Marian van Tussenbroek – van Dijk

“Vechten tegen ALS heeft geen zin. Het is je lot ondergaan”. Het zijn de woorden van Marian van Tussenbroek – van Dijk. In februari 2019 verloor zij haar man Erik aan de gevolgen van ALS. Hetzelfde jaar nam zij Stichting ALS op in haar testament.

Marian kan het zich nog goed herinneren: die ene aflevering van de TV Show van Ivo Niehe, over een gezin waarvan zowel de vader als de moeder overleed aan ALS. Een verhaal dat haar enorm raakte. Marian: “Ik vond het verschrikkelijk. Ik kon op dat moment niet weten dat ik het ooit zelf van dichtbij zou meemaken.”

Met ALS heb je geen enkele kans
Het was begin 2017 en haar man Erik was met zijn oudste zus op skivakantie. Marian: “Hij sms’te me zo nu en dan dat hij op een terrasje zat, want zijn spieren wilden niet meer. Ik dacht toen al aan ALS. Maar je gaat het toch eerst ontkennen.” Ondanks dat het onderwerp voor Erik toen nog niet bespreekbaar was, zaten ze enige tijd later bij de neuroloog. “Toen daar het woord ALS viel, zakte de grond onder onze voeten vandaan.” Marian, die zelf vlak daarvoor herstelde van borstkanker, wist maar al te goed wat dit betekende: “Met mijn ziekte, kanker, heb je een kans. Met ALS heb je geen enkele kans.”

Vechten als een leeuwin
Marian: “Het heeft lang geduurd voor Erik toegaf dat het ALS was. Dat hem dat overkwam; hij wilde er niet aan. Maar het overkomt je en je hebt er maar mee te dealen. We gingen gelijk heel praktisch denken. Hoe gaan we dit doen? Hij had de snelle variant, dus we moesten gewoon snel zijn.” Het ziekteverloop van Erik duurde nog geen twee jaar. In die tijd had Marian het gevoel steeds achter de feiten aan te lopen: “Als je niet vecht als een leeuwin, heb je het nakijken.”

De zwaarste baan ooit
“Mantelzorgen is de zwaarste baan die ik ooit heb gehad”, vertelt Marian. Het ziekteproces van Erik hakte erin bij haar, maar met name de laatste fase was traumatisch. Marian: “Op een gegeven moment koos Erik voor euthanasie. Het was echt de beste keuze en ik weet dat hij die keuze ook voor mij maakte. Ik stond er helemaal achter, maar het was erg traumatisch.” Marian worstelde lange tijd met de beelden die op haar netvlies bleven staan. Inmiddels heeft ze het een plekje kunnen geven door middel van EMDR-therapie. Iets wat ze iedereen kan aanraden: “Ik kijk er nu vanaf een grote afstand naar. Maar ALS is mensonterend. Ik wens het mijn ergste vijand niet toe.”

Nalaten aan Stichting ALS: er gaat geen cent verloren
De ziekte van Erik heeft Marian ertoe aangezet Stichting ALS op te nemen in haar testament. Marian: “Het is een verschrikkelijk achtbaan, waar je niet in wilt zitten. Die ziekte moet gewoon de wereld uit. Ik draag daar graag mijn steentje aan bij, uit naam van Erik. In de hoop dat er ooit iets gevonden wordt en mensen niet meer door deze hel hoeven.” Haar man Erik wilde zolang mogelijk de regie houden, maar moest deze uiteindelijk uit handen geven. Met haar bijdrage hoopt Marian dat ALS-patiënten uiteindelijk de regie weer terugkrijgen.

Uitzicht op herstel
Marian: “In jouw nalatenschap kan onderzoek worden opgestart. Zo laat je iets achter in de geest van de mensen die je verloren bent. Het geld gaat voor 100% naar Stichting ALS, ook dat vind ik heel belangrijk. Er gaat geen cent verloren. Ik heb daar een heel goed gevoel over.”

Meer weten over het opnemen van Stichting ALS Nederland in uw testament? Vraag dan de brochure ‘Schenken en nalaten aan voor een toekomst zonder ALS’ aan of neem contact op met onze Relatiebeheerder Anja Bramsen via a.bramsen@als.nl.

(terug) naar als.nl/nalaten