Harmen Sikkenga en Kirsti de Hek

16 september 2014

Mijn partner Harmen Sikkenga werd onverwacht geconfronteerd met ALS. Achteraf bleek dat in zijn familie ook andere spierziekten voorkomen, wat voor mij, Kirsti, een hele troost was om te kunnen aanvaarden dat hij deze ziekte had gekregen.

Vanaf het begin hebben wij ons voorgenomen om optimistisch te blijven, en dat heeft echt geholpen bij de veranderingen die we tijdens anderhalf jaar ALS tegenkwamen. Het leven heeft altijd ook mooie dingen in petto, al ben je op zo’n moment op weg naar een eindpunt. En vergeet niet alle mooie herinneringen die je met elkaar deelt, en hoe goed je elkaar hebt leren kennen na verloop van tijd (in ons geval 15 jaar).

De belangrijkste dingen die ik nieuwe ALS patiënten en hun naasten zou willen vertellen zijn deze:

1. toen Harmen minder handig werd, hebben we een spraakcomputer uitgeprobeerd, wat wel degelijk hoop gaf. Harmen heeft zelfs nog een heel muziekproject kunnen maken, wat hij al heel lang wilde.

2. we hebben bij Curaluz lichttherapie uitgeprobeerd. Hoewel het geen direct zichtbaar lichamelijk resultaat gaf, was Harmen na elke sessie helemaal blij en opgewekt: om even uit huis te zijn, en met de vriendelijke aandacht van de behandelaar, weer net even anders dan mijn liefhebbende nabijheid. Ook hier ging het weer om de hoop, en om de mogelijkheid om in beweging te zijn, al zit je in een rolstoel.

3. we hebben een therapie uitgeprobeerd die ‘de innerlijke reis’ heet. Eén persoon, de coach, komt aan huis en geeft geleide fantasie-training, waarbij de cliënt actief aan het fantaseren gaat, en werkelijk op een ‘innerlijke reis’ door zijn lichaam gaat, aan de hand van herinneringen en aangereikte beelden. (Ik was daar expres nooit bij aanwezig, om Harmen de gelegenheid te geven helemaal te ontspannen). Harmen vond het altijd leuk om te doen, en was ook na deze sessies altijd vrolijk en blijer dan daarvoor. Moet ik er misschien bij vertellen dat hij een danser was, en vertrouwd was met theater-oefeningen.

4. naast de intensieve thuiszorg waren er ook vrienden en bekenden -bijvoorbeeld verhalenvertellers- die met enige regelmaat een middag bij Harmen wilden blijven en hem verhalen vertelden, boeken voorlazen of cd’s voor hem draaiden. Dit gaf mij de gelegenheid tot mezelf te komen, alleen het huis uit te gaan, en daarna weer betere mantelzorg te kunnen geven.

5. omdat Harmen een groot muziekliefhebber was, heb ik zijn cd’s in een speciale cd-kast op alfabet gezet, en toen hij de titels niet meer kon uitspreken, kon ik met een hand langs de kast gaan, en als hij een teken gaf met z’n hoofd, wilde hij die betreffende cd graag horen. We hebben er echt hartelijk om gelachen, om het zo te kunnen doen, al die malle geluiden die hij maakte… maar het werkte prima.

6. we hadden een kaart gemaakt met losse letters, volgens hetzelfde principe: ging iemand met z’n wijsvinger over de kaart, gaf Harmen een knikje bij de goede letter, en hup, naar de volgende letter, totdat het juiste woord was geraden. Ook handig voor mensen die de zorg tijdelijk overnemen. Zo hebben we, al kon hij niet meer praten, toch nog over heel belangrijke, wat meer filosofische dingen kunnen communiceren, die natuurlijk ook boven komen in zo’n periode.

7. in de laatste fase kon Harmen heel weinig meer, en was vooral signaal geven heel belangrijk. Ik kan iedere behandelaar en verzorger adviseren in zo’n geval op tijd te zorgen voor een electronische bel met een grote drukknop. Vooral de beweging van het been was bij Harmen sterk, en zo kon hij met z’n voet bij de bel komen door z’n hele heup in bed naar beneden te bewegen, daar zat de meest krachtige beweging (misschien is dat bij andere patiënten anders). Zo konden de verzorgers steeds op tijd bij hem zijn. Ook ‘s nachts als ik naast hem sliep, ving ik zijn gewone signalen niet op, en was de bel voor bijvoorbeeld het tijdig keren in bed, noodzakelijk.

8. waarschuwing: wacht niet te lang met stoppen met werken als je mantelzorger bent, ALS kan verraderlijk snel gaan. De buren hebben Harmen één keer naast zijn stoel gevallen roepend teruggevonden, en daarna ben ik natuurlijk meteen gestopt met werken, in overleg met mijn werkgever. Dit kun je misschien ook aan jouw werkgever vertellen, dit is een praktijkverhaal. En zorg vooral ook goed voor jezelf, draag de zorg op tijd over, zodat je goed blijft functioneren.

Op de laatste avond die Harmen meemaakte, hebben we met de (achtkoppige akoestische) band waarin we speelden nog thuis muziek voor hem gemaakt, waar hij zichtbaar gelukkig mee was, en wij ook. Zo zie je maar weer, dat het leven tot op de laatste momenten de moeite waard blijft. Ik hoop dat iedereen die geconfronteerd wordt met ALS, hier iets aan kan hebben. Mijn leven is inmiddels weer zoveel jaar verder, en ik ben gelukkig met mijn nieuwe plannen en de ontwikkelingen in mijn leven. En Harmen vergeten? Nee, waarom zou ik? We hebben veel samen gelachen en gehuild, ja, veel beleefd. Mooi, toch?