Paul Loete

(1962 – 2013)

Op het einde van 2010 wil ik jullie nog eens laten weten hoe het me gaat en hoe de ziekte ALS zich tot nu toe bij mij ontwikkelt.

Het is nu bijna 3 jaar geleden dat ik mijn diagnose kreeg na een jaar van aanhoudende klachten. Met het overschrijden van de termijn van 3 jaar mag ik het beter doen dan de gemiddelde ALS patiënt, immers ik leef nog. Al wordt het steeds zwaarder. Tot nu toe lukt het me mentaal goed met de ziekte om te gaan. Het meest moeilijkste tot nu toe vind ik mijn gebrekkig, moeilijk verstaanbaar en stotterend spraakvermogen. Hier heb ik extra pech mee gehad, omdat dit zich als gevolg van een dubbele kaakbreuk en mislukte kaakoperatie plotsklaps zo storend manifesteerde sedert 6 mei. Het niet verbaal meer goed kunnen communiceren leidt tot een sociaal isolement, bij een geest die optimaal blijft functioneren. Mijn armen en handen zijn voorwerpen geworden, die bewegingloos aan mijn lichaam hangen. Lopen lukt niet meer en sinds augustus van dit jaar heb ik na een te lange procedure met bezwaarschrift richting gemeente de beschikking over een elektrische rolstoel. Mijn benen hebben wel nog enige kracht, zodat ik de rolstoel kan sturen en bedienen met mijn voeten. Mijn nekspieren zijn dusdanig verzwakt dat het hoofd rechtop houden steeds meer moeite kost.

Bij een optimaal blijvende geest leidt het niet goed verbaal communiceren tot een sociaal isolement.

Met vrijwel alle dagelijkse bezigheden heb ik hulp nodig, zoals opstaan, wassen, eten, sanitaire stop en in bed komen. In de avond komt de zorg mij in bed leggen om mij na een onrustige nachtrust (het draaien in bed kost me zoveel kracht dat ik meermaals wakker word) in de morgen er weer uit te halen en me te verzorgen. Ik leef conform een dagschema, waarbij minimaal vier keer per dag hulp noodzakelijk is, denk aan lunch en warm eten. In dit schema zijn zowel professionele zorg als mijn moeder, familie en vrienden actief. Zo lukt het me tot nu toe conform mijn wens zo lang als mogelijk zelfstandig te blijven wonen.

Slikken en ademhalen zijn twee zaken die nog relatief goed gaan. Mijn longvolume is weliswaar met de helft afgenomen, maar gelukkig had ik door een sportief verleden een boven gemiddelde aanvangswaarde en heb ik nog geen last van benauwdheid. Slikken vergt wel enige concentratie, het risico op verslikken neemt toe met een mogelijk fatale longontsteking als er minder kracht is om voedselresten op te kunnen hoesten. Sinds mijn kaakbreuk blijf ik aangewezen op zacht, gemalen of vloeibaar voedsel, omdat door een scheve kaakstand goed kauwen onmogelijk is met de paar kiezen die resteren.

Gaandeweg het ziekteproces ga je grenzen verleggen.

Gelukkig kan ik wel nog genieten en bekijk ik het leven van dag tot dag. Humor, zelfspot en kunnen relativeren helpen goed bij het motto leef vandaag, carpe diem. Op de vraag waar ligt mijn grens om nog voldoende kwaliteit van leven te ervaren kan ik nu geen antwoord geven, omdat je gaandeweg ook grenzen gaat verleggen. Als deze grens en dit omslagpunt komt dan prefereer ik euthanasie. Eén op de drie ALS patiënten in Nederland kiest hier gaandeweg het ziekteproces voor.

Ik kan mij goed voorstellen dat deze ziekte zeer confronterend is voor mensen, immers medisch gezien is er nog geen enkele hoop het aftakelingsproces te kunnen stoppen, maar voor elke ALS patiënt en zijn/haar omgeving is dit de realiteit. Wellicht dat voortschrijdende inzichten in stamcel- en gentechnologie over een aantal jaren zullen leiden tot oplossingen voor deze ziekte. Het weinige positieve dat te melden valt is dat ALS patiënten er veelal in slagen bewonderenswaardig goed met deze ziekte om te gaan.

Op internet staan veel interessante filmpjes die meer inzicht geven, waarvan ik er twee graag onder jullie aandacht wil brengen:

1. Miron Komarnicki, vader en muzikant bekent met ALS sinds december 2009, toont wat ALS binnen 1 jaar met hem en zijn omgeving doet.

2. Tony Judt, historicus en professor die in augustus 2010 na bijna 2 jaar diagnose ALS is overleden, omschrijft hoe hij de ziekte ervaart (Engelstalig).

Van mijzelf bestaat ook een video opname, 2 jaar geleden opgenomen voor de zorg website ShareCare. Voor alle duidelijkheid; dit was dus voor mijn dubbele kaakbreuk.

Ik wens iedereen fijne feestdagen en een gezond, vreugdevol en gezegend nieuwjaar ook namens mijn zoon Teun.

Paul Loete, 19 december 2010
Dit verhaal is door Paul Loete zelf geschreven vanuit zijn persoonlijke ervaring en beleving.
Helaas heeft ook Paul Loete de strijd tegen ALS verloren.