Inske (31) is een echt familiemens. Ze houdt van gezelligheid en onderneemt graag dingen met familie en vrienden. In het bijzonder met haar man Sjoerd (36), en hun dochter Sofie, die net vier jaar is geworden. Sinds zes en een half jaar weet Inske dat ze ALS heeft.
Sjoerd en Inske ontmoetten elkaar tijdens carnaval in Breda, op 17 februari 2012. Op dezelfde datum, zes jaar later, gaven ze elkaar het ja-woord. Hun dochtertje Sofie werd geboren op 17 april 2020. “17 is dus wel een beetje ons nummer. Over cijfers gesproken: Inske was nog maar 23 toen ze met klachten bij de huisarts, neuroloog en het ziekenhuis terecht kwam. “ALS werd uitgesloten, want dat kon echt niet op mijn leeftijd.” De ziekte van Strümpel, zeiden ze. “Maar mijn klachten namen toe, ik kreeg krachtsverlies in mijn handen en dat paste daar niet bij.” In het UMC Utrecht kreeg ze na anderhalf jaar onderzoek in het najaar van 2017 toch de diagnose ALS. “We hebben samen met familie en vrienden gehuild, maar ook gelijk leuke dingen ondernomen. Zo zijn we naar de Efteling en naar het strand gegaan. We hadden behoefte aan afleiding. Sjoerd had mij net ten huwelijk gevraagd, dus ik kon lekker de bruiloft gaan plannen.”
Mijn mama heeft ook een rolstoel Sofie werd geboren na de diagnose en weet niet beter dan dat haar moeder ALS heeft. “Ze ziet en snapt wel dat ik anders ben dan andere mama’s. Ik kan haar niet met alles helpen, soms moet ze even wachten omdat Sjoerd mij eerst moet bijstaan. Of ze helpt mij juist door bijvoorbeeld wat eten of drinken te geven. Maar verder ben ik gewoon haar mama en hebben we een hele fijne band.” Inske’s rolstoel en oogcomputer met spraakfunctie zijn voor Sofie ook de normaalste zaak van de wereld. “Ik merk op straat wel eens dat andere kinderen de rolstoel spannend vinden en me echt aanstaren. Sofie wordt juist heel enthousiast als ze een andere rolstoeler ziet en schreeuwt door de hele straat: Mijn mama heeft ook een rolstoel!”
Ze weet van foto’s en video’s dat Inske vroeger wel kon lopen en beter kon praten, maar dat ‘mama’s spieren nu ziek en kapot zijn en dat de dokter het niet meer kan maken.’ “We hebben haar nog niet verteld dat ik doodga. Dat voelt nog te ver weg en is voor een vierjarige nog een complex begrip. We vermijden het onderwerp niet, maar om haar daar nu al mee te belasten, voelt ook niet goed. Ik heb al een hoop in moeten leveren, maar ik sta nog vol in het leven.” Inmiddels is het acht jaar geleden dat de klachten begonnen en zesenhalf jaar sinds de diagnose. “Met een gemiddelde levensverwachting van drie tot vijf jaar, verloopt het bij mij dus niet heel snel. Ik ben voorlopig niet van plan om dood te gaan, maar het gaat altijd té snel.”
De keuze om met de diagnose ALS een kind te nemen is voor mensen misschien gek, denkt Inske. “Maar wij hadden beiden een sterke kinderwens en heel veel liefde om te geven en krijgen er elke dag zo veel liefde en plezier voor terug! Van tevoren hebben we het besproken met een aantal artsen, en met onze ouders overlegd omdat we natuurlijk wel meer hulp nodig zouden hebben.” Haar ziekte is niet erfelijk, dat hebben ze uitgebreid laten onderzoeken toen ze zwanger wilde worden. “We hebben nooit spijt gehad van deze keuze. Het enige wat lastig blijft is dat je er bewust voor kiest dat je kind op jonge leeftijd al een van de ouders moet verliezen. Maar een gezonde ouder kan ook onverhoopt overlijden.”
Team Inske Na de diagnose ontstond Team Inske, een groep van familie en vrienden die deelneemt aan evenementen zoals de Tour du ALS. In 2018 deden ze voor het eerst mee en sindsdien zijn ze er ieder jaar bij geweest. “Mijn ziekte heeft op hen ook allemaal veel effect gehad. Iedereen is natuurlijk enorm verdrietig en machteloos, omdat er nog geen behandeling is. Daarom is het fijn om aan een evenement zoals de Tour mee te doen, om tóch iets te doen.” Ze zitten inderdaad niet stil: naast Tour du ALS waren er ook mensen voor Inske actief tijdens de Amsterdam City Swim, ALS Sunrise Walk in Utrecht, Toer voor ALS (daar deed ze ook zelf aan mee) en 3FM Serious Request afgelopen december.
Inske is blij dat er in de zorg rond haar ook aandacht is voor haar gezin. “Mijn revalidatiecentrum, Revant Breda, is heel alert en betrokken. Het contact is laagdrempelig en er is aandacht voor Sjoerd, Sofie en mijn andere naasten. Ik vind het contact met Stichting ALS op de weg en alles rondom de Tour ook altijd goed geregeld.” Sinds kort heeft Inske nachtelijke beademing. Dat gaat via het Centrum voor Thuisbeademing Utrecht (CTB), ook in fijn contact. “Maar met mijn zorgverzekering, de overheid en de gemeente lopen we soms wel tegen dingen aan. We hebben nu dan wel huishoudelijke hulp, maar dat is echt een hele strijd geweest. En we hebben bijvoorbeeld geen recht op kinderopvangtoeslag. Een van de ouders werkt immers niet, dus die kan oppassen, is de regel.”
Dagelijks leven en mijlpalen In de loop der jaren gaat ALS een steeds grotere rol spelen omdat meer zorg en hulp nodig is. Sofie gaat nu naar school, Sjoerd werkt nog bijna fulltime, maar moet daarnaast ook Inske verzorgen. Ze proberen vooral te genieten van elkaar en het leven. Van alle grote, maar ook kleine dingen. “Je waardeert alles veel meer. We hebben via Stichting ALS op de weg een rolstoelfiets in bruikleen. Het gevoel van vrijheid, en dankbaarheid, dat je net als ieder ander gezin een rondje door de polder kunt fietsen of gewoon naar de supermarkt kunt gaan is haast onbeschrijflijk.”
Voor de langere afstanden hebben ze een rolstoelbus gekocht waarmee ze gewoon op vakantie gaan. Alleen is de inpaklijst nu wat langer. “We hebben een herinneringenkist voor later die we beetje bij beetje vullen. Ik maak steeds nieuwe dromen en plannen. Trouwen en moeder worden heb ik inmiddels af kunnen vinken. Ik vond de vierde verjaardag van Sofie ook een heel belangrijke en bijzondere mijlpaal. Niet alleen omdat ze nu naar school gaat en ik dat heb mogen meemaken, maar ook omdat kinderen vanaf een jaar of vier zich later dingen kunnen herinneren. Ze zal zich mij dus waarschijnlijk zelf kunnen herinneren en niet alleen van foto’s en verhalen.” Nu zijn de nieuwe doelen van Inske om Sofie haar zwemdiploma’s te zien halen en in september op vakantie te gaan naar Canada. “En daarna bedenk ik weer iets nieuws.”
Tekst en foto’s: Kim van de Wetering, verschenen in ALSNU van juli 2024