Limore Noach is sinds 1 maart de nieuwe directeur van Stichting ALS Nederland. Met haar voorganger, Gorrit-Jan Blonk, blikt ze terug én vooruit.
We treffen elkaar op het kantoor van de stichting aan de Haagse Koninginnegracht, de nieuwe werkplek van Limore Noach. Voor Gorrit-Jan zijn het de laatste weken van zijn directeurschap. Na bijna negen jaar draagt hij met overtuiging en alle vertrouwen in zijn opvolgster het stokje over. Toch voelt het dubbel, zegt hij: “Deze stichting en iedereen die ik heb mogen ontmoeten, zitten voor altijd in mijn hart. Ik heb zoveel wijze lessen geleerd van patiënten.” Emotionele herinneringen zijn het ook. Zoals de eerste keer dat hij een cheque met de opbrengst van een evenement mocht presenteren: die voor de Tour du ALS van 2014. Een jaar later stond hij zelf op de top van de Mont Ventoux, samen met patiënten en naasten. Gorrit-Jan: “Ik had geen idee wat me te wachten stond toen ik riep dat ik het jaar erop mee zou doen. Ik had nog nooit op een racefiets gezeten.”
Limore kent de sfeer van dit soort evenementen: die combinatie van vreugde en trots om het halen van de finish en het verdriet om de mensen die er niet meer bij zijn. Ze gaf zeven jaar leiding aan Fight cancer, het jongere rebelse zusje van KWF Kankerbestrijding.
In 2013 deed Limore mee aan de Amsterdam City Swim – een evenement dat in 10 jaar tijd is uitgegroeid tot een steeds groter succes. “Het idee om het water in te duiken hebben wij dankbaar overgenomen met Swim to Fight Cancer.” Ook de hype rond de Ice Bucket Challenge staat haar nog goed bij. “Je hoorde toen overal in goededoelenland: zoiets willen wij ook. Maar dit soort acties kun je vaak niet zelf bedenken, die komen vaak van buiten. Juist door hun spontane en authentieke karakter zijn ze zo succesvol, dat kun je niet regisseren. Als stichting kun je er wél voor zorgen dat je dergelijke acties zoveel mogelijk ondersteunt.”
Hoewel ze het naar haar zin had als business development manager voor een bedrijf dat vastgoed verduurzaamt, miste ze er emotionele betrokkenheid. Met Stichting ALS Nederland keert Limore terug naar de goededoelensector. “Mijn kracht – en dat herken ik ook bij Gorrit-Jan – zit in het verbinden van en het contact met mensen.” Hoeveel impact ziekte kan hebben op een gezin, heeft ze zelf ervaren. Op haar tiende kreeg Limore’s vader de diagnose MS. “Ik herinner me mijn vader als energieke, sportieve man. Het doet pijn om te zien hoe zijn gezondheid sinds zijn achtendertigste steeds verder achteruit is gegaan.” Omdat er daar betere behandelmogelijkheden waren, woonde het gezin lang in Israël, het moederland van haar vader, en later in België. “Mijn moeder is al jaren fulltime mantelzorger voor mijn vader. Ons leven is na zijn diagnose ingrijpend veranderd.”
De urgentie die voortvloeit uit de enorme impact die de ziekten ALS, PSMA en PLS hebben op het leven van patiënten en hun naasten, spreekt haar aan. “Het is daarom ontzettend belangrijk dat er zoveel mogelijk geld beschikbaar komt voor onderzoek naar de oplossing en behandeling van ALS. Dat zie ik als mijn belangrijkste opdracht. Alleen op die manier kunnen we ALS de wereld uithelpen. Gelukkig staat er een stevige basis die onder leiding van Gorrit-Jan is gelegd. Ik ben trots dat ik hier met een gedreven team en betrokken vrijwilligers aan mag voortbouwen.” Naast de focus op geld inzamelen voor onderzoek, is de patiënt ook altijd belangrijk geweest voor Gorrit-Jan. “Dat is niet altijd even makkelijk. Een wetenschapper die zijn onderzoek wil afronden, heeft een ander perspectief dan een patiënt, die nú een medicijn nodig heeft.” Zonder patiënten was er onder andere geen Project MinE. Geen Treeway. En geen ALS Investment Fund, dat een belangrijke financiële bijdrage leverde aan het nieuwe medicijn Amylyx. Gorrit-Jan: “De samenwerkingsdriehoek van de ALS patiëntenvereniging, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland, waarbij wij ons richten op naamsbekendheid en fondsenwerving, is goed op elkaar ingespeeld. Daarop kan Limore nu verder bouwen.”
Limore kijkt ernaar uit om te beginnen. Nog voordat ze officieel begon op 1 maart, liep ze de laatste 5 kilometer van de ALS Sunrise Walk vast mee. Ook heeft ze nu al toegezegd mee te zullen doen aan de volgende Amsterdam City Swim. Verder zijn de eerste afspraken in haar werkagenda: een dag meelopen in het ALS Centrum en een dag meelopen in een revalidatiecentrum. Ook gaat ze met een thuiszorgmedewerker mee op bezoek bij patiënten. Vooral dat laatste is confronterend, weet Gorrit-Jan. “Je weet pas echt waar we het voor doen als je bij mensen thuiskomt.”
Wat Limore meeneemt van haar eerdere werk voor zowel UNICEF als Fight cancer, is het belang van internationale samenwerking – iets waar Stichting ALS Nederland de afgelopen jaren al volop op heeft ingezet. Ze verheugt zich op de evenementen en acties in het land en vooral op de diversiteit aan contacten. Limore: “Elk gesprek, of het nu met een briljante onderzoeker of met de buurvrouw is, is voor mij even belangrijk. Iedereen draagt op zijn of haar eigen wijze bij aan de uiteindelijke oplossing.” Gorrit-Jan hoort het met tevredenheid aan: “Naamsbekendheid – ALS óp de kaart houden – is ook belangrijk. Soms kan een eerste contact of donatie in de toekomst uitgroeien tot iets veel groters. Elke actie, groot of klein, telt.” De twee zijn het ook eens als het gaat om groot durven dromen. Limore: “Gorrit-Jan’s persoonlijke doelstