Weert-Jan Weerts

Foto Weert-Jan Weerts

(1970 – 2013)

Bestuurslid Weert-Jan Weerts bezocht het Internationale ALS congres in Toronto.

“Geweldig om te zien dat overal op de wereld patiënten zélf een vereniging of stichting hebben opgericht.”

Vliegtuig

Het is gek maar in het vliegtuig pik je de ALS- patiënten er al uit. Er kwam al meteen iemand op me af en die zei: “Ik zie je arm, ga je ook?”. Dat waren onze Belgische collega’s, van de Belgische ALS Liga. Ze vertelden dat ze bezig zijn met het opzetten van een vakantieoord voor ALS patiënten in België. Dus in het vliegtuig begonnen we al met het congres!

Door verhalen uit andere landen besef je dat het hier zo slecht nog niet is.

Congres

Toronto is een indrukwekkende stad. Grote gebouwen. Een soort New York Manhattan in het klein. De CNN Tower torent hoog boven alles uit. In het hotel zaten we met heel veel collega-stichtingen uit de hele wereld: Japan, Brazilië, Kroatië, Engeland, Frankrijk, de Verenigde Staten. De eerste 3 dagen van het congres waren voor de stichtingen die bij de internationale Alliantie zijn aangesloten. Wij, als Stichting ALS Nederland, zijn daar natuurlijk ook bij aangesloten. Het is echt heel zinvol om te horen hoe andere stichtingen zaken aanpakken. Hoe werven ze geld, wat doen ze er mee? Je merkt wel dat ze in het buitenland allemaal veel meer bezig zijn met het verbeteren van de zorg. In veel landen van de 2e en 3e wereld zit de verzekering heel anders in elkaar dan bij ons. Vaak zijn de patiënten helemaal niet verzekerd en de ALS stichtingen helpen de patiënten met letterlijk álles. Wij klagen hier wel eens over de thuiszorg, maar als je de verhalen uit die landen hoort dan besef je dat het hier nog zo slecht niet is. Verpleging en rolstoelen moeten vaak helemaal door de patiënten zelf betaald worden en de ALS-Stichtingen springen dan bij.

20 tot 30 duizend mensen lopen dwars door de stad, alleen voor ALS!

Walk4Live

In Chicago is er een Stichting die ieder jaar 8 miljoen dollar ophaalt ten behoeve van 800 patiënten. Ze hebben daar ‘The Walk4Live’. Daar lopen dan 20 tot 30 duizend mensen dwars door de stad. En dat alleen voor ALS! Fantastisch. Zo weet iedereen wat ALS is hè… Ze halen daar alleen al ieder jaar 800.000 dollar mee op. Dat evenement loopt al jaren en is helemaal ingeburgerd. Ik hoop dat ons fietsevenement Trap ALS de wereld uit ook zo’n succes gaat worden. Het advies was daar dan ook dat je gewoon door moet gaan. Dat je lange adem nodig hebt om van zo’n fietstocht echt een bekend evenement te maken.

In Japan mag je een behandeling nóóit staken,
beademing kan wel 10 jaar doorgaan!

Wereldwijde regels

Eén van de vragen was: Hoe kan de Alliance een grondbeginsel maken waarin staat dat ALS patiënten zélf kunnen beslissen over de behandeling en over euthanasie. Dat werd een heftige discussie. Zo hoorden we dat je in Japan een behandeling nóóit mag staken als je er eenmaal aan begonnen bent. Dat is daar bij wet geregeld. Dus als je aan de beademing gaat kan het wel 10 jaar doorgaan. Zo’n behandeling stoppen kan dan eenvoudig niet. Er is dus nog veel werk aan de winkel.

Zuurstofflessen

Ik was zeer onder de indruk van een Japanse vrouw. Ze was helemaal verlamd en kon alleen nog maar haar ogen bewegen. Haar 3 dochters verzorgden haar dag en nacht. Ze vecht al jaren voor de eenheid van regels ten aanzien van zuurstofflessen die aan boord van een vliegtuig mee mogen. Er is maar één fles waarvan alle maatschappijen zeggen díe accepteren we. Maar dat is volstrekte onzin. Dat gaat over merken. En in ieder land heet precies dezelfde fles weer anders. Die vrouw was zelfs een keer een vliegtuig uitgezet! Ze heeft zich voorgenomen om de strijd met de luchtvaartmaatschappijen aan te gaan. Indrukwekkend dat iemand zich daar zo sterk voor maakt, het voor elkaar zál krijgen. Ze wil gewoon nog kunnen vliegen ook al zit ze aan de zuurstof. En gelijk heeft ze. Maar geweldig dat iemand zich zo kan inzetten toch?

Hawkins

De Israëlische presentatie vond ik ook indrukwekkend. Dat was een film van Stephan Hawkins de bekende wetenschapper die al 40 jaar ALS heeft. Dat filmpje komt binnenkort ook op de website van de Stichting ALS Nederland. Hij vertelt via zijn computer over de strijd tegen ALS. Maar ja… Hij leeft al 40 jaar met ALS, dat is natuurlijk wel heel erg uitzonderlijk en in die zin geen goed voorbeeld. Maar ik vond het toch heel indrukwekkend om hem te zien en te horen over ALS, dus dat moeten we hier ook maar laten zien.

Neurologen

Na de 3 dagen met collega Stichtingen kwamen de échte wetenschappers aan de beurt.
Daar zijn we nog één dag bij geweest. Het is fantastisch om op zo’n congres te zijn en te zien hoeveel mensen met ALS bezig zijn, dat er zoveel mensen zijn die er iets aan willen doen en zich met hart en ziel ervoor inzetten. Dat geeft een goed gevoel. Het was ook goed om als Stichting samen te zijn met de medewerkers van het ALS Centrum. Om gewoon eens in een andere, bijzondere sfeer bij elkaar te zijn.

In oktober is het congres wat dichterbij: In Engeland, Birmingham. Daar gaan we weer naar toe natuurlijk.

Dit verhaal is door Weert-Jan Weerts zelf geschreven vanuit zijn persoonlijke ervaring en beleving.
Helaas heeft ook Weert-Jan Weerts de strijd tegen ALS verloren.