In aanloop naar de jubileumeditie van Tour du ALS laten we deelnemers aan het woord over hun strijd tegen de dodelijke spierziekte ALS. Het zijn persoonlijke verhalen over hun liefde voor het leven, de kleine dingen die hun ogen laten stralen, maar ook het verdriet van afscheid nemen. Ondanks de grote onzekerheden die het leven met ALS met zich meebrengt worden er volop nieuwe plannen gemaakt om met geliefden nog zoveel mogelijk bijzondere geluksmomenten te delen en waardevolle herinneringen te maken. Zo ook door Chris de Heij, die in juni opnieuw de Mont Ventoux wil beklimmen.

We spreken Chris de Heij (59) een paar dagen na de viering van het nieuwe jaar. Chris is voor ons geen onbekende, al twee keer eerder nam hij deel aan Tour du ALS. In 2019 beklom Chris samen met zijn geliefde Christa en vijftig vrienden en familieleden de Mont Ventoux. Hij was daarmee de eerste ALS-patiënt die de top van de Kale Berg zelfstandig wandelend bereikte. Ook afgelopen jaar ging Chris de uitdaging aan. Hij breidde zijn team uit naar maar liefst zestig mensen, die hem in een peloton rondom zijn Haze Pino naar boven begeleidden. “Een ongelooflijke ervaring die ik voor altijd koester.”

You Never Walk Alone
Beide jaren werd er door het team ‘Hope Against ALS’ schouder aan schouder lief en leed gedeeld. Tijdens het instarten van het voor veel ALS-patiënten zeer emotionele lied ‘You Never Walk Alone’ vloeiden er ook in het team van Chris de nodige tranen. “Het is een nummer dat zoveel meer voor me betekent sinds ik ziek ben. Het staat voor het gevoel en het feit dat ik er nooit alleen voor sta. Een eerbetoon aan al die mooie mensen die de steeds moeilijkere weg van ALS letterlijk en figuurlijk met me meelopen!”

Bekijk de documentaire van Hope Against ALS tijdens de tocht der tochten in 2019:

We gaan door, met hoop in onze harten
Ook dit jaar is Chris van plan om de top van de Mont Ventoux te bereiken. “Het wordt mijn laatste keer naar boven, al weet ik niet of ik er in juni nog ben”, vertelt Chris via WhatsApp. Chris is door het uitvallen van zijn spieren niet meer in staat om te schrijven en ook praten wordt steeds lastiger. Hij beantwoordt onze vragen daarom typend met zijn ogen, ook voor de interviewster een nieuwe ervaring. Er ontvouwt zich een indrukwekkend verhaal van iemand die ondanks alles samen met zijn gezin probeert te blijven genieten van het leven.

Opgeven is geen optie
“Nog eentje dan..!” Met deze hartenkreet opende Chris zijn uitnodiging aan vrienden en familieleden om dit jaar opnieuw deel te nemen aan Tour du ALS. “Mijn hart is er goed voor, maar mijn lijf sputtert meer en meer tegen.” Chris twijfelt of hij het nog een keer kan opbrengen. Hoe staat hij er begin juni voor? Zal hij fysiek in staat zijn om de lange reis naar het zuiden van Frankrijk aan te kunnen en de tocht naar de top van de Mont Ventoux te volbrengen? Niemand die het weet, maar opgeven is niet een woord dat Chris kent.

Een wereld die kleiner en kleiner wordt
“Ik merk dat ik het heel fijn vindt om ergens naar uit te kunnen kijken. Het idee alleen al geeft me adrenaline en nieuwe energie. Het vooruitzicht op 9 juni deel te nemen aan Tour du ALS is een stip aan de horizon. Een doel voor het komende half jaar. Ik merk dat ik doelen nodig heb nu mijn wereld kleiner en kleiner wordt. Wat dat betreft is het duidelijk in mijn hoofd en heb ik een besluit genomen: ja, nog eentje dan, al wordt het ongetwijfeld mijn laatste keer.”

Helden van het eerste uur
Nadat het besluit was genomen heeft Chris meteen een aantal ‘onmisbare’ mensen gepolst of ze hem ook dit jaar kunnen helpen in zijn voorbereiding op het evenement. Harry Weck, Dolf Straver, Leon, Jos, Linda en natuurlijk zijn lief Christa. Het zijn stuk voor stuk mensen die de vorige edities heel veel hebben betekend op het organisatorische vlak. “Zonder hen zou het sowieso al een ‘no go’ zijn, want feitelijk kan ik bijna niets meer zelfstandig”, aldus Chris. Ook polst hij een paar mensen die hem tijdens Tour du ALS de gehele dag kunnen verzorgen. “Zodat Christa ook eens gewoon een beetje vakantie kan houden.”

Chris de Heij
ALS-patiënt
“Als je de ziekte ALS hebt is er eigenlijk maar één ding echt belangrijk: met mensen die je liefhebt het leven vieren zoveel je kunt en zoveel mogelijk onuitwisbare herinneringen maken voor jezelf en je naasten."

Groen licht
Chris kreeg meteen een volmondig “ja” van deze helden van het eerste uur. Kan ook niet anders met zulke vrienden, die in het dagelijks leven ook altijd voor hem klaar staan. Ook dit jaar willen zij veel organisatorische zaken op zich nemen. Dat is weer een hobbel minder. Met twee extra hulpverleners die mee afreizen naar Zuid-Frankrijk is de verzorging voor Chris in principe ook geregeld. Ook is het vervoer van Chris rond: Wens Ambulance rijdt weer! Dat betekent groen licht voor de vervolgstappen.

Eenzaam in grote groepen
Harry Weck is al jaren de rechterhand van Chris als het gaat om het organiseren van de huisvesting in Malaucène, het Franse dorpje vanuit waar wordt gestart en gefinisht. Want ook daar komt veel bij kijken. Niet elke woning is geschikt voor ALS-patiënten. Eén van de eerste vragen van Harry aan Chris luidde hoeveel mensen Chris dit jaar mee wil nemen. Chris moest daar lang over nadenken. “Afgelopen jaren was het geweldig om met zoveel mensen op pad te gaan. Maar eigenlijk zie ik zo´n enorme groep qua drukte en persoonlijk contact niet meer zitten. Het is te veel. Ik sneeuw onder in het geluid waarin ik niet in mee kan en merk dat ik me in grote groepen eenzamer voel dan in kleine.”

‘Every moment matters’
In 2018 werd er bij de sportieve Chris ALS vastgesteld, een enorme schok voor het gezin De Heij. “Als je de ziekte ALS hebt is er eigenlijk maar één ding echt belangrijk: met mensen die je liefhebt het leven vieren zoveel je kunt en zoveel mogelijk onuitwisbare herinneringen maken voor jezelf en je naasten. Deelnemen aan Tour du ALS heeft op mij en iedereen die meeging een onuitwisbare indruk gemaakt. Wat een warmte en saamhorigheidsgevoel. Vreugde en verdriet komen tijdens dit evenement samen. Kort na mijn diagnose tatoeëerde mijn bonus dochter Marit ‘every moment matters’ op haar arm. Nou, aan Tour du ALS meedoen zijn héél veel momenten die ertoe doen.”


Erehaag met gezang en tranen
Chris blikt met ons terug op de eerste keer dat hij de Mont Ventoux beklom, een klein jaar nadat ALS bij hem werd vastgesteld. Het was een ongelooflijk zware en emotionele tocht. “Op 500 meter voor de top zet Christa nog een foto op de groepsapp met het bericht dat we er bijna zijn. Ongeveer 18 teamgenoten die al een uur boven in de gierende wind en kou staan willen net in het busje stappen naar beneden, volledig verkleumd. Godzijdank ziet iemand het appje, dus wachten ze op ons. Ik strompel mijn laatste meters, hand in hand met Christa, naar de top. Mijn team vormt een erehaag met gezang en tranen. Mooier kan bijna niet, euforisch, intens, dankbaar en trots! Wat een mooie mensen en wat een intens gelukkig gevoel als ik me realiseer: I NEVER WALK ALONE.”

Geld voor onderzoek naar ALS
Kort nadat er bij Chris ALS werd vastgesteld heeft hij zich voorgenomen om ALS op de kaart te zetten en tot zijn dood fondsen te werven voor het vinden van een medicijn tegen ALS. “Voor mij zal dit te laat zijn. Maar ik hoop dat mijn lieve Christa en al die andere helden van de Mont Ventoux de dag zullen meemaken dat een oplossing tegen deze vreselijke ziekte wordt gevonden!”

Steun Chris in zijn laatste keer naar de top van de Mont Ventoux. Doneer via zijn teampagina. 

Dit interview verscheen eerder op de website van www.tourduals.nl. 

Doneer direct

Voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen.