Riet Glas-Kroeze

THUISZORG. HOUD ZELF DE REGIE: JA MAAR HOE?

Bij het lezen van onderstaande ervaringen kan de indruk ontstaan dat wij heel erg kritisch en/of ondankbaar zijn voor de aangeboden hulp of dat we veel kapsones hebben. Integendeel, we zijn dankbaar voor alle hulp en hulpmiddelen die ons aangeboden zijn en nog steeds aangeboden worden tijdens de slopende PSMA van mijn man, maar laat ons zelf de regie houden. Wij willen niet betutteld worden en voelen ons na onze laatste ervaring nog steeds machteloos en boos.

Progressieve Spinale Musculaire Atrofie, verwant aan de spierziekte ALS, met nog 3 jaar te leven.

In mei 2010 kreeg mijn man in het UMC-Utrecht de diagnose PSMA. Progressieve Spinale Musculaire Atrofie, verwant aan de spierziekte A.L.S. De prognose was dat hij misschien nog drie jaar te leven zou hebben. We wisten toen niet wat ons allemaal te wachten stond, maar werden vanaf het begin erg goed begeleid door het ALS-team van “t Roessingh” in Enschede. Er werd tegen ons gezegd: “Deze ziekte heb je samen” m.a.w. niet alleen mijn man was ernstig ziek, ook mijn leven stond op de kop. Meerdere keren werd ons ook op het hart gedrukt “Houd vooral zelf de regie.”

De strekking van beide uitspraken drong destijds niet tot ons door. Natuurlijk draag je de ziekte samen, maar hoeveel impact dit zou hebben op ons beider leven was ons toen niet duidelijk.
Na 45 huwelijksjaren is “samen” gewoon niet meer weg te denken. We deelden ons verdriet en waren intens verdrietig over het lot dat ons trof. De ziekte van mijn man bepaalt grotendeels ons leven samen. Houd zelf de regie? Natuurlijk wilden we dat. We zijn mondige mensen. Tegenwoordig, drie jaren na deze uitspraken en een aantal ervaringen verder, beseffen we pas goed wat toen bedoeld werd. We waren gewaarschuwd dat thuiszorgorganisaties de neiging hebben om de zorg over te nemen. Mooi als oudere mensen daar zelf de voorkeur aan geven. Wij behoren ook tot de oudere generatie (78 en 67 jaar), maar willen wel zo lang mogelijk onze eigen “boontjes doppen”.

Onze eerste kennismaking met de thuiszorg was in januari 2011. Mijn man kreeg in Groningen een PEG-catheder en een door het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) ingeschakelde thuiszorginstelling zou de sondevoeding verzorgen. Een medewerkster meldde zich de dag na onze thuiskomst uit het UMCG. Ze had nog nooit een PEG-catheder gezien. Dat feit maakte dat we al direct weinig vertrouwen in haar hadden. Haar vraag: “….en krijgt u de sondevoeding dan door een slangetje in uw neus?” deed ons naar de telefoon grijpen om met de diëtiste van ’t Roessingh te overleggen. De diëtiste kwam naar ons toe en zij heeft toen de eerste sondevoeding thuis gegeven en een andere thuiszorginstelling ingeschakeld. De eerste bleek helemaal niet bevoegd te zijn voor deze handeling.

Sondevoeding was voor ons nieuw en het maakte ons aanvankelijk wat onzeker, maar al gauw liep dat allemaal gesmeerd. Vervolgens had mijn man steeds meer hulp nodig bij de dagelijkse verzorging. Met de ene verzorgende klikte het beter dan met de andere. Ieder had een eigen aanpak. Ze bleven echter nooit lang. Ze waren altijd druk, want de volgende patiënt wachtte.

Sondevoeding was nieuw en het maakte ons wat onzeker.

In november 2012 zijn we overgestapt naar een andere zorginstelling, omdat er ’s nachts ook een zorgmoment nodig was, die de vorige organisatie niet kon bieden. Die we nu hebben werkt ’s nachts met ingehuurde ZZP-ers. Aanvankelijk hadden we eerst een informatief gesprek.
Alles kon “geleverd” worden. Zorgverleners konden we via hun eigen gsm oproepen. M.b.t. de personenalarmering zijn ons dingen voorgehouden die in de praktijk niet bleken te kloppen, maar die doen hier minder ter zake. Wij vielen onder wijkzorg en kregen te maken met heel vriendelijke mensen. We waren verbaasd hoe relaxed de zorg verliep. Iedereen gaf ons aandacht en bleek alle tijd te hebben. We waren heel tevreden over de aangeboden hulp.

Het eerste barstje in de goede verhouding ontstond toen de coördinerende wijkverpleegster, zonder eerst contact te maken, mij wilde verwijzen naar diverse lichaamsgerichte therapieën.
Ik lijd al veertig jaar aan obesitas. Zonder zich in mij te verdiepen of naar het hoe en waarom te vragen, werd ik geadviseerd om een verzameling therapieën, zoals hypnotherapie, psychomotorische therapie en “weet ik wat nog meer” te gaan volgen, vermoedelijk alleen door het constateren van mijn overtollige kilo’s, want een gesprek hadden we nog nauwelijks gevoerd. Dat onze zoon bewegingswetenschapper en psychomotorisch therapeut is, gaf haar ook te denken. Daaruit moest ik een conclusie trekken (welke???). Ze geloofde niet in toeval.
Dit moest een aanwijzing zijn. Ik was woest over dit aanmatigend gedrag en wilde geen contact meer met haar. Het contact verliep verder via mijn man.

Een tweede barst ontstond doordat we moeite kregen met het gedrag van een van de verzorgenden. Een medewerkster die het allemaal heel goed bedoelde, maar teveel bovenop ons zat en alles naar zich toe trok. Een voorbeeld: Als de huisarts op bezoek kwam trok ze een stoel bij en nam het gesprek van ons over. Toen we haar daarover aanspraken is ze verongelijkt naar de coördinerende wijkverpleegster gelopen, die ons de schuld gaf dat wij haar medewerkers niet met respect behandelden. Geen hoor en wederhoor. Per email gingen berichten over en weer, totdat de huisarts deze wijkverpleegster er op aanspraak. Hij vond het gedrag van deze coördinator een zorginstelling onwaardig!” Dat was in februari. De betreffende zorgverlener werd uit het team gehaald en we kregen rust. De relaties met de overige mensen van het team hebben er gelukkig niet onder geleden.

De eerstverantwoordelijke verzorgende (evv-er) is echt een maatje geworden. Mijn man en hij trokken er af en toe op uit met fiets en scootmobiel, knutselden wat in het schuurtje (mijn man gaf aanwijzingen, hij deed het werk). Hij was te porren als begeleider voor een experiment met tillift in het warme water van het Twentebad en begeleidde ons in de wensambulance naar de Wereld ALS Dag in de Efteling.

Ik was helemaal niet gelukkig met al die mensen die in- en uit liepen.

De zorgmomenten vroegen steeds meer tijd. Mijn man had en heeft enorme jeukaanvallen over zijn hele lichaam en wordt van top tot teen met capcaicine zalf behandeld. Een paar keer per dag moet hij totaal onverwachts naar het toilet. “Geeft niets, je belt maar en wij komen.”
Zorg op afroep. Onze bedenkingen dat wij hen bij andere cliënten weg haalden, werden weg gewuifd. “Daar hoef jij je geen zorgen over te maken.” Tot dan hadden we zes zorgmomenten van een uur per dag. Er werden dubbele signalen afgegeven: “bel maar als je ons nodig hebt.” Soms werd er koffie gedronken, zodat het leek of ze alle tijd hadden. In de teamvergadering werd geklaagd dat mijn man veel tijd vroeg, zodat ze problemen in de route ondervonden. Ik was helemaal niet gelukkig met al die mensen die in- en uit liepen. Naast de zes zorgmomenten kwam regelmatig een aantal mensen van het ALS-team van ’t Roessingh,
de fysiotherapeut, de arts en daar tussendoor welkome bezoekjes van (klein)kinderen, familie en vrienden.
De avonden hielden we zoveel mogelijk voor onszelf.

Vaag werd begin juni aangekondigd dat er iets zou veranderen. Op 11 juni j.l. viel ons op dat de evv-er (eerstverantwoordelijke verzorger) totaal geen haast maakte die dag om zijn route te vervolgen. ’s Avonds werd ons duidelijk waarom. Wij waren zonder het te weten die ochtend van wijkzorg overgegaan naar blokzorg. “Wat is het verschil?” vroegen wij. “Vergeet die namen maar”, werd er gezegd. Bij blokzorg is één verzorgende de hele dag voor jullie beschikbaar.
We kregen een rooster waarop we twee medewerkers en de invalkracht herkenden uit het vorige wijkteam, verder allemaal nieuwe namen. We waren er niet gelukkig mee. Gedurende de voorbije maanden was er een hechte vertrouwensrelatie ontstaan met de mensen van het wijkteam.
Veel van deze personen kwamen niet meer op het nieuwe rooster voor. Ze werden zomaar bij ons weggehaald.

De verzorging van mijn man vraagt enige ervaring vanwege de Pegsonde, jeuk en beademing. Het werd ook gecompliceerde zorg genoemd. Nieuwe mensen moeten eerst weer helemaal ingewerkt worden. Dat wil mijn man altijd graag zelf doen, om dan de zorg te krijgen die hij het prettigst vindt. Het kost hem nu erg veel inspanning en hij is snel buiten adem om alles uit te leggen aan de nieuwelingen.

De volgende dag: Twee van de medewerkers van het blokzorgteam kwamen langs om kennis te maken. Uit het gesprek, dat zich ontspon, bleek dat blokzorg medewerkers gedurende hun diensttijd bij de patiënt in huis zijn. In ons geval zouden ze van 7:30 uur tot 20:30 uur bij ons zijn!!! Dit was niet met ons overlegd, terwijl de organisatie bij de intake er prat op ging dat zorgvraag en zorgaanbod op elkaar afgestemd werden. Dat staat ook in het zorgcontract in de map met het zorg-/leefplan. Er was helemaal niets afgestemd. Dit is onze zorgvraag helemaal niet! Dit is gewoon eenzijdig beslist en eenzijdig uitgemaakt: 13 uur lang iemand van de thuiszorg in ons huis, terwijl we tot dan toe 7 à 8 uur zorg per dag nodig hadden gehad.
Bij de allereerste evaluatie begin 2013 was afgesproken dat zorgverleners niet langer dan noodzakelijk bij ons zouden zijn, omdat mijn man en ik prijs stelden om af en toe even met ons tweeën te zijn. Tegenwoordig is iemand de hele morgen met mijn man bezig en kan ik pas tegen 13:00 uur die dag de eerste woorden met hem wisselen. Sommige zorgverleners passen zich aan onze leefsfeer in huis aan. Er zijn er ook die hun eigen sfeer om zich heen spreiden, waardoor ik me gast in eigen huis voel en mijn eigen stekje kwijt ben. Dat kan voor een half uur, een uur misschien ook nog, maar geen dertien uren per dag. Hoe zouden we samen nog vertrouwelijkheden uit kunnen wisselen met voortdurend iemand naast ons op de bank?
Deze laatste weken/maanden van ons leven samen kunnen we immers nooit meer over doen.
Er is geen herkansing. Wij kregen de blokzorg zomaar opgedrongen. Door de strot geduwd vindt mijn man. Weliswaar prozaïsch uitgedrukt, maar zo voelt het nog steeds.

Hoezo advies om zelf de regie in handen houden? Beide zorgverleners die kennis kwamen maken gingen op het kantoor van de instelling verhaal halen. Zij waren ook niet gelukkig met de situatie. Wij schreven een brief aan het management hoe ongelukkig en ontevreden wij met de ontstane situatie waren. Reactie: we konden de zorgverlener wel vragen om zolang even op een slaapkamer boven te gaan zitten. Alsof je vertrouwelijke gesprekken kunt plannen. Die ontstaan spontaan en met een buitenstaander erbij smoor je die in de kiem.. We willen ook wel zonder vreemden erbij met onze kinderen en vrienden kunnen communiceren.

De volgende dag kwamen twee medewerkers van het management voor een gesprek.
De verandering kon niet terug gedraaid worden. Wijk zorg had ons doorgeschoven naar blok zorg omdat de zorg van mijn man teveel tijd kostte voor de wijk zorg. Had ons dan bij het overleg betrokken. Wij zouden daar begrip voor hebben gehad. Niet direct voor 13 uur, maar toch…
Nu is het ons opgedrongen.

Teleurstelling, machteloosheid en verbazing door de afhankelijkheid van de thuiszorg.

Uiteindelijk kwam een voorstel van de zorginstelling: om onze privacy te waarborgen zouden de medewerkers van buiten Hengelo na een zorgmoment naar het kantoorpand gaan en daar wachten tot een eventueel volgende oproep of afspraak. De verzorgenden blijven in de praktijk langer bij ons hangen en werken trager, want er wacht geen volgende cliënt. De zorgmomenten duren steeds langer, zodat de zorginstelling zegt: “zie je nou wel dat jullie meer tijd nodig hebben. Deze nieuwe situatie is dus ook een zelf vervullende profetie.

De één vind het prima om ook in de weekenden uren in de tuin van de instelling of binnen in het kantoor te zitten met een boek. Er is een keukentje. Een ander blijft in de buurt en zit op een bankje bij het treinstation om de hoek te wachten – of als het regent in de auto – en wacht op een eventueel telefoontje van ons. Buren was het reeds opgevallen dat de thuiszorg om de hoek in haar auto zat en vroegen ons waarom dat was. Af en toe gaat ze naar de coffee-corner in het ziekenhuis. Er is een krankzinnige situatie gecreëerd waar niemand echt gelukkig mee is.

Het gevoel van niet gastvrij te zijn, knaagt aan ons. Toch houden we vast aan onze behoefte aan privacy en afspraak is afspraak. De medewerkers uit Hengelo werken redelijk snel. Zij gaan tussendoor naar huis of doen boodschappen. Er staan vier mensen op het rooster die tussen de 20 en 40 km. van Hengelo wonen en tussendoor niet naar huis kunnen en daardoor veroordeeld zijn tot zitten wachten op kantoor, bij het station, in het ziekenhuis of in de auto…

In het verslag dat we kregen van het gesprek met het management hebben we helemaal niets terug kunnen vinden over onze moeite met de gang van zaken. Kennelijk hebben ze absoluut niet begrepen wat het is om afhankelijk van thuiszorg te zijn. Het gevoel wat je krijgt als anderen zonder overleg uitmaken wat goed voor je is. Stellen vertrouwensrelaties tussen patiënt en hulpverlener niets meer voor bij hen? Kun je die band zomaar abrupt verbreken zonder afscheid te nemen? Daarbij willen ze ons laten geloven, dat 13 uur lang iemand voor ons beschikbaar houden, goedkoper is dan wijk zorg, toen wij het over verkwisting in de zorg hadden. Wij vermoeden dat ze door meer zorguren in te zetten financieel meer kunnen vangen of dat er met het oog op de vakantieweken een logistiek probleem is. Ze kunnen immers regelen wat ze willen. Mijn man heeft van het CIZ een 24-uurs terminale indicatie. Tja, als er niet gecommuniceerd wordt ga je van alles verzinnen. Verder zijn we verbaasd dat we tussen 7:30 uur en 20:30 uur niet zonder vaste zorgverlener lijken te kunnen en na 20:30 uur tot de volgende morgen 7:30 uur zijn we aan de goden overgeleverd. Om 0:00 uur komt er nog nachtzorg voorbij en verder is er de personenalarmering. Die zou echter ook overdag nuttig kunnen zijn in geval van nood. Wij snappen het niet.

Ik heb bewust geen namen willen noemen, want ik wil niemand aan de schandpaal nagelen.
Ik heb mijn teleurstelling, machteloosheid en verbazing willen delen met mensen die misschien net als wij ook afhankelijk zijn van thuiszorg. Ik hoop dat anderen positievere ervaringen hebben. In boosheid, verontwaardiging en machteloosheid gaat zoveel tijd en energie zitten, die we veel liever voor onszelf hadden willen gebruiken.

Juli 2013 – Riet Glas-Kroeze, Hengelo (Ov.)

Dit verhaal is door Riet Glas-Kroeze zelf geschreven vanuit haar persoonlijke ervaring en beleving.