Marcella van Alphen

Mijn moeder, mijn voorbeeld.

Marcella van Alphen strijdt met diverse acties tegen de ziekte ALS. Drijfveer hiervoor is haar moeder Petra die op 55-jarige leeftijd overleed aan deze genadeloze ziekte.

Marcella’s meest recente actie is de kajaktocht* over de Hudson rivier in New York, van Manhattan naar het Vrijheidsbeeld. De actie loopt tot en met 11 december 2017, de dag dat haar moeder jarig zou zijn. Het streefbedrag is tot die tijd €2.000, dit hoopt zij als symbolisch verjaardagscadeau voor haar moeder te kunnen doneren aan Stichting ALS Nederland.

“Al snel nadat mijn moeder, Petra van Alphen, op 50-jarige leeftijd de diagnose ALS kreeg, besloot zij zich met hart en ziel in te zetten voor Stichting ALS Nederland. Dit in de hoop dat er nog een medicijn zou worden gevonden dat haar ziekte een halt kon toeroepen. Met erom veel doorzettingsvermogen heeft zij op alle mogelijke manieren vele succesvolle acties georganiseerd. Naar gelang de ziekte genadeloos de ene na de andere spiergroep bleef verlammen, werd duidelijk dat een doorbraak naar de oorzaak van ALS en het vinden – én op de markt brengen van een medicijn, voor mijn moeder te laat zou komen. Ondanks dat liet ze zich niet uit het veld slaan. Zelfs na haar overlijden op 28 oktober 2016 is ze te horen op de radio in de ‘Ga door met mijn strijd’ campagne. Ook is haar foto met de oproep om de stichting financieel te steunen zichtbaar in diverse bladen en tijdschriften.

Naast er voor mijn moeder te zijn, bijzondere momenten te delen en haar te helpen met de verzorging die zij in het laatste stadium nodig had, kon ik alleen maar met haar meestrijden. Iedere euro voor de stichting maakte ons weer blij. Maar ondanks de blije momenten, heb ik gezien wat het monster ALS heeft gedaan. Ik zag hoe het mijn moeders uiterlijk veranderde, hoe het haar toekomst kapot maakte en hoe het haar heeft laten lijden en dromen ontnam. Ook heb ik gezien wat het met mijn vader deed, die haar tot op de laatste dag thuis verzorgd heeft. Maar belangrijker, ik heb gevoeld hoe het mensen verbond en hoeveel liefde en belangeloosheid het los maakte.

Tijdens haar ziekte was ik, wanneer ik niet bij mijn moeder was, veel op reis voor de reiswebsite** die ik samen met mijn vriendin heb opgezet. Tijdens het reizen genoot zij enorm van onze artikelen en foto’s. Ook van de artikelen die we over New York geschreven hebben, een stad die ze helaas nooit heeft kunnen ontdekken. Na haar overlijden zijn we terug gegaan naar New York en hebben we besloten om één van de activiteiten die ze zo gaaf vond te herhalen. Dit keer op een symbolische manier: peddelend van de Manhattan Kayak Company naar het Vrijheidsbeeld. In een battle van 25 kilometer over de Hudson heb ik samen met mijn partner Claire, die zich ook al jaren inzet voor de stichting, naar het Vrijheidsbeeld gekajakt. Tussen de veerboten en cruiseschepen door, om geld op te halen voor ALS. Het Vrijheidsbeeld als symbool voor het vrij bewegen dat ALS-patiënten niet meer kunnen.

Op mijn moeders verjaardag op 11 december, sluit ik de actie. Het totaalbedrag op die datum is een symbolisch cadeau voor haar aan de stichting. De strijd gaat door en moet door, niet meer met mijn moeder aan een finish, maar voor altijd dicht bij me. Diep in mijn hart.”

*Klik hier voor meer informatie over Marcella’s actie en om te doneren.

**Bekijk hier de reiswebsite van Marcella en Claire met onder andere het verslag van de kajaktocht.