12 maart 2019

Zorg voor ALS-patiënten

Tijdens deze Week van Zorg en Welzijn brengen we graag de zorg voor ALS-patiënten voor het voetlicht. Het snelle en grillige ziekteverloop van ALS en het complexe karakter van de ziekte stellen namelijk speciale eisen aan de zorg voor ALS-patiënten. Bij ALS vallen de spieren één voor één uit, waardoor patiënten problemen kunnen krijgen met bewegen, praten, eten en drinken. Omdat de ziektesymptomen bij ALS snel kunnen veranderen en de ziekte per persoon een ander verloop heeft, vraagt de zorg voor een ALS-patiënt bijzondere aandacht.

Voor deze specifieke zorg is het ALS Zorgnetwerk beschikbaar, een netwerk van zorgverleners gericht op mensen met ALS, PSMA en PLS. Het doel van het ALS Zorgnetwerk is dat alle mensen met ALS, PSMA en PLS de beste zorg krijgen die mogelijk is. Het ALS zorgnetwerk wordt gevormd door de ALS-behandelteams en door thuiszorgteams die scholing over ALS hebben gevolgd.

Een ALS-behandelteam begeleidt patiënten, behandelt de symptomen en kan complicaties voorkomen. Het team kan ook de partner en gezinsleden begeleiden. In het team werken zorgverleners van verschillende disciplines nauw samen om patiënten de beste zorg te bieden. Denk aan een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een logopedist, een diëtist, een maatschappelijk werker en een psycholoog. Ook werken zij samen met de thuiszorg.

De thuiszorgmedewerker kan een deel van de zorg thuis overnemen en diverse verpleegkundige handelingen uitvoeren, zoals de zorg voor voedingssondes, voorkomen van doorligplekken en beademing. Ook kan de thuiszorg meedenken over de organisatie van zorg en de afstemming met het ALS behandelteam en de huisarts.

Kortom, de behandel- en thuiszorgteams vormen belangrijke schakels in de zorg voor ALS-patiënten.