Mirjam Schaap

Mirjam Schaap (52) is trainer/coach, getrouwd met Gert Knepper, moeder van Pieter (18), sinds het najaar 2017 heeft zij de diagnose ALS.

Mirjam: ‘Het verlies van mijn stem is het ergste van ALS. Ik ben trainer en coach, een sprekend beroep. En ik ben dol op zingen. Bij het benefiet evenement dat mijn vrienden en ik organiseren voor ALS Nederland staat daarom de stem centraal: VocALS, geef ALS een stem. Het evenement vindt plaats op 28 september in Leersum (https://www.alsacties.nl/campagne/vocals). Door het samen organiseren van VocALS voel ik me weer mijn oude zelf: creatief, krachtig en verbonden met anderen. Dat is een groot cadeau.’

Mirjam kreeg in het najaar 2017 de diagnose ALS: ‘Ik was al een tijdje ongerust over mijn gebrekkige ademsteun en articulatie bij het zingen. Maar op een ochtend in juni, toen ik een training gaf en een stuk theorie stond uit te leggen, herkende ik het ineens: ik klonk als mijn moeder! Zij overleed in september 2002 aan ALS. Ik hoorde mezelf praten, voelde hoe sloom mijn tong was, en terwijl niemand het nog hoorde, wist ik het al: ALS! Die nacht sliep ik niet veel.’

Het duurde nog een paar maanden voor Mirjam de diagnose kreeg: ‘Toen stond de wereld even stil. Maar al gauw pakte ik de draad weer op: werken, trainingen geven nu het nog kon! Mijn kennis en ervaring overdragen. Twee jaar, een boel trainingen en twee boeken verder kan ik dat deel van mijn leven afsluiten. Andere dingen zijn nu belangrijker: mijn gezin, familie, vrienden. Maar nog altijd is het mijn stem die ik het meeste mis, het zingen, het kletsen en het goede gesprek.’

Zingen

Mirjam: ‘Ik hoor liedjes in mijn hoofd, de hele dag. Dat die er niet meer uit kunnen, niet kunnen klinken, vind ik heel moeilijk. Ik mis ook het samen muziek maken. Ik vind het daarom ook zo fijn om een muziek-benefiet te organiseren met vrienden die ik via het zingen ken. Zij kunnen mijn stem een beetje zijn.‘

Kletsen

Mirjam: ‘Gewoon lekker kletsen, dat mis ik ook. Okee, ik heb een spraakcomputer, maar dat is zó omslachtig. Dan denk ik al gauw: laat maar.’

Een goed gesprek voeren

Mirjam: ‘Ook dat kan via de spraakcomputer natuurlijk. Maar het blijft toch beperkt. Een gesprek één op één gaat, zeker met mensen die dichtbij me staan, traag maar goed. In een grotere groep is het lastig, dan voel ik me snel eenzaam. Die situaties vermijd ik dus. Voor mij, als iemand die juist floreert met veel sociale contacten, is dit moeilijk te verdragen. Maar het meeste mis ik de gesprekken waarin je je verhaal kunt delen. Juist nu heb ik dat zo nodig, maar gaat het slechts mondjesmaat. Gelukkig heb ik geleerd me te uiten in het schrijven. Mijn angst, verdriet en zorgen uit ik nu gemakkelijker in mijn dagboek dan in een gesprek.

Hoe het verder gaat?

Mirjam: ‘Ik heb het gezien bij mijn moeder, ik maak me er geen illusies over. De oplossing voor ALS zal ooit gevonden worden, maar niet zo snel dat het mij zal helpen. Toch blijf ik positief. Optimisme zit in mijn aard, en wordt eerder meer dan minder. Ik herken me erg in dit zinnetje uit een boek van Isabel Allende: ‘ Midden in de winter begreep ik eindelijk dat er in mij een onoverwinnelijke zomer huisde’. Zo leef ik met ALS.’