niet meer mee.

Ik ben gelijk op zoek gegaan naar mogelijke behandelingen en heb wereldwijd gekeken naar wat er mogelijk was en alles aangepakt. Naast het reguliere medische circuit heb ik altijd open gestaan voor het alternatieve circuit. Het spannendste was wel een behandeling bij een Sjamaan in Siberië. Ik ben daar een maand geweest en onderging 6 uur per dag verschillende behandelingen zoals o.a. diepe massages in de buikstreek, cupping over mijn lijf en ik kreeg warme en koude pakkingen. Ook volgde ik een streng dieet. Met name dit dieet, wat ik nu nog steeds grotendeels toepas, heeft me geholpen om mijn energie weer terug te krijgen.

PLS voelt als een systematische sloop waarbij het iedere dag minder gaat. Daar kun je heel chagrijnig van worden. Dat past niet bij mij en ik heb daarin mijn eigen weg gevonden. Deze is met minder avontuur zoals voorheen, maar ik kan nog steeds op veel plekken functioneren ook al is het nu misschien alleen iets minder duidelijk vooraan bij de troepen.

Een optimistisch en oplossend karakter

Ik ga niet meer op stedentrip of op safari in Afrika. Ook geen spannende feesten meer voor mij of speechen voor een groot publiek. We hebben nu een huis gekocht in Spanje. Ik voel me het fijnst op plekken waar men weet wat ik mankeer. Omdat ik gezegend ben met een optimistisch en oplossend karakter heb ik nog steeds een geweldig leven. Weliswaar met minder avontuur en meer zekerheden maar ik kan nog steeds op veel fronten iets betekenen in de maatschappij.

Ik ben nog steeds commissaris bij twee bedrijven en zakelijk leider van de Big Band. Daarnaast heb ik, samen met een compagnon, een unieke en kleinschalige zorgresidence waar we zelf de directie voeren. In het Seminarie in Amersfoort bieden wij vluchtelingen de kans om, in de praktijk als helpende, de taal, onze cultuur en het zorg vak te leren. Met alle energie die ik in me heb zet ik me nog 100% in en dat voelt goed!