Hulpmiddelen

Om zo lang mogelijk actief te blijven en thuis te kunnen blijven wonen, zijn voor mensen met ALS, PSMA en PLS hulpmiddelen en woningaanpassing nodig. De aanvraag van hulpmiddelen, zoals een rolstoel, kost vaak tijd. Het is dus belangrijk om de aanvraag op tijd te doen.

Het ALS Centrum heeft een handige lijst van hulpmiddelen die bij meer dan 80% van de mensen met ALS nodig zijn. Misschien is het lastig om je voor te stellen welke rol een hulpmiddel kan spelen in jouw dagelijks leven. Daarom heeft het ALS-Centrum Thuis Als Thuis gelanceerd. Dit virtuele huis laat je kennis maken met diverse mogelijkheden en middelen om thuis te blijven wonen.

Hulpmiddelen kiezen en aanvragen
De ergotherapeut van het ALS-behandelteam kan je adviseren over welke hulpmiddelen voor jou geschikt zijn. Goede begeleiding is zeker belangrijk bij het kiezen van een rolstoel. Er zijn veel mogelijkheden en het is goed om te weten waar je op moet letten. Informatie vind je ook op bij patiëntenvereniging ALS Patients Connected. Sommige middelen regel je bij de gemeente (via de Wmo), andere vraag je aan bij je zorgverzekeraar. Waar dit niet mogelijk is, kan onze samenwerkingspartner Stichting ALS op de weg vaak helpen, ook ter overbrugging van een aanvraag die nog enige tijd duurt.

Hulp nodig of vragen? Je kunt altijd contact met ons opnemen, zodat wij je kunnen doorverwijzen naar de juiste personen of instanties.

Autorijden en vervoer
Als je de diagnose ALS, PSMA of PLS krijgt en wilt blijven autorijden, moet je dit melden bij het Centraal Bureau Rijvaardigheid (CBR). Het CBR zal dan je rijgeschiktheid beoordelen. Het kan ook nodig zijn om een gehandicaptenparkeerkaart of -plaats aan te vragen. Op de website van het ALS Centrum lees je meer over autorijden en ALS en het aanvragen van andere vervoersvoorzieningen. Ook patiëntenvereniging ALS Patients Connected geeft informatie over vervoer.

Communicatie
Mensen met ALS en PLS kunnen problemen ervaren bij het praten omdat de aansturing van de spieren om te kunnen spreken afneemt. Je kunt beginnen met zinnen opschrijven, maar als de handfunctie afneemt kan een spraakcomputer uitkomst bieden. Vraag de logopedist van het ALS-behandelteam naar mogelijke communicatiehulpmiddelen. Een goed overzicht vind je op de website van het ALS Centrum. Bekijk ook de website Eerste hulp bij communicatie. Deze website geeft tips, trucs en hulpmiddelen bij spraakproblemen door motorische uitval.

Woningaanpassingen
Met de juiste aanpassingen aan de woning kunnen mensen met ALS, PSMA en PLS zo lang mogelijk zelfstandig functioneren in huis. Dat kan door bijvoorbeeld een traplift of een zorgunit te plaatsen. Elektronica (domotica) als automatische deuropeners en omgevingsbediening via bijvoorbeeld een tablet helpt je om apparaten en voorzieningen in huis te bedienen, zoals tv, licht en gordijnen. Meer informatie over woningaanpassingen en omgevingsbediening vind je op de website van het ALS Centrum of bij patiëntenvereniging APC.

Medicijnen, voeding en gezondheidsproducten
Er is nog geen medicijn dat ALS, PSMA of PLS geneest, maar wel een medicijn, riluzole, dat het ziekteverloop van ALS en PSMA wat kan remmen. Mensen met ALS en PLS kunnen te maken krijgen met dwanglachen, dwanghuilen of gapen. Er bestaan medicijnen om deze klachten te verminderen. Ook zijn er voedingsadviezen en gezondheidsproducten die besproken kunnen worden met de diëtiste of arts, die mogelijk de kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Meer over medicijnen, voedingsadviezen en gezondheidsproducten lees je hier.

Heb je de diagnose ALS, PSMA of PLS gekregen? Meld je dan hier aan als patiënt.