Janet van der Have

Mijn naam is Janet van der Have. Sinds 15 maart ben ik werkzaam als medewerker Relatiebeheer, Schenken & Nalaten en Nabestaandencontact.

Zelf ben ik ook nabestaande, echtgenote (weduwe) van Leo Bruinzeel die op 11 september 2014 de diagnose ALS kreeg en op 13 april 2016 hieraan overleed. Ik weet dus ook hoe zwaar het is om je geliefde, je levensmaatje aan deze ziekte te verliezen. Natuurlijk is het altijd erg je geliefde aan een ziekte te verliezen, maar ik noem dit een ziekte zonder hoop, een doodvonnis. Daar zul je samen, of als gezin, mee moeten dealen. Wij hadden ook nog eens de pech dat Leo naast ALS ook FTD ontwikkelde, iets dat toen nog niet zo bekend was. Wij, en vooral ik, konden eigenlijk nergens terecht. De onmacht, de frustraties, het verdriet van het elkaar niet meer begrijpen, terwijl je voorheen maar een half woord nodig had.…het sloopt je. ALS sloopt je al maar dit, de combinatie van ALS en FTD, maakt het wel héél zwaar.

Ik heb er nooit een geheim van gemaakt, ben er juist mee naar buiten getreden, omdat ik niet wilde dat anderen met eenzelfde diagnose zich ook ‘een roepende in de woestijn’ zouden voelen. Dat is voor mij ook de voornaamste reden dat ik bij de Stichting ben gaan werken. Ik vind het belangrijk dat er juist ervaringsdeskundigen binnen de organisatie werkzaam zijn. Ik ben het ongewild, nou dan kan ik er ook maar beter gebruik van maken. In juli 2017 ben ik ontslagen, nu heb ik dus ook de tijd om dit te doen. Daarnaast vind ik het veel bevredigender om voor Stichting ALS Nederland te werken dan bij een organisatie waar het eigen belang voorop staat.

Een luisterend oor zijn en mensen die in dezelfde situatie zitten helpen. Dat heb ik zelf gemist, gewoon omdat het toen nog niet zo bekend was en wil ik nu graag voor anderen doen. Zelfs het ALS Centrum kon mij hierin niet ondersteunen, de enige oplossing die ze konden verzinnen was Leo uit huis te laten plaatsen. Nou dat nooit, en zeker niet als hij dat zelf ook nog besefte! Dat gezegd hebbende, was het vanuit hun visie ook wel begrijpelijk, want zo vaak kwam het nu eenmaal niet voor. Zo’n 5 tot 10 % van de patiënten ontwikkelden FTD, nu blijkt dat percentage hoger te zijn en is er gelukkig ook meer aandacht voor. Ik weet alleen niet hoe dat voor de partners is, want geloof me het is zwaar. Ik had zelf veel moeite met de manier waarop ik op bepaalde momenten had gereageerd, reacties waar ik achteraf spijt van had. Hoe dit kwam? Ik ben ook maar een mens, als je 24/7 met FTD geconfronteerd wordt, loopt je emotie-potje wel eens over. Nu begin ik dat steeds meer te accepteren.

Een aantal mensen zullen mij wellicht ook nog kennen uit de periode dat ik Roxani heb vervangen tijdens haar zwangerschapsverlof bij de Tour du ALS. Zelf fiets ik dit jaar ook weer de Mont Ventoux op (voor de 5e keer) om geld in te zamelen. Het is het enige dat ik kan doen om een bijdrage te leveren aan de zoektocht naar de oorzaak en een medicijn voor deze ziekte. Ons belastinggeld wordt niet gebruikt om onderzoek naar ‘kleine ziektes’ te ondersteunen. Met andere woorden: van het Rijk hebben wij niets te verwachten, dus doen we het zelf maar!

Ik vind het belangrijk om met dit voor mij nuttige werk bezig te zijn. Een baan waar ik wat kan betekenen in de strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte en waar ik, hopelijk, waar nodig, ondersteuning kan bieden. Leo zijn strijd gaat door via mij!

Heb je behoefte aan een contactmoment? Stuur dan een e-mail naar j.vanderhave@als.nl. Ik ben geen psycholoog maar begrijp jouw verhaal misschien wel beter. Het gevoel dat je er niet alleen voor staat, geeft kracht en een goed gevoel. Stichting ALS Nederland steunt ook nabestaanden in hun moeilijke tijd. Want ALS heb je niet alleen en het samendoen, dat maakt je sterk.