Als je geconfronteerd wordt met de ongeneeslijke ziekte ALS, PSMA of PLS, komt er veel op je af. Team Patiënten- en Naastencontact, dat bestaat uit ervaringsdeskundigen Nathalie Witjes-Peters en Juliette Arts, helpt patiënten en hun naasten op weg met kennis en ervaring.
Wanneer de diagnose ALS, PSMA of PLS wordt uitgesproken, staat de wereld even stil. Het volgende moment wordt een patiënt overspoeld met informatie. Team Patiënten- en Naastencontact helpt patiënten wegwijs te worden in de vreemde wereld waarin zij van het ene op het andere moment belanden. Nathalie en Juliette denken mee, bieden een luisterend oor en verwijzen door waar nodig. Nathalie: “Je kunt bij ons je verhaal kwijt. Je hoeft het niet alleen te doen.”
Wegwijs in het ALS-landschap Juliette: “Wanneer een patiënt zich aanmeldt bij de stichting, nemen wij contact op met die persoon. Als de behoefte er is, nodigen we onszelf uit op de koffie. Als je de diagnose ALS, PLS of PSMA krijgt, krijg je te maken met een wirwar aan regels, emoties, tienduizend vragen en weinig antwoorden. Wij luisteren naar iemands verhaal, bieden hulp en maken mensen wegwijs in het ALS-landschap.” Nathalie: “In het ALS Centrum krijgen mensen zoveel informatie. Wij helpen op een laagdrempelige manier. We kijken waar de hulpvraag zit en waar we iemand kunnen voorzien van informatie.”
Juliette: “Wij zijn er om te luisteren. We kijken wat we voor iemand kunnen betekenen en verwijzen door naar de juiste personen en instanties. Hiervoor werken we onder meer samen met de ALS patiëntenvereniging, Stichting ALS op de weg en het ALS Centrum.” Nathalie: “Juliette en ik hebben allebei onze vader verloren aan ALS. We weten dus als geen ander waar patiënten en hun naasten doorheen gaan. Wij zeggen altijd: je mag ons alles vragen. Weten wij het antwoord niet? Dan is er wel iemand anders die het weet.” Team Patiënten- en Naastencontact is er niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de directe naasten. “ALS heb je niet alleen, dat heb je met het hele gezin. Het is zwaar. Daarom kunnen ook naasten zich aanmelden bij ons”, benadrukt Juliette.
Ieder verlies raakt In hun werk krijgen Nathalie en Juliette te maken met schrijnende situaties, rouw en verlies. Hier gaan ze beiden op hun eigen manier mee om. Juliette: “Aan emoties ontkom je niet in dit werk. Ik ben vrij emotioneel. Ieder verlies van een patiënt raakt gewoon. Het is er altijd één te veel.” Nathalie: “ALS is een doodvonnis. We komen dan ook in aanraking met heftige verhalen. Ik probeer me vooral te focussen op wat we nog kunnen doen voor iemand.”
Lichtpuntjes Bij een eerste bezoek nemen Nathalie en Juliette de vaste lijstjes met praktische informatie door. Maar dit is niet het enige wat ze doen. “We benoemen ook de mooie dingen die je nog kunt doen als patiënt. We gunnen iedereen liefdevolle momenten met vrienden en familie”, zegt Juliette. Nathalie: “Je gunt mensen ook lichtpuntjes in de tijd die ze nog hebben. We wijzen ze bijvoorbeeld op de Facebookgroepen voor lotgenoten, de ALS Familiedag of een mooi initiatief als Stichting Vaarwens. Zo laten we mensen zien dat het niet alleen maar ellende hoeft te zijn.”
Met kracht en liefde Team Patiënten- en Naastencontact is voor Nathalie en Juliette veel meer dan ‘gewoon’ werk. “Wij moeten de strijd van onze vaders voortzetten. Het is fijn om iets terug te kunnen doen voor al die mensen met ALS, PSMA en PLS”, zegt Juliette. Nathalie: “Zolang er geen oplossing is voor deze ziektes blijf ik doorvechten. Dat deed ik eerst als vrijwilliger, nu in deze functie. Tot de oplossing er is doe ik dit werk met heel veel kracht en liefde.”
Tekst: Brenda van Veen, verschenen in ALSNU van juli 2024.