Lineke Borstlap

(1948 – 2017)
Lineke  Lineke

November 2015

Vrij kort nadat ik met pensioen was gegaan kreeg ik klachten, ik had veel spierkrampen in mijn hele lichaam en voelde mij behoorlijk moe.

7 consulten bij de huisarts, meerdere bloedonderzoeken, een cardio onderzoek en een verwijzing naar de internist deden mij uiteindelijk belanden bij de neuroloog die na een spieronderzoek (EMG) voorzichtig een voorlopige diagnose stelde en mij verwees naar Het UMC ALS centrum die de diagnose bevestigde. Inmiddels was ik een jaar verder.

Wanneer je hoort dat je ALS hebt komt er veel op je af en ga je op zoek naar informatie. Omdat ik al een jaar klachten had was ik al veel langer op zoek naar informatie. Op basis van de informatie die ik vond had ik al eerder het idee dat er sprake zou kunnen zijn van ALS. Bevestiging gaf gek genoeg ook rust. Het de kinderen vertellen vond ik erg moeilijk.

Aan vrienden vertelde ik dat ik graag films wilde maken voor mijn kleinkinderen, die nog jong zijn en waarschijnlijk zich later weinig van mij zouden herinneren. Ik paste op alle twee de kleinkinderen één dag in de week op en deden we veel leuke dingen.

Op internet vond ik verschillende filmpjes waar ik veel informatie uit haalde. Bij een  deel van deze films was gestart met filmen in een fase wat later in het ziekte proces en ging meestal over een man met ALS. Ik wilde graag, als vrouw, laten zien welke invloed ALS op je leven, je gezin en omgeving kan hebben en tegelijkertijd wat praktische informatie doorgeven.

Omdat Bert, vriend, al eerder een documentaire had gemaakt was de vraag snel gesteld en spraken wij af dat hij en Hanny de films zouden gaan maken. Maar waarom er niet meer van maken dan alleen maar films voor de kleinkinderen. De afspraken waren snel gemaakt.

Behalve dat ze ons verhaal bij ons thuis filmden gingen zij ook mee naar het revalidatie centrum om de introductie van de air stacker te filmen, filmden ze de kinderen die vertelden hoe het voor hen is een moeder te hebben met ALS. Filmden ze de installatie van de traplift, de komst van de elektrische fiets en het gebruik van de rollator. Werd er gefilmd in het UMC Utrecht waar een arts vertelt over het belang van deelnemen aan onderzoek naar de oorzaken van ALS. Namen zij de moeite af te reizen naar de Provence alwaar onze twee dochters en schoonzoon de Mont Ventoux lopend en hardlopend zouden gaan beklimmen. Over de Tour du ALS is een aparte film gemaakt evenals over mijn verjaardagsveiling.

Inmiddels zijn we gestart met het vervolg, hoe is de situatie nu, zoveel maanden later. Wat is er veranderd en wat is er aan voorzieningen/hulpmiddelen bij gekomen en hoe verliep dat alles. Ook is een longfunctieonderzoek en een gesprek met de longarts over het op tijd, indien aan de orde, plaatsen van een PEG sonde gefilmd.

Tot zover is het, op deze manier niet een persoonlijk verhaal, dat is te zien op de film voor wie daar belangstelling voor heeft. Zelf vind ik het heel fijn om verhalen en informatie van anderen te horen/lezen en voor zover mogelijk informatie te delen.

Bekijk de verschillende films hier onder:

  • Het leven bestaat vanaf nu uit blokken

  • Tour du ALS

  • Verjaardagsveiling

April 2016

De vervolgfilm van Lineke is gereed. De film bestrijkt de periode van juni 2015 (na de Tour du ALS) tot maart 2016. In de film wordt zowel teruggeblikt op de moeilijke periode vlak na het hoogtepunt van de Tour du ALS alsook vooruitgeblikt op het einde van Linekes leven. In de film is een tamelijk uitgebreid stuk over de thuisbeademing opgenomen. Lineke en haar gezin zijn erg positief over het resultaat.

Over de thuisbeademing is ook een aparte informatieve film gemaakt. Deze film van ongeveer 6 minuten is goedgekeurd door het Centrum vor Thuisbeademing in Rotterdam.