Na het aanbellen bij zijn woning in Drachten duurt het even voordat er wordt opengedaan door een vertrekkende zorgverlener. Eenmaal binnen is het ook nog wachten voordat Edmar van den Brandt (58) komt aanrijden met zijn elektrische rolstoel.

Dat blijkt een huzarenstukje, want Edmar stuurt door middel van kleine hoofdbewegingen, een van de nieuwste technische snufjes. Edmar schaft tijdig hulpmiddelen aan en trof tal van maatregelen om ervoor te zorgen dat hij op pad kan blijven gaan. Bij Edmar is in 2014 de diagnose progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) gesteld. Vier jaar later bleek dat deze spierziekte was overgegaan in ALS. Edmar is vrijwel geheel verlamd, maar zijn spraak is niet aangetast. Wel heeft hij permanente ademhalingsondersteuning.

Vroeg met hulpmiddelen

“Ik ben liever te vroeg met hulpmiddelen zodat ik ermee kan leren werken voordat ik het echt nodig heb. Dat scheelt ongelooflijk veel energie”, legt Edmar uit. Tot oktober 2018 reed hij zelf zijn invalidenbus, nu laat hij zich rijden. “Mijn ervaring is dat het heel moeilijk is om onderweg een toilet te vinden. Bijna vier jaar geleden heb ik in één keer een stoma en een katheter laten aanleggen, zodat ik niet meer naar het toilet hoef. Daardoor kan ik zorgeloos de hele dag weg. Al dit soort maatregelen zijn een stap terug, maar zorgen er ook voor dat je weer wat verder komt met je leven. Je weet toch dat het eraan komt.”

Omdat hij zich steeds vaker verslikte en op de spoedeisende hulp belandde, heeft Edmar sinds begin dit jaar een maagsonde. “Ik proef dus niets van mijn eten, maar ik heb wel voeding op natuurlijke basis. In beperkte mate eet ik nog wel voedsel dat voor mij veilig is, zoals sashimi, een Japans gerecht van verse, rauwe vis. Dat is glad en slik je zo weg. Een glaasje wijn drink ik met een rietje. Ik geniet waar ik kan van gewone dingen. Voor mij is het belangrijkste dat ik mijn leven zo normaal mogelijk kan leiden, in eigen regie.”

Edmar van den Brandt
PSMA-patiënt
Ik ben liever te vroeg met hulpmiddelen zodat ik ermee kan leren werken voordat ik het echt nodig heb. Dat scheelt ongelooflijk veel energie.

Met de besturing van zijn rolstoel is Edmar een van de eersten in Nederland. “Ik heb een Google Smart Glass bril op, die werkt in combinatie met in Duitsland ontwikkelde software van Munevo Drive. Met kleine hoofdbewegingen kan ik sturen. Maar ik kan er zelfs mijn omgevingstemperatuur mee regelen en mijn Smartphone bedienen.”

Actief voor lotgenoten

Edmar is op tal van fronten actief voor lotgenoten. Zo is hij lid van de patiëntenadviesraad (PAR) van patiëntenvereniging ALS Patients Connected (APC). “Wij vergaderen over subsidieaanvragen voor onderzoeken, beoordelen of een onderzoek nuttig is en brengen advies uit. Daarnaast doe ik mee aan projecten namens APC, onder andere de website thuis-als-thuis.nl, waar lotgenoten laten zien welke hulpmiddelen het leven toch nog zo aangenaam mogelijk maken. Ik zat ook in de stuurgroep voor het verbeteren van de kwaliteit van ALS-behandelteams.”

Edmar is tevens lid van het contactteam van de APC. “Er is een sterke behoefte aan contacten tussen lotgenoten onderling. ALS-patiënten met onderliggende problematiek, zoals beademing, zijn super kwetsbaar bij besmetting door corona. Via Zoom zijn we gaan beeldbellen, waarbij ook professor Leonard van den Berg en revalidatiearts Esther Kruitwagen regelmatig aanwezig zijn om vragen te beantwoorden. Op een gegeven moment waren we met 35 mensen aan het beeldbellen en dan komt niet iedereen meer aan het woord. We splitsen de contactmomenten nu op in verschillende videobelgroepen. Mensen kunnen mij als ervaringsdeskundige bellen om hun verhaal kwijt te kunnen, vragen hoe ik de zorg heb geregeld en hoe ik omga met bepaalde gevoelens en frustraties.”

Geen stress meer

“Ik ben er nog niet aan toe om dood te gaan”, zegt Edmar. “Ik vind het leven nog veel te leuk, ondanks deze rotziekte. Ik heb ontzettend veel plezier, vermaak me heel goed, heb lieve mensen om me heen en een geweldig team geregeld van zo’n elf verzorgenden, die mij 24/7 helpen. Ik ben eigenlijk hartstikke druk. Dat brengt me ook weer door de coronatijd heen. Een van mijn zorgverleners heeft corona gehad, waardoor ik twee dagen in het ziekenhuis was om te kijken of ik ook corona had. Ik ben inmiddels gevaccineerd in het ziekenhuis. Het leven wordt hierdoor weer wat makkelijker.”Edmar laat zijn emoties regelmatig de vrije loop. “Ik heb die ui al helemaal afgepeld, met mijn werk, ziekte, hoe het verder moet. Dat heb ik allemaal een plekje kunnen geven, zaken geregeld voor als ik er niet meer ben. Dat geeft me rust. Ik heb geen stress meer.”