Marieke Bakker

‘Ik kan blijven ontkennen, maar het lost niets op’.

Het begon allemaal met een mailtje van Ingrid, de moeder van Marieke Bakker, in oktober 2011. Zij schreef daarin dat zij het niet nodig vond een bedankbrief te krijgen voor haar donatie. Het was de tweede keer dat zij gedoneerd had en zij zou blijven doneren.  Bij haar 25-jarige dochter was namelijk in februari 2011 de diagnose ALS gesteld. Ik stuurde een mail terug, waarin ik schreef hoe erg ik dat vond. Ik heb zelf een dochter van die leeftijd en je moet er toch niet aan denken dat jouw kind zoiets overkomt. Ingrid en ik hielden zo af en toe contact als er zich vanuit de media iets aandiende. Zou Marieke over ALS willen vertellen?

In eerste instantie houdt Marieke de boot af haar levensverhaal naar buiten te brengen, ook vanwege het feit dat op haar werk nog niemand het weet. Zij wil zo lang mogelijk een normaal leven blijven leiden. Niet denken wat kan ik niet meer, maar wat kan en wil ik nog. Op vakantie gaan. De ‘Inca-trail’ lopen in Peru; een tocht van vier dagen door de bergen. De oude Inca stad bereiken. De uitdaging aangaan. Meefietsen met de Tour du ALS. De top van de Mont Ventoux beklimmen. Leven!

Gillen
En dan krijg ik een mailtje van Marieke. Zij heeft gehoord dat er een sky-dive evenement georganiseerd wordt en wil graag meedoen. En zo ontmoeten Marieke en ik elkaar voor het eerst op een donkere zondag in mei 2012. Donker in de breedste zin van het woord, want het is vanwege de laaghangende bewolking te gevaarlijk om te springen. Donker ook omdat Marieke zo teleurgesteld is dat de tranen over haar wangen lopen. Maar gelukkig, Ans van de Moosdijk van Buddies regelt dat zij een paar weken later alsnog mag. Met haar vriend Andre.  Andre: “Je hoorde haar tot in de verte gillen, zo’n plezier had zij”.

Energie
Ook na het sky-diven houden Marieke en ik regelmatig contact. Ik vraag haar of ze mee gaat fietsen met de Tour du ALS. Of ze meezwemt met de Amsterdam City Swim. Of ze zin heeft in indoor sky-dive. Marieke, volgens eigen zeggen, niet altijd even sportief maar wel op zoek naar nieuwe uitdagingen, vind alles leuk.

Meezwemmen tijdens de Amsterdam City Swim blijkt toch niet zo’n goed idee. Maar zij komt wel kijken, samen met Andre en haar moeder Ingrid. Zij geniet met volle teugen en staat lange tijd heel geanimeerd met onze (toen nog) kroonprins en prinses te praten. Marieke: “Ik kreeg er zoveel positieve energie voor terug. Ik realiseerde me toen dat ik de ziekte wel kan blijven ontkennen, maar het lost niet op. Daarom wil ik me inzetten. Voor dit doel; dit goede doel”.

En zo zit ik op een maandag in december 2012 thuis aan de keukentafel bij Marieke en Andre in Vleuten. Samen met Gert-Jan Pijl van de Tour du ALS, haar coach Harrie Cremers en Sander Wildeman, die de prachtige promofilmpjes van de Tour maakte en over het leven van Marieke een documentaire wil maken. De tijd is gekomen om te vertellen. Met roze wangen van de spanning begint Marieke haar verhaal.

Natuurlijk heeft zij als arts in opleiding al opgezocht wat haar klachten zouden kunnen betekenen.

Linker duim
Ze wordt op 12 mei 1987 geboren in Utrecht. Zij groeit op in Vianen en gaat in Nieuwegein naar school waar zij het tweetalig VWO doorloopt. Vervolgens gaat zij geneeskunde studeren in Utrecht, samen met een vriendin op kamers en leeft haar gelukkige leventje. Totdat net voor het begin van het zesde studiejaar bij haar de diagnose ALS wordt vastgesteld.

Eigenlijk had zij al een jaar daarvoor wat kramp in haar linker duim. Dat merkte zij voornamelijk bij bepaalde handelingen, maar als zij dan de duim weer wat terugduwde, gingen de klachten over en daarom besteedde ze er weinig aandacht aan. Totdat zij samen met een vriendin en mede coassistente, voor een coschap naar Tanzania afreist. Bij het induwen van een knopje van haar duikvest, om lucht uit het vest te laten lopen, merkt zij dat zij daar met haar linkerhand niet genoeg kracht voor heeft. Haar rechterhand geeft geen problemen. Vreemd, vinden beide co-assistentes en Marieke’s vriendin doet wat testjes. Hieruit blijkt duidelijk krachtsverlies aan Marieke’s linkerhand.

