Mijn vader had maar 3 jaar ALS

Geen tijd te verliezen

Wat is ALS

ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een dodelijke zenuw/spierziekte waarbij je spieren één voor één uitvallen. In Nederland leven zo’n 1.500 mensen met ALS, of de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Ieder jaar komen er 500 nieuwe patiënten bij en overlijden er ook 500.

3-5 jaar is de gemiddelde levensverwachting na de eerste symptomen.

ALS Sunrise Walk

Ga van vrijdag 1 op zaterdag 2 maart midden in de nacht met ons op pad door het historische Utrecht. Samen met honderden anderen zetten we ALS in licht en lopen we de zonsopgang tegemoet. Het doel is om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar de oplossing voor ALS, PSMA en PLS. Geen tijd te verliezen.

Doneer nu

ALS is meedogenloos. Na de eerste symptomen overlijden mensen met deze zenuw-/spierziekte gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Stichting ALS Nederland financiert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Wat daarvoor nodig is, is veel meer geld. Geen tijd te verliezen.

Succesvolle derde editie ALS Sunrise Walk brengt recordbedrag van ruim 900.000 euro op

Ruim 3.000 deelnemers haalden samen een recordbedrag op van €916.146! De ALS Sunrise Walk is dit jaar zowel in het aantal deelnemers als in de opbrengst opnieuw gegroeid. Dank aan alle deelnemers, vrijwilligers, donateurs, sponsoren en andere betrokkenen!

Lees meer Alle nieuwsitems
Jolanda en Gijs

Jolanda en Gijs

Jolanda (56) en Gijs (62) leerden elkaar kennen nadat hun partners Arno en Jet allebei de diagnose ALS kregen. Nu doen ze samen mee met de ALS Sunrise Walk. Lees hun bijzondere liefdesverhaal.

Lees meer Alle interviews
Landelijke patientdata verkrijgen.

Integrating real-world evidence from concurrent registries

Door het verbeteren van landelijke dataverzameling na het stellen van de diagnose ALS kan op relatief simpele wijze en met minimale belasting voor de patiënt het natuurlijke verloop van de ziekte in kaart worden gebracht. Deze gegevens zijn van belang om medicijnonderzoek te kunnen verbeteren, versnellen en innoveren.

Lees meer Alle onderzoeken