Karo Murk

Nelianne Kroon kreeg tijdens haar afstuderen aan de School voor Fotografie in Utrecht de opdracht om een fotoreportage* te maken binnen een bedrijf of instelling.

“Mijn keus was snel gemaakt ook al was ik me er van bewust dat ik de lat voor mijzelf erg hoog had gelegd. Dit had alles te maken met het feit dat de geportretteerde een familielid is. Ik zette mijn neef Karo Murk voor de lens die in 2002 de verwoestende diagnose ALS kreeg.
Wat ik wilde laten zien met mijn reportage was de kwetsbaarheid van Karo, een stoere vent van 46 jaar oud, gevangen in zijn eigen lichaam door ALS. Voor mij is hij het toonbeeld van een vechter, een doorzetter ondanks dat hij weet dat hij deze strijd niet gaat winnen. Hij probeert er met zijn levensmotto ‘Never give up’ het beste van te maken.

Dat hij wilde meewerken aan het maken van een portret van hem als patiënt maakt dat ik nog meer waardering en respect voor hem heb gekregen. Hij heeft zich letterlijk blootgegeven voor deze fotoserie. Tijdens de beoordeling en expositie werd tegen mij gezegd dat ik iets met deze reportage moest gaan doen. De feedback die ik kreeg was: ‘De foto’s spreken voor zich en hebben geen uitleg nodig’. Met deze aanmoediging wist ik zeker dat ik de fotoreportage met andere wilde delen.”

Karo’s drijfveer om zich te laten portretteren door zijn nicht Nelianne was dat hij wilde laten zien dat, ondanks dat hij al 15 jaar ALS heeft, hij nog zelfstandig woont met ondersteuning van Fokus**.

Karo Murk: “11 jaar geleden ben ik door een actie van mijn nichtje Demi naar China geweest voor een stamcelbehandeling, misschien heeft dat geholpen. Wie zal het zeggen?” Karo leeft zijn leven zoals hij dat altijd deed alleen met meer hulp en iets beperkter.

“Op dit moment verplaats ik me door middel van een aangepaste rolstoel. Het autorijden heb ik helaas moeten opgeven. Per 27-11-2017 krijgen we een rolstoelbus via de Stichting ALSopdeweg! tot onze beschikking. Hier zijn we super blij mee! Mijn computer bestuur ik sinds een aantal weken via oogbesturing. In huis verplaats ik mezelf via een trippelstoel.”

De positieve instelling van Karo zorgt ervoor dat hij beter om kan gaan met de ziekte.

“Toen ik de diagnose kreeg was het niet te bevatten dat dit mij overkwam, ik heb er het eerste jaar dan ook veel moeite mee gehad. Maar je moet realistisch zijn en zo positief mogelijk blijven. Gelukkig is dat iets wat ik kan. Natuurlijk heb ik ook mijn mindere momenten, soms vloek en tier ik de hele boel bij elkaar. Gelukkig hebben wij een lieve familie, goede vrienden en heel veel kennissen om ons heen. We hebben veel aanloop en mijn dochters (15 en 12 jaar) komen om het weekend en in de schoolvakanties bij mij en mijn vriendin Esther.
Veel vrienden helpen mij als ik in of om mijn huis iets gedaan wil hebben. Het geeft mij soms frustratie dat ik het niet meer zelf, op mijn eigen manier kan doen. Ik vind het af en toe dan ook lastig om het aan anderen over te laten. Ondanks dat ben ik hen heel erg dankbaar voor wat zij allemaal voor me doen want zij hebben een gezin en een baan.
Ook Esther helpt mij dagelijks naast haar baan en de huishoudelijke taken. Het vergt veel van haar, maar we zijn een goed team. Soms wordt het teveel door de nieuwe regeltjes van de gemeente en de zorgverzekeraar omtrent PGB-begeleiding. Maar ondanks alles maken we van elke dag wat moois. Ik hou van een happie en een sappie en als het kan gaan we samen weekendjes weg naar Antwerpen of in Nederland. Ook luister ik graag muziek, vooral Nederlandstalig. En dan zing ik heel hard mee!”

*Bekijk op de website van Nelianne de hele fotoreportage van Karo.

**Fokus is een organisatie die assistentie levert bij de algemene dagelijkse levensverrichtingen aan mensen met een fysieke beperking. Zo kunnen zij zo vrij, onafhankelijk en zelfstandig mogelijk wonen. Voor meer informatie over Fokus kunt u de website bekijken