Anja Bramsen heeft ongeveer de hele geschiedenis van Stichting ALS Nederland meegemaakt. Toen ze er begon, kende ze niemand die de ziekte had. Nu is ze de oranje motor achter de afdeling Schenken & Nalaten.
“Ik solliciteerde omdat het me mooi leek voor een goed doel aan de slag te gaan. Het was nét voor de grote campagne op de stations, ‘Ik ben inmiddels overleden’. Toen ik mijn vrienden vertelde dat ik dit ging doen had nog niemand een idee wat ALS was. Dat werd snel daarna anders.” Intussen zet Anja Bramsen zich alweer ruim 10 jaar in voor de strijd tegen ALS.
Ze heeft de organisatie zien veranderen van een clubje actievelingen die alles samendoen tot een professionele organisatie waar iedereen zijn taken heeft. Zelf is ze sinds vijf jaar de motor achter de afdeling Schenken & Nalaten.
“Ik ben vergroeid met de club, ben er zó trots op. We hebben alles met een kleine groep opgebouwd. Steeds weer worden er nieuwe acties opgezet – de Tour du ALS, de Amsterdam City Swim, Holland4ALS, de Ice Bucket Challenge, de ALS-Hierdaagse en nog veel meer. Alles kon. Heerlijk. Oók leuk om eraan mee te doen, trouwens. Ik heb net mijn actie voor de 0%4ALS Challenge afgerond.
Elke dag 10.000 stappen, een maand lang, én vlogjes erover, wat ik in het begin best eng vond. Ik begon met een streefbedrag van 150 euro en heb uiteindelijk 2.255 euro opgehaald.” Ze vervolgt: “ALS laat je niet meer los. Die patiënten, hun familieleden… Al die onmacht. Het feit dat iedereen het kan krijgen, ik weet nog dat we hoorden van de eerste twintiger, een shock was dat.”
“Er is maar 1 manier om ALS er uiteindelijk onder te krijgen: meer onderzoek. Hoe meer we daarin investeren hoe meer kans op een medicijn. Onderzoek is alleen wel erg duur. We hebben dus veel geld nodig. Nalatenschappen betekenen soms grote bedragen, maar ook met een nalatenschap van 500 euro of een vaste schenking van een tientje per maand zijn we heel blij.
Dat vertel ik altijd als ik contact heb met iemand die denkt over een schenking of een nalatenschap. Die contacten zijn vaak bijzonder. Een van de eersten die ALS in haar testament opnam werd bijna een vriendin.”
“Wil je de rest van ons kantoor nog even zien?” Anja springt al naar de Wall of Fame. Er hangen manshoge cheques aan de muur en ook veel foto’s. Koningin Máxima in zwempak, gefotografeerd na haar deelname aan de Amsterdam City Swim. “Goed hè?”, zegt Anja. “We vonden het zo leuk dat zij meedeed.
Ze kent ook iemand met ALS.” In de rest van het gebouw: overal oranje dozen, posters, flyers, T-shirts en borden. “Het is vol hier hè? Je ziet wel dat hier het epicentrum van ALS ligt. Ons warme, oranje hart.” Een warm, oranje hart. Dat zou je ook van Anja zelf kunnen zeggen.
Help ons onderzoek naar deze dodelijke ziekte te blijven financieren. Neem Stichting ALS Nederland op in je testament of sluit een periodieke schenkingsovereenkomst af.
Nalaten aan Stichting ALS Nederland
Belastingvrij schenken aan Stichting ALS Nederland