Zorgverlening

illustratie zorg

Nadat de diagnose ALS is gesteld, hebben patiënten adequate en intensieve zorg nodig, bij voorkeur van specialisten. Voor de zorgverlening van de patiënt is naast de neuroloog en de klinisch neurofysioloog ook een revalidatiearts, verpleegkundige, ergotherapeut, logopedist, fysiotherapeut, diëtist en een maatschappelijk werker noodzakelijk. In een later stadium zijn ook andere artsen zoals een maag-darm arts en een longarts van belang.

Tijdens het ziekteproces treden diverse stoornissen op. Zoals spraakstoornissen (logopedie, communicatiehulpmiddelen), slikproblemen (logopedie, PEG (maag-)catheter), verlammingen (rolstoel, aanpassingen in huis, ergotherapeut), spasticiteit (medicatie) en depressie (begeleiding, medicatie). Elke patiënt is uniek, zeker bij een zeldzaam ziektebeeld als ALS.

Multidisciplinair samenwerkingsprotocol

De huisarts dient van begin af aan bij de behandeling betrokken te worden. Bij de coördinatie van deze zorg speelt naast de neuroloog, het revalidatieteam samen met de huisarts een grote rol. Op dit moment zijn er door heel Nederland 40 gespecialiseerde ALS revalidatieteams verspreid.

Voor deze complexe samenwerking heeft het ALS Centrum een multidisciplinair samenwerkingsprotocol ontwikkeld. Door deze zogenaamde ‘behandelprotocollen’ weten alle betrokkenen binnen en buiten het ALS Centrum wie wat op welk moment doet, wat gedaan is en wat nog moet worden gedaan.

Ook is er een enquête ontwikkeld voor patiënten waarmee zij hun zorgbehoefte kenbaar kunnen maken. Zo is het voor het ALS Centrum mogelijk om vraag gestuurde zorg te verlenen.

PLS, PSMA, informatie voor patiënten.