Ineke van Kleef-Peters

(1962 – 2017)

Niet kijken naar wat niet meer gaat, maar kijken naar wat nog wel lukt.

Even voorstellen… Ineke van Kleef-Peters.

In 2004 werden wij geconfronteerd met een voor ons onbekende ziekte. De spierziekte ALS.
Na allerlei vage klachten kreeg in 2004 een oudere broer, Adrie Peters (toen 44) de diagnose ALS. En dus zoeken op internet en Google naar alles wat er bekend was over ALS. In 2004 was de spierziekte ALS nog erg onbekend bij het grote publiek. Na enkele maanden werd gemeld dat het waarschijnlijk om de langzame vorm van ALS zou gaan.

90% van de ALSpatiënten heeft een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar. 10% leeft langer dan 5 jaar en slechts een zeer klein aantal langer dan 10 jaar. In Nederland zijn ca. 1500 ALS patiënten. Elk jaar komen daar ongeveer 500 patiënten bij terwijl er ook ongeveer 500 patiënten overlijden aan ALS.

Bij 90% is sprake van sporadische ALS terwijl bij ca. 10% sprake is van een familiare vorm van ALS. In de jaren daarop volgend blijkt dat het hier gaat om de familiaire vorm.
Dan blijkt dat er ook drie achternichtjes in de familie zijn, drie zusters met de spierziekte ALS. Twee zijn inmiddels overleden, één leeft er nog.

Ik was, na jaren werkzaam te zijn geweest in de horeca, al weer vijf jaar werkzaam als postbezorger. Eind 2009 in de periode rond Kerst was het erg druk bij de post. Ik had moeite met het vast houden van de post. Met de brieven door de bus stoppen en vermoeidheidsklachten als zware benen. De huisarts dacht aan overbelasting en adviseert rust.

Zijn woorden vergeet ik nooit meer: ‘Je laat me schrikken, jij gaat vandaag nog naar de dokter’.

Begin februari 2010 laat ik mijn (ingevallen) hand zien aan mijn man. Hij schrikt zich wezenloos. Zijn woorden vergeet ik nooit meer; ‘Je laat me schrikken, jij gaat vandaag nog naar de dokter. Zo begon het ook bij je broer toen die ALS kreeg’. Ik meld nog dat het wel meevalt en dat het vast wat anders is. Hij is direct overtuigd van de gevolgen. Al snel is de afspraak bij de dokter gemaakt en twee weken later het eerste bezoek aan de neuroloog. Met de achtergrond van ALS in de familie gaan alle onderzoeken heel snel. Toch twijfelt men nog wel even maar op 14 oktober 2010 komt dan toch de diagnose, ALS. Mijn eerste opmerking bij de neuroloog die de diagnose bekend maakte was: ‘Dus ik word niet oud!’. Enkele minuten later staan wij buiten op de gang om vervolgens met de auto naar huis te rijden. En dan begint de molen te draaien. Afspraak ALS-team Klimmedaal. Afspraak UMC Utrecht voor een genetisch onderzoek na erfelijkheid. UMC Utrecht voor longmeting. Overleg met eigen huisarts, enz. enz. Arbo arts die meteen adviseert om per direct te stoppen. Post bezorgen met ALS zal niet lukken.

Maar dan komt het moment om te wennen aan het idee. Ik heb ALS. Heel even de vraag: “Waarom ik?”. Maar ja, dat verandert niets aan de situatie. Dus snel verder met de vraag: “Hoe nu verder?”. Gelukkig zijn plannen, adviseren, organiseren en regelen de sleutelwoorden van mijn man.

Het mooie zwembad met aangelegde tuin maakt plaats voor een zorg unit.

Uit ervaring weten wij dat de aanvraag van aangepaste woonruimte of voorzieningen erg lang kan duren. Het voorbeeld dat iemand niet meer de trap op kan, vervolgens een aanvraag indient en dan 8 maanden in de huiskamer slaapt en niet meer kan douchen voordat er iets geregeld is, zijn ons erg bij gebleven. Om dit te voorkomen hebben we al snel een aanvraag ingediend voor een zorg unit in de tuin. Helaas moest ons mooie ingebouwde zwembad met mooi aangelegde tuin dan wel plaats maken. Precies één jaar later (eind 2011) werd er doormiddel van een grote 200-tons hijskraan een zorg unit over ons huis getild en geplaatst. Eén dag voorbereiding, één dag plaatsen, één dag afwerking.

Twee dagen later hielden wij open huis om aan vrienden, bekende en buren uitleg te geven over redenen en het gebruik van de zorg unit. Een tweepersoons slaapkamer met een aangepaste badkamer, allemaal gelijkvloers, en rolstoelgeschikt voor de toekomst. Direct zijn wij verhuisd naar onze tuinkamer zoals wij het noemen. In het begin met het idee dat wij op vakantie waren maar al snel werd het werkelijkheid en pure noodzaak.

Door het 100% uitvallen van de rechterhand nemen de beperkingen in snel tempo toe. Gelukkig gaat (ging) fietsen nog redelijk lang goed waardoor even een boodschapje halen en een praatje maken in het dorp nog wel mogelijk is (was). Geluk bij een ongeluk is dat mijn man na een dienstverband van 29 jaar bij hetzelfde bedrijf, na ontslag en vervolgens een zware periode door alle omstandigheden ook volledig arbeidsongeschikt raakt en de verzorging grotendeels zelf kan doen. Uiteraard met hulp van onze twee zonen, familie van mijn man en lieve mensen om ons heen.

Snel verder met de vraag: ‘Hoe nu verder?’

Half 2013 nemen de klachten in benen in snel tempo toe. Fietsen is niet meer mogelijk maar ook lopen gaat zeer moeizaam en niet meer mogelijk zonder hulpmiddelen of steun. Inmiddels heeft de duwrolstoel plaats gemaakt voor een elektrische rolstoel.

Met in gedachten het idee dat het ook hier de langzame vorm betreft prijzen wij ons rijk voor alles wat wij nog wel kunnen. Met de informatie die wij hebben en delen met ALS lotgenoten waar het wel erg snel mee achteruit gaat zullen wij niet klagen.

Gelukkig is de laatste jaren de bekendheid van ALS bij het publiek zeer sterk toegenomen.
Door de velen acties en campagnes van o.a. Stichting ALS Nederland, kennen de meeste mensen de ziekte nu wel. Ook heeft sociale media, o.a. Facebook en diverse forumsites er aan bijgedragen dat lotgenoten elkaar gevonden hebben, informatie en tips delen, maar vooral elkaar steunen door dik en dun. Helaas altijd met het verdrietige moment als er weer een lotgenoot is overleden of heeft gekozen voor levensbeëindiging omdat de periode aan het einde van een ALS patiënt vaak ondragelijk is.

Zelf heb ik (nu 51 jaar) 3 jaar de diagnose. Mijn broer (nu 52 jaar) leeft nu 9 jaar met ALS.
Het nichtje (nu 66 jaar) leeft nu 7 jaar met ALS. Hoewel ieder persoon met ALS anders is en het verloop zeer moeilijk te voorspellen is blijven wij kracht vinden in het motto: “Niet kijken naar wat niet meer lukt maar kijken wat wij nog wel kunnen”. Voor ons een manier om toch positief te blijven.

Accepteren dat je de diagnose ALS heb is moeilijk maar nog wel te begrijpen. Dat je eigen familie, zelfs je ouders je volkomen negeren en voorbij lopen in de winkel, is moeilijk maar NIET te begrijpen. Het heeft ook wel weer voordelen, 17 verjaardagen minder is wel goed voor de portemonnee.

Gelukkig zijn er nog heel veel lieve en aardige mensen in de omgeving die het wel menen als ze vragen hoe het gaat, die je regelmatig bezoeken en steunen, en je de liefde geven om met alle energie (ondanks dat die zeer beperkt is) door te VECHTEN TEGEN ALS.

Foto Ineke van Kleef-Peters

Ondanks ALleS , met vriendelijke groet,
Ineke en Gerard van Kleef

Dit verhaal is door Ineke van Kleef-Peters zelf geschreven vanuit haar persoonlijke ervaring en beleving.