ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een progressieve ziekte van de zenuwcellen waarbij de spieren geleidelijk aan uitvallen. Het uitvallen van de ademhalingsspier is vaak reden van overlijden. De oorzaak van de dodelijke ziekte ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. PSMA en PLS zijn twee aan ALS verwante ziekten.

Levensverwachting 3 tot 5 jaar

Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Nederland telt op dit moment ongeveer 1500 patiënten. Gemiddeld overlijden er elk jaar 500 patiënten en komen er 500 nieuwe diagnoses bij. Hoe snel het gaat verschilt per persoon. Bij ALS worden geleidelijk steeds meer spieren aangedaan, behalve de hartspier. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van overlijden van iemand met ALS. De ziekte kan voorkomen bij volwassenen van elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40e en 60e levensjaar.

Kans op doorbraak groter dan ooit

Door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. De ziekte ALS kan nu in het laboratorium worden nagebootst. Hierdoor kunnen medicijnen op grotere schaal worden getest. Dit is een betrouwbaardere en snellere manier om vast te stellen of deze medicijnen werken voor mensen met ALS. Zo is voor een heel specifieke vorm van ALS al een werkend medicijn gevonden. Dit toont aan dat het een behandelbare ziekte is en dat geeft hoop. Nu is het tijd om door te pakken en onderzoek op te schalen.

Leonard van den Berg
Coördinator ALS Centrum Nederland
"We zijn in een nieuwe fase aangekomen. Vooral het succes van Tofersen, een medicijn dat de achteruitgang van de ziekte ALS bij een zeldzame genmutatie remt, zorgt voor veel positivisme onder de experts. Het betekent in feite dat ALS een behandelbare ziekte is."
Is ALS erfelijk?

Ongeveer 10% van de mensen met ALS heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS. Deze familiaire vorm is dan meestal al langer bekend in families. Uit DNA-onderzoek is gebleken dat gezonde familieleden met een afwijking in het C9orf72-gen een verhoogde kans hebben om ALS of FTD (frontotemporale dementie) te krijgen.

ALS en gedragsverandering

Bij ongeveer 30% van de ALS-patiënten is er sprake van lichte cognitieve problemen of gedragsveranderingen. ALS gaat bij ongeveer 5% samen met FTD (frontotemporale dementie).

Wist je dat?

Amyotrofische laterale sclerose komt uit het Grieks. A (geen), myo (verwijst naar spieren), trofie (voeding): spieren die geen of onvoldoende ‘voeding’ (zenuwimpulsen) krijgen. Deze ‘atrofiëren’: de spiermassa verdwijnt. ‘Laterale’ duidt op het gebied in het ruggenmerg waar de zenuwcellen zitten die prikkels doorgeven aan de spieren. Als deze afsterven, leidt dit tot littekenvorming of verharding: sclerose.

Varianten van ALS: PSMA en PLS

Net als ALS zijn PSMA (progressieve spinale musculaire atrofie) en PLS (primaire laterale sclerose) ziekten die de motorische zenuwcellen aantasten. Motor Neuron Disease (MND) is de (internationale) verzamelnaam voor deze ziekten. ALS wordt het meest gebruikt in Nederland. Het geld dat Stichting ALS Nederland inzamelt, is voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS.

Meer over deze ziekten vind je ook op de website van het ALS Centrum Nederland.

Ben je patiënt?

Heb jij de diagnose ALS, PSMA of PLS gekregen? Lees wat Stichting ALS Nederland voor je kan betekenen en meld je aan als patiënt.

Aanmelden als patiënt

Doneer direct

Voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen.