Martin Hulleman

“We hebben het leven van onze pap gevierd op 13 augustus 2014”

21 augustus 2015

Over Martin Hulleman
Pap was een heel positief ingesteld persoon, sociaal, een echt mensenmens. Hij was actief, groot, sterk met veel humor. Zijn hele leven leefde hij onder het mom van ‘Maak wat van je leven’ en stimuleerde ook anderen om te doen wat hun hart hun ingaf en hun eigen plan te trekken in het leven. Zijn motto was: Het leven is een feest, je moet wel zelf de slingers ophangen.

Horeca was zijn lust en zijn leven en pa heeft enorm genoten van zijn jaren als café- eigenaar. Hij werkte lange dagen en genoot tijdens en buiten het werk van mensen om zich heen. De laatste jaren van zijn werkende leven was hij beheerder van de amusementshal van Center Parcs.

Ik koester de momenten die ik met mijn vader beleefde voordat hij ziek werd. Pap genoot van het feit dat ik zijn voorbeeld heb gevolgd en een feest café ben begonnen in Spanje. Als hij een weekje op bezoek kwam in mijn kroeg in Salou liep hij voorop in de polonaise en moesten we allebei lachen om het feit dat iedereen dacht dat hij de eigenaar was. Samen hebben we ook een verre reis gemaakt naar Brazilië. Ik maakte tijdens een bijzondere natuurtocht in het Amazonegebied op het water een prachtige foto van pap tijdens de zonsopgang. “Pap, ik heb zojuist de foto gemaakt voor je doodsprentje” . We grapten en lachten er om. Later hebben we de foto inderdaad gebruikt voor het afscheid van pap.

De ziekte
Pap kreeg op 3 januari 2006 de diagnose ALS. Ik was samen met mijn moeder en zus bij dat gesprek met de arts die dag. Ons gezin is heel hecht en we zijn open en eerlijk naar elkaar. Dus ook over de ziekte en wat dit zou gaan betekenen voor pap en ons gezin.

Het was zwaar. Mijn vader had me immers altijd beloofd dat hij honderd zou worden. Pap zei toen tegen me: “Maar ik heb wel voor honderd jaar geleefd”. Dit was karakteriserend voor pap. Altijd uitgaan van het positieve.

Onze familie is er honderd procent van overtuigd dat pap zijn positiviteit en zijn sterke lichaam en geest er voor hebben gezorgd dat hij zolang heeft geleefd met de ziekte. Pap verstond de kunst om niet te treuren over wat hij niet meer kon, maar vooral te genieten van wat hij nog wel kon (met de hulp van mam, familie, verplegers en mantelzorgers). Die positieve instelling van pap zorgde er ook voor dat de verzorging van pa de familie en mantelzorgers relatief goed afging. We hebben als gezin /familie ons samen steeds ingezet om het voor pa mogelijk te maken overal zo veel mogelijk bij te zijn en mee te genieten van alles wat nog kon. Carnaval, familiedagen, op vakanties met mam en z’n zussen en aanhang bijvoorbeeld.

Uiteindelijk eiste de steeds intensievere verzorging 24 uur per dag met name voor mijn moeder zijn tol en ging pap naar verzorgingshuis Madeleine in Boxmeer. Eerst voor een paar dagen per week, daarna volledig. Hoewel de verzorging daar buitengewoon goed was, was het een van de moeilijkste perioden voor mijn familie. Het rouwproces startte eigenlijk toen, met name voor mijn moeder. Dat vond ik ook heftig; te zien hoe slopend het kan zijn om zo graag iemand tot op het laatst te verzorgen terwijl het eigenlijk niet meer gaat door één persoon.

Eenmaal in het verzorgingstehuis bleef pap positief. Hij trok zich het lot van gedeprimeerde of dwarse patiënten aan en wist ze vaak weer op te vrolijken. We hoorden zelfs van de verpleegsters dat ze zaten te dringen wie hem mocht verzorgen. Hij heeft daar echt een blijvende indruk achtergelaten bij patiënten en personeel.

Het einde
Vanaf de dag van de diagnose heeft pap gezegd dat hij de ziekte zou dragen tot aan het moment dat hij niet meer zou kunnen communiceren. Pap raakte echter helemaal verlamd, kon zich echter nog steeds (met moeite) verstaanbaar maken. In zijn hoofd werkte alles nog 100%, alleen zijn lijf liet hem volledig in de steek. Zo compleet afhankelijk van anderen verloor zelfs pap zijn zin in het leven. Zijn laatste dagen bracht pap thuis met ons gezin door . Alle dingen die voor zijn afscheid geregeld moesten worden werden door pap zelf, ons gezin, familie en vrienden gedaan. Pap kon alles volgen vanuit zijn bed, genoot op zijn manier en regisseerde alles. Dat waren heel bijzondere en kostbare dagen.

Mijn moeder, zus en ik hebben de verzorging van pap die laatste dagen op ons genomen en maakten daar samen een bijzondere tijd van. Onder het genot van Nederlandstalige muziek werd pap gewassen en pap probeerde nog met ons ‘mee te dansen’ in bed door met z’n schouders mee te schudden . Omdat we beseften dat het nu echt zijn laatste dagen waren was het een tijd tussen een lach en een traan en dat hebben wij als heel warm en mooi ervaren.

Eenmaal gewend aan het idee dat pap zou gaan, was ik blij voor hem dat hij verlost zou worden van zijn ziekte en zijn verlamde lijf. Het idee dat hij nu rust heeft en zijn strijd gestreden heeft geeft mij troost. Ik kijk met trots en respect terug op de manier waarop mijn vader en ons gezin met de jaren van ziekte zijn omgegaan. We hebben alles gedaan wat we konden en wilden en we hebben geen ‘hadden-we-maar-gevoel’ overgehouden.” Dat was ook onze doelstelling als gezin. Ik mis hem natuurlijk enorm, het is moeilijk zijn stem niet meer te horen of van hem een bereknuffel te kunnen krijgen.

Bijzonder
Pap was een spirituele man. Een van zijn grootste wensen tijdens zijn ziekte was een sessie met medium Derek Ogilvie. Door de stichting ‘Doe een wens’is dit werkelijkheid geworden. Derek kwam (zonder camera’s) bij ons thuis en heeft een indrukwekkende reading gehouden. Na deze sessie had pap vrede en rust.

Derek gaf na de sessie aan dat als pap zou overlijden , ik Derek nog eens zou mogen bellen. Derek zou dan nogmaals een reading geven en dan proberen contact te zoeken met pap. Pap gaf mij toen de opdracht om een half jaar na zijn overlijden Derek te bellen en een afspraak te make .Dat heb ik gedaan en Derek is opnieuw voor een reading bij ons thuis gekomen. Derek heeft toen contact gehad met pap, waarin hij voor ons allemaal een boodschap had. Zijn boodschap aan mij was heel treffend, heel bijzonder. Dat maakte voor mij de cirkel weer rond.

Laatste boodschap
Het is zeer belangrijk dat ALS-patiënten en hun gezin zich goed laten voorlichten over het verloop van ALS. Informeer je over wat je te wachten staat en regel dingen op tijd. De ziekte kent elke keer weer nieuwe uitdagingen en het is prettig en handig als je daar op voorbereid bent”. Ik denk dat het daarom belangrijk is dat er een informatiemarkt is tijdens een ALS dag. Zodat mensen weten wat er allemaal bij ALS komt kijken en wat er op de markt is aan hulpmiddelen. Onderschat niet de zorg eromheen. Het overkomt je als patiënt ,maar de mensen die dicht om de patiënt staan , daar is het ook heel zwaar voor. Dat is de realiteit.
Uit naam van pap…..”De strijd (om ALS te kunnen overwinnen) gaat door…”.

OPMAAK MARTIN 3-LUIKLAATSEKaart Martin