Robbert Jan Stuit

‘Zolang niemand mij kan uitleggen waarom ik geen kans heb, heb ik dus wel een kans’.

Robbert Jan Stuit… een man met hoop in plaats van wanhoop. Vanuit zijn ondernemende geest zet hij alles op alles om ALS te overwinnen, de ziekte die hem op 29-jarige leeftijd overviel. “Ik weiger me bij het zogenaamd onvermijdelijke neer te leggen. Zo lang je me niet kunt uitleggen waarom ik geen enkele kans heb, heb ik dus wel een kans. De oplossing moet er zijn en die komt er ook. Voor mij is het geen optie om de hoop van tafel te vegen. Wat patiënten, artsen en de industrie vergeten is dat alles wat verteld wordt gebaseerd is op wat we vandaag weten en dat kan morgen anders zijn.”

“Het begon bij mij bij mijn linkerhand die niet meer deed wat hij moest doen. Ik leefde mijn leven in een sneltreinvaart en besteedde in eerste instantie geen aandacht aan deze klacht. Na een half jaar besloot ik toch naar de huisarts te gaan. Hij dacht dat het misschien aan mijn telefoongebruik lag; ik loop de hele dag met dat ding te klooien. Ik ben een fervent wielrenner, dus hij adviseerde mij te stoppen met wielrennen. Het ‘knijpen’ in de remmen zou een oorzaak kunnen zijn van het verkrampen van mijn hand. Ook het tunnelsyndroom werd onderzocht en uitgesloten. De neuroloog dacht aan een tumor in mijn hoofd, vervolgens in mijn nek… maar ook daar bleek de oorzaak niet te liggen, wat me overigens niet verbaasde.

“Dan hoor je dat je ALS hebt. ‘Wát gaan we eraan doen?’, vroeg ik. ‘Niets’, wat het antwoord.”

Gekmakend
En toen was er die dinsdagmiddag.  Ik ging alleen naar het ziekenhuis in Rotterdam, want ik had het gevoel geen goed nieuws te krijgen en ik wilde in ieder geval daar geen drama. Dan hoor je dat je ALS hebt. ‘Wat gaan we eraan doen?’, vroeg ik. ‘Niets’, was het antwoord. Een antwoord waar ik nooit in mijn leven genoegen mee neem, dus toen ook niet, hoewel dat besef pas een paar dagen later kwam. Ik ben vrij relaxed van nature, maar heb het traject van eerste bezoek tot de diagnose als gekmakend ervaren. Zeker de bezoeken aan de Daniel den Hoed kliniek gaan je niet in de koude kleren zitten. En de informatievoorziening. Sommige medici volgen het protocol dat ze maar niet teveel informatie moeten geven op zo’n moment, omdat je dat niet kunt registreren. Erg denigrerend vind ik dat.”

Mentale uitdaging
“ALS is uiteindelijk een diagnose van uitsluiting; even kort door de bocht, in mijn geval was het geen tunnelsyndroom, geen hoofdtumor, geen nektumor, een aantal andere zaken werden nog uitgesloten en dus was het ALS. Ik wilde een second opinion en ben naar het ALS Centrum in Utrecht gegaan, dicht bij het vuur, naar professor Van den Berg. Het traject dat in Rotterdam acht maanden duurde, doorliep ik daar in één dag. Ze wisten natuurlijk waar ze naar zochten, maar je kon direct merken dat dit een gespecialiseerd centrum was. De diagnose ALS werd helaas bevestigd. Ik weet dat ik ’s avonds dacht: ‘wat er ook gebeurt, ik zet morgen de wekker, scheer me, ga douchen en aan het werk. Als ik morgenochtend de gordijnen dicht laat, doe ik ze misschien nooit meer open. Ik ga door met mijn leven.’

Dit alles is nu zo’n twee en een half jaar geleden en ik ben er achter gekomen dat ALS in mijn beleving veel meer een mentale uitdaging is dan een lichamelijke. Als je niet uitkijkt ben je de rest van je leven bang voor morgen en dat zou pas echt erg zijn.

“ALS is veel meer een mentale uitdaging dan een lichamelijk.”

Volgens mij kun je ALS patiënten grofweg in een paar categorieën indelen. Een groep die na de diagnose de gordijnen niet meer open doet; een groep die het beste wil maken van de tijd die hij of zij nog heeft en een groep die zegt: ‘wat nou dood gaan, daar ben ik altijd zelf nog bij en ik doe daar niet aan mee. Ik ga het oplossen’. Iedereen is wie hij is en daarom is er wat mij betreft ook geen goed of fout. Ik zou alleen graag willen dat die laatste groep groter wordt, je hebt een aantal mensen nodig om een revolutie te ontketenen. Ik roep daarom iedereen op ons te helpen.”

’Doodgaan? Ik ga het oplossen!’.

ALS verleden tijd
“Een gemeenschappelijke kennis bracht mij in contact met zakenman, ondernemer en investeerder Bernard Muller, hetgeen een gouden greep bleek te zijn. Bernard heeft ook ALS en woont in Portugal. Tijdens onze eerste ontmoeting gaven we elkaar na tien minuten de hand en beloofden we elkaar dat we ALS gingen oplossen. De manier waarop we in het leven staan vertoonde vele overeenkomsten en we vonden elkaar in onze gemeenschappelijke doelstelling dat ALS verleden tijd moet worden.

‘We moeten remmers vinden voor ALS’.

Ik ben altijd druk geweest; ik werk als directeur van een kleine investeringsmaatschappij en was daarnaast nog algemeen directeur van een rotatiedrukkerij in Vianen. Toen ALS erbij kwam werd ik alleen nog maar drukker. Ik ben samen met Bernard initiatiefnemer van project MinE (zie kader) en we hebben samen het biotechnische bedrijf Treeway opgericht. MinE en Treeway hebben beiden de doelstelling om remmers te vinden waardoor ALS in eerste instantie in plaats van een dodelijke ziekte een chronische ziekte wordt, vergelijkbaar met bijvoorbeeld HIV. Het uiteindelijke doel is om ALS volledig van de kaart te vegen.

MinE is een langlopend traject gebaseerd op onderzoek en als je ALS hebt is tijd een issue, vandaar ook onze activiteiten in Treeway. In onze zoektocht gaan Bernard en ik buiten alle gebaande paden. Binnen de geneeskunde heb je het Westen en het Oosten, ze willen wel met elkaar praten maar eigenlijk moet de ander de toenadering zoeken en dat gebeurt zelden. Ook de industrie heeft zijn eigen gebruiksaanwijzing; ben je bijvoorbeeld met bedrijf X in gesprek, dan mag je geen contact opnemen met bedrijf Y. Dat Bernard en ik allebei ALS hebben werkt in dit geval in ons voordeel. Iedereen snapt dat als je ALS hebt je elke strohalm moet vastpakken om tot genezing te komen en dat je geen enkele mogelijkheid moet laten liggen. Zo banjeren we door de medische en farmaceutische wereld en benaderen we ALS zoals we zakelijke problemen benaderen: we proberen goede capabele mensen om ons heen te verzamelen met competenties die we zelf missen, maken een plan, voeren het uit en geven niet op tot het doel bereikt is. We laten ons door niets of niemand tegenhouden. Je kunt het natuurlijk beter niet krijgen, maar gek gezegd is ALS voor mij toch ook een verrijking.

“Ik voel dat we die speld in de hooiberg gaan vinden.”

 “Ik voel het als een verantwoordelijkheid. Voor ALS-patiënten, voor mijn gezin en voor mezelf een oplossing te vinden.”

Het is boeiend om te pionieren in een geheel nieuwe wereld, de wereld rond te reizen en te voelen dat die speld in de hooiberg echt te vinden is. Met elkaar zijn we bezig aan iets concreets, iets tastbaars, iets dat echt kans van slagen heeft. Die boodschap moet de wereld in en mensen die bij kunnen dragen moeten zich bij ons aansluiten: ‘Die gasten zijn met iets serieus bezig, daar willen we bij horen!’ Je merkt al zoveel beweging, Mijn ondernemerschap in het bedrijfsleven is verplaatst naar het vinden van een oplossing voor ALS. Ik voel dat ook als een verantwoordelijkheid. Voor ALS-patiënten, voor mijn gezin en voor mezelf. ”

‘Die kleine en mijn vrouw Hiske laden mijn bron op om te doen wat ik moet doen’

Rug recht, hoofd omhoog
“Sinds acht maanden ben ik de vader van Alec. Mijn vrouw Hiske en ik hebben natuurlijk de afweging gemaakt of je in onze situatie een gezin wil beginnen. Ook ben ik getest op alle bekende genetische afwijkingen die verband houden met ALS, want ik zou het niet verantwoord vinden om iets over te dragen. Toen duidelijk was dat dat bij mij niet het geval was, hebben we besloten dat we ons leven wilden blijven leven en dat daar voor ons een gezin bij hoort. We wilden niet afwachten hoe ALS zich bij mij ontwikkelt en de rest van ons leven in de verdediging gaan. En wat ben ik blij met Alec. Ik vind het zo veel leuker dan dat ik had gedacht. Het allereerste moment dat ik hem in mijn armen had was het liefde op het eerste gezicht. Die kleine man en mijn vrouw Hiske laden steeds weer mijn bron op om te doen wat ik doen moet.

Hiske en in kennen elkaar al van de middelbare school en we hebben elkaar steeds gestimuleerd in de dingen waarmee we bezig zijn. Eerst in onze studies, toen in ons werk en nu is daar ALS bijgekomen. Dat ik ALS heb vind ik vervelend voor mezelf, maar het ergste vind ik dat je het middelpunt van zoveel verdriet bent. Mijn gezin en familie is mijn alles en ik heb geleerd dat als ik mijn rug recht en hoofd omhoog houd, dat ook enorm helpt voor de dierbaren om mij heen.

Hiske en ik staan op dezelfde manier in het leven. We zullen ons niet snel druk maken, we zijn ervan overtuigd dat het leven maakbaar is, we genieten en we hebben een hoop lol met elkaar. Nu met Alec erbij is dat alleen maar versterkt. Mijn diagnose dwong me tot nadenken over mijn eigen leven en hoe je dat ingericht hebt. Ik heb veel over mezelf geleerd en kan constateren dat ik een heel leuk leven heb, ik ben in balans en doe wat ik wil doen. Ik had altijd het besef dat tijd kostbaar is, maar ALS heeft dat gevoel versterkt. Ik was wie ik was, en ben wie ik ben en gelukkig is dat dezelfde Robbert Jan. Alleen is er nu een tijdelijk probleem dat we moeten oplossen en daar zijn we druk mee. Ik ben ervan overtuigd dat we ALS gaan oplossen en hoe meer mensen ons helpen, hoe sneller dit het geval zal zijn. Ik ben in ieder geval vast van plan om samen met mijn gezin gelukkig en in goede gezondheid oud te worden.”

MinE is een grootschalig internationaal onderzoek naar de oorzaak van ALS en is op dit moment wereldwijd de grootste genetische studie naar ALS gezien de hoeveelheid DNA-chips en het aantal volledige genomen dat geanalyseerd gaat worden. Bijkomend voordeel is dat de DNA-gegevens van de controlegroep van grote waarde kunnen zijn voor het oplossen van andere ziekten. In Project MinE werken de initiatiefnemers Robbert Jan Stuit en Bernard Muller samen met Stichting ALS Nederland en wetenschappers van het ALS Centrum.

Voor meer informatie over Project MineE

Website: www.projectmine.com
Facebook:www.facebook.com/minemakeityours
Twitter: @rjstuit, @bernardusmuller & @_makeityours

ALS Magazine, editie #23/oktober 2013.

Tekst: Maartje Santema
Foto’s: Maartje Santema, Danny Holleman en eigen materiaal Robbert Jan Stuit

Dit verhaal/interview komt uit het ALS Magazine en is samengesteld op basis van de persoonlijke ervaring en beleving van Robbert Jan Stuit.

Foto Robbert Jan