Het komt niet vaak voor bij vrouwen op haar leeftijd.

Bij terugkomst in Nederland gaat Marieke naar de huisarts. De huisarts denkt in eerste instantie aan een Carpaal Tunnel Syndroom (CTS) en verwijst haar naar een neuroloog van het regionale ziekenhuis. Deze constateert dat er iets meer aan de hand is dan een CTS en laat een EMG* en MRI** maken. Op de MRI zijn geen afwijkingen te zien, op het EMG daarentegen wel. Afwijkingen die hij niet goed kan plaatsen en hij verwijst Marieke naar het UMC in Utrecht. Angstgevoelens spelen Marieke parten. Natuurlijk heeft zij als arts in opleiding al opgezocht wat haar klachten zouden kunnen betekenen. Zou het ALS zijn? Nee, dat is onwaarschijnlijk. ALS komt niet zo vaak voor bij vrouwen op haar leeftijd. En ook waren er geen specifieke afwijkingen gevonden bij het lichamelijk onderzoek. Ze moet er niet aan denken…

Gedachtes
In februari 2011 volgt het onderzoek bij Professor van de Berg in het ALS-Centrum. Marieke: “Ik ging er naar toe, samen met mijn moeder, want Andre moest werken. Verbaasde me over het vele onderzoek dat gedaan werd; bloedprikken, een heel uitgebreid EMG onderzoek en een ruggenprik.‘Waarom?’, vroeg ik mij af, ‘zo veel klachten heb ik niet. Heb ik dan MMS of de ziekte van Lyme? Het zou allemaal kunnen. Of zou het dan toch ALS zijn? Nee, deze gedachte drukte ik weg. Doe niet zo gek, zei ik tegen mezelf, dat kan niet’.

Aan het einde van de middag zou ik de uitslag krijgen. In de wachtkamer gingen er allemaal gedachtes door mijn hoofd. Ik herinnerde me dat ik jaren geleden een artikel las over een jonge man met ALS. Een jonge man met kleine kindjes. Ik vond toen al dat ALS de ergste ziekte was die je zou kunnen krijgen. Ik zag al voor me, dat deze vader er binnen drie jaar niet meer zou zijn.

En dan word ik geroepen. In de spreekkamer zitten naast professor van den Berg ook een arts-assistent en een coassistent. ‘Volle bak. Dat belooft niet veel goeds’, dacht ik meteen. Bedrukte gezichten. En dan, de uitslag. Het is ALS. Even, heel even, heb ik het idee gestraft te worden vanwege mijn gedachtes; al die tijd deed ik luchtig over mijn klachten omdat ik dacht dat het allemaal wel mee zou vallen’.

Maar toen kwam het. Ik begon te huilen. Ik werd boos en riep ‘ik ga dood, dit kan ik jullie niet aandoen, papa is ook pas al overleden, nu krijgen jullie weer al die ellende’.

Huilend
Heel verdrietig gingen mijn moeder en ik naar huis. Ik stuurde Andre een berichtje; ‘kun je naar mijn moeder komen?’ Maar hij reageerde niet. Al die tijd zaten mijn moeder en ik op de bank voor ons uit te staren. Eindelijk zag ik Andre aankomen. Ik rende naar buiten en begon heel hard te huilen. Andre suste me en zei dat het wel goed kwam, waarop ik zei: “Nee, het komt niet goed, ik heb ALS”.

Samenwonen
Aan de keukentafel heeft Andre tot nu toe Marieke aan het woord gelaten en stil naast haar gezeten en geluisterd. Hij beaamt wat Marieke zegt over zijn reactie. “Ik had dit absoluut niet verwacht. Ik hield wel rekening met het feit dat Marieke mogelijk medicijnen zou moeten gaan slikken of in het ergste geval met een stok zou moeten lopen, maar ALS… Daar had ik nog nooit van gehoord. Drie dagen lang heeft zij gehuild. Van angst, boosheid maar ook omdat zij hoofdpijn had en veel pijn van de ruggenprik”. Marieke vervolgt: “Het was een heel rare periode. De dag voor de diagnose hadden we de sleutel van ons huis gekregen; we zouden gaan samenwonen. Er moest nog een hoop geklust worden. Maar ik was er te beroerd voor. Ik ging wel mee en legde een matras in de kamer zodat ik er op die manier toch bij was.”

Zodra ik wakker werd, kwam de realiteit.

Uitleggen
“Ik moest er de hele dag aan denken. Soms viel ik in slaap maar zodra ik wakker werd, kwam het realiteitsbesef meteen terug: ik heb ALS.

Iedereen om mij heen was verdrietig; mijn moeder, mijn zusje, Andre natuurlijk, zijn zusjes en zijn vader. Er werd wat afgehuild die dagen. Ik overwoog te stoppen met mijn studie. Waarom zou ik nog doorgaan? Over een half jaar kan ik toch niets meer. Maar ja, als ik stop, wat dan? Familie en vrienden moesten worden ingelicht. Hoe vertel je dat? Ik had er ook geen puf voor. Ik belde in eerste instantie mijn beste vriendinnen. Mijn moeder lichtte de familie in, later ook kennissen. Bijna altijd moesten we eerst uitleggen wat ALS is. Maar de ernst drong vaak pas later door. Dat vond ik lastig.”

“Ik had toevallig na de diagnose vakantie ingepland. Die tijd heb ik gebruikt om het te verwerken en een plaats te geven. Beetje bij beetje kreeg ik weer grip op mijn leven en na een paar maanden ben ik toch weer met mijn studie begonnen.  En ik heb ‘m afgemaakt!”, zegt zij stralend.

Tweestrijd
Marieke is een bijtertje. Wat zij in haar hoofd heeft… “In eerste instantie wilde ik basisarts worden. Maar ik wil ook verder, en ik kan nog alles; de spierkracht in mijn armen en benen wordt minder, maar gelukkig heel langzaam. Dus meldde ik mij aan voor de huisartsenopleiding. Ik dacht: ‘ik zie wel, hoe ver ik kom’.

Inmiddels was ik ook al aangenomen als verpleeghuisarts bij Humanitas, maar ondanks het feit dat ik het hier heel erg naar mijn zin had, werd het reizen iedere dag op en neer naar Rotterdam toch wel erg zwaar.

Bij de aanmelding bij de huisartsenopleiding stond ik in tweestrijd; zal ik daar wel of niet vertellen dat ik ALS heb? Met de kans afgewezen te worden, terwijl ik alles nog kan? Ik koos ervoor niets te zeggen en ben in september gestart. Met mijn stagebegeleidster ontstond meteen een klik en ik merkte dat ik toch niet helemaal mezelf kon zijn, als zij niet op de hoogte was. Ik moest het haar vertellen. Zij reageerde heel positief en, gelukkig, de groep medestudenten onlangs ook. Een pak van m’n hart”.

Genieten
Voor Andre ligt het wat gecompliceerder. Hij zit nog een beetje in de ontkenningsfase. “Je toekomstplaatje stort toch een beetje in, ik kan het moeilijk een plekje geven. Dat komt ook omdat je er eigenlijk nog niet zo veel van merkt. Marieke kan nog veel maar het dragen van bijvoorbeeld een dienblad wordt te zwaar. Dat lost ze op door dan kopje voor kopje binnen te brengen. Maar ik wil er voor haar zijn als ze me nodig heeft”, vertelt Andre.

Marieke sluit af: “Ik doe geen extravagante dingen nu ik ALS heb. Ik zit gewoon lekker thuis op de bank en dan kijken we een film samen. Of we gaan uit eten; dat vind ik heerlijk en daar geniet ik van. En ik zie uit naar de Tour du ALS. Ik heb er nu al zin in!”

* EMG staat voor elektromyografie. Bij een EMG wordt de elektrische activiteit van je spieren gemeten. Naast alleen de spieractiviteit, kan ook de activiteit van de zenuw die de spier aanstuurt worden gemeten.

**MRI staat voor magnetic resonance imaging; beeldvorming met magnetische resonantie. Een MRI-scan geeft een nauwkeurig beeld onder andere van de: hersenen(functie), ruggenmerg, zenuwen en spieren.

ALS Magazine, editie #01/februari 2013.

Tekst: Ineke Zaal (PR, Events Manager & Patiënt Contact – Stichting ALS Nederland)
Foto’s: Ineke Zaal en Marieke Bakker

Dit verhaal/interview komt uit het ALS Magazine en is samengesteld op basis van de persoonlijke ervaring en beleving van Marieke Bakker.

Foto Marieke Moeder
Foto Marieke Kat