Marian Gans

(1956 – 2017)
Marian Gans (61) is een actieve vrouw. Ze ziet overal kansen en mogelijkheden, en pakt alles aan wat voorbij komt. Haar roots liggen in het onderwijs. Ze deed de PABO en werkte vele jaren in het onderwijs, met kinderen met en zonder een handicap. Ze maakte ook wel eens een uitstapje naar het bedrijfsleven of, zoals de laatste jaren, naar ‘de lokale omroep’. Ze woont in de binnenstad van Maastricht, een paar minuten lopen van het bekende Vrijthof. In 2013 kwam de diagnose ALS. “Het is fijn dat we zo dicht in het centrum wonen. Sinds een paar weken is het echt niet meer verantwoord om auto te rijden en dan is het een zegen als je in de drukte en gezelligheid woont. Ik hou van veel leven om me heen, in en om het huis.” In gesprek met een enthousiaste vrouw die leeft vanuit het motto: ‘als je van je eigen kracht uitgaat, krijg je plannen meestal wel gerealiseerd’.

Goed voor elkaar

Samen met een vriendin die het nieuws bij de lokale omroep RTV Maastricht presenteert, ontstond het idee om een programma te maken voor vijftigplussers. Marian: “In de maatschappij bestaat het beeld dat je bent afgeschreven na je vijftigste en ook op de arbeidsmarkt kom je bij een sollicitatie negen van de tien keer terecht in de bak ‘te oud’. Met het programma ‘good veurein’ (‘goed voor elkaar’ op zijn Maastrichts) willen we de bewustwording creëren dat je na je vijftigste juist zo waardevol bent.“

“Inmiddels hebben we dertig afleveringen gemaakt met onderwerpen als ‘Stemmen’, ‘Belasting’, ‘Wonen zonder zorgen’ en ‘Eindregie’. In deze laatstgenoemde aflevering heb ik zelf een rol gespeeld. De centrale vraag was: ‘Hoe ziet u de laatste fase van uw leven?’ Tja, daar was ik de aangewezen persoon voor. Ik heb ALS -die diagnose is in september 2013 gesteld- en ik bereid me voor op deze laatste fase. Ik ervaar dat denken over de dood, ook als die nog ver weg lijkt, confronterend is, maar ook mooi kan zijn en rust kan geven. Er is veel wat je niet in de hand hebt, maar sommige zaken kan je nu al regelen. Je kunt je familie van je wensen op de hoogte brengen, je nalatenschap regelen, de medische hulp die je hoopt te krijgen met je dokter bespreken. Zo voorkom je dat je nabestaanden met onnodige vragen achterblijven. Iets wat ik heel belangrijk vind en wat ik graag wil uitdragen… ik wil een stukje taboe wegnemen.”

Een wereld te winnen

In maart 2012 kreeg Marian last van haar polsen. “Carpaaltunnelsyndroom dachten ze en ik werd daarvoor behandeld. De klachten bleven echter en ik werd van de ene naar de andere afdeling gestuurd en moest me maar niet teveel zorgen maken. Mijn dochter Saar is arts in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. Zij kon deze halfslachtigheid niet aanzien en greep in. Ze maakte voor mij een afspraak bij het AMC en nog diezelfde dag werd de diagnose ALS gesteld. De spreekkamer zat vol. Mijn man en kinderen plus aanhang waren erbij. ‘Nu kan ik nooit mijn kleinkind vasthouden’, was mijn eerste gedachte. Een beetje gênant, want mijn kinderen en hun partners waren daar nog helemaal niet mee bezig… Ik heb toevallig een dochter die arts is, maar eigenlijk moet je daar niet van afhankelijk zijn. Ook al wordt de ziekte ALS steeds bekender, voor het stellen van de juiste diagnose valt nog een wereld te winnen, denk ik.”

Valkuil

In 2008 kreeg Marian een burn-out. “Op weg naar mijn werk kreeg ik een fietsongeluk met een hersenkneuzing tot gevolg. Ik was een tijdje buiten bewustzijn en kan me eigenlijk niet veel van het ongeluk herinneren. Mijn man was voor zijn werk in het buitenland en het was nog een hele tour om mijn kinderen, die beiden in Amsterdam wonen, te bereiken. Bij een hersenkneuzing raakt het hersenweefsel beschadigd en krijg je te maken met enorme hoofdpijn, duizeligheid en een gestoord geheugen. Vooral dat laatste vond ik verschrikkelijk. Ik kon niet op woorden komen en communiceren was lastig. En dat voor een vrouw als ik… spraak en taal zijn voor mij zo belangrijk. Het klinkt misschien gek, maar ik ben blij dat ik niet de bulbaire variant van ALS heb waardoor spreken al snel lastig kan worden. Het verlies van mijn spraak wil ik niet nog eens meemaken. Na ontslag uit het ziekenhuis ben ik hard aan de slag gegaan met mijn revalidatie. Ik ben een doener, wil dingen oplossen. Binnen no-time was ik zo goed als hersteld. Te snel, bleek achteraf, want ik kreeg angstvallen en een burn-out. Ik was gevallen in mijn eigen valkuil.”

Mindfulness

“Na mijn burn-out wees een vriendin mij op mindfulness en hebben we samen een voorlichting bezocht. Dat voelde meteen goed. Ik ben me erin gaan verdiepen en heb zelfs de opleiding gevolgd. Ook nu ik ALS heb, merk ik dat mindfulness een belangrijk hulpmiddel voor mij is om met mijn ziekte om te gaan. Voor mij betekent mindfulness dat ik op een meditatieve manier mijn aandacht kan richten op dingen die ik wil. Ik ga er ‘voor zitten’ en kan de emoties en zorgen gedoseerd binnen laten en van een afstandje bekijken, zonder overspoeld te worden en er in verstrikt te raken. Ik kan mijn gedachten laten dobberen als een schip, maar heb tegelijkertijd het vermogen om steeds terug te gaan naar mijn anker, ‘het hier en nu’, mijn ademhaling. Meestal komt er rust in mijn hoofd en zijn gevoelens van boosheid en verdriet niet meer zo overheersend aanwezig. Het helpt me om niet ALS te ‘zijn’, maar ALS te ervaren als een deel van mijn lijf en me te realiseren dat een groot deel nog wel werkt. Meestal kan ik accepteren wat er fysiek en psychisch met me gebeurt en toch genieten van al het moois dat er nog steeds is. Ik weet echt wel hoe het verloop van mijn ziekte zal zijn en kan daar ook tegenop zien, maar ik kan zien dat ALS niet het enige is en dat mijn leven
hartstikke de moeite waard is. Ik pluk de dag en beleef dingen op een intense manier.”

Chinese massage

Naast mindfulness heeft Marian ook baat bij een soort massage uit de Chinese geneeskunst. “We hebben met ons gezin een aantal jaren in China gewoond en ik heb daar met eigen ogen gezien wat je met die massage kan bereiken. Een keer in de twee weken krijg ik Tuina massages; een manuele behandelwijze die gericht is op het opheffen van disbalans in het lichaam, waardoor een beter algemeen welbevinden ontstaat. Wat de westerse artsen daar ook van vinden, inclusief mijn dochter Saar, ik voel me er goed bij en ik geloof in de werking van ‘een gezonde geest in een gezond lichaam’.”

Belevenissen

“Het feit dat ik ALS heb, maakt dat ik ook veel belevenissen heb die ik anders wellicht niet zou hebben. De Tour du ALS in 2014, waaraan mijn zoon met een aantal vrienden meedeed, alle sponsordiners die daaraan vooraf gingen, meevliegen met mijn zoon in de cockpit… bij mijn eigen kind! (Marian’s zoon is piloot, red.) Met een vriendin naar Verona tijdens de week van de Opera, met mijn dochter naar een concert van Guus Meeuwis (daar had ik haar anders nooit mee naar toe gekregen), naar Afrika met mijn man… Zo lang het nog kan doe ik zoveel mogelijk. En dan heb ik het niet eens over de liefdevolle zorg en aandacht in mijn omgeving, die ik dagelijks ervaar. Als ik onder een bus was gekomen, had ik dat alles nooit mee mogen maken.”

Hulp vragen

“Wat ik echt heb moeten oefenen en wat nog steeds moeilijk voor mij is, is hulp vragen. Ik ben een zelfstandig mens, die het wel redt in haar eentje. Vanwege het werk van mijn man zijn we vele malen in binnen- en buitenland verhuisd. Ik heb onze twee kinderen grotendeels alleen opgevoed en heb altijd werk gehad of heb me op een andere manier nuttig kunnen maken. Ik zie overal kansen en mogelijkheden en ga daarop af. Hulp vragen zat nooit in mijn vocabulaire. Ik heb dat echt moeten leren en kan dat nu ook. Zoals afgelopen vrijdag toen ik uit eten was en zo stom was om soep te bestellen, terwijl ik de lepel niet naar mijn mond kan brengen. Ik heb gelukkig een grote vriendenkring om me heen, die begrijpt hoe ik in elkaar zit. Ze doen van alles voor me, maar nemen niets over. En dat gaat op een natuurlijke manier, zonder er al teveel woorden aan vuil te maken. Ze weten dat ik absoluut niet in de slachtofferrol wil zitten en zien mij als Marian die ALS heeft, en niet als een ALS-patiënt. Voor hen ben ik die ziekte niet, maar is het slechts een stukje van mij en de rest is er nog. Naast iemand die een deel van het huishouden overneemt, komt een keer per week een vriendin van me, die op dat moment mijn armen overneemt; ze gaat mee met geld pinnen (de pas krijg ik niet meer uit de muur), maakt een broek korter, vouwt de was op, gaat mee de markt op, wast mijn haar, doet een pakje op de post of gaat mee een terrasje pikken. Daar red ik het voorlopig mee.”

IKEA-tassen

“Ik ben iemand die probeert haar eigen oplossingen te vinden, oplossingen die bij mij passen, waar ik me goed bij voel. En als je fysiek beperkt bent, word je creatief. Die grote blauwe IKEAtassen, die hang ik om mijn nek om de was in te vervoeren. Ik bereid me wel voor op hulp voor de toekomst. Ik heb een heel scala aan visitekaartjes met 06-nummers in huis en als het nodig is, ga ik die inschakelen. Mijn kinderen en hun partners wil ik niet gaan belasten met mijn zorgen. Ze moeten vooral hun eigen leven opbouwen en ook bij mij nog steeds ‘kind’ kunnen zijn.”

Zondagskind

“Vanwege mijn fysieke beperkingen en mindere energie wordt mijn wereld kleiner en voel ik dat ik me meer terugtrek. Mijn aandacht gaat uit naar de mensen die voor mij echt de moeite waard zijn en dat zijn er gelukkig nog steeds heel veel. Misschien dat dat kringetje nog kleiner gaat worden, maar ook dat zal ik accepteren. Ik ben een zondagskind, altijd geweest en zo voel ik me nog steeds. En op een of andere manier vergeet ik de akelige dingen heel gemakkelijk en kan ik de leuke dingen juist goed onthouden. Ik heb het vermogen om het leven een beetje ‘licht’ te maken en dat werkt nu zeker in mijn voordeel.”

Marian heeft in de uitzending ‘Eindregie’, onderdeel van het programma ‘Good veurein’ van RTV Maastricht haar visie op haar laatste levensfase uiteen gezet. Zij zegt hierin onder andere: “Ik heb de keuze gemaakt dat ik niet tot het bittere eind door wil gaan. Ik heb mijn ideeën daarover ook met mijn huisarts besproken. Ook over het maken van een testament of het regelen van de nalatenschap heb ik met de notaris afspraken gemaakt . Ik wil zoveel mogelijk dingen vastgelegd hebben.”

U kunt de volledige uitzending  hier terugkijken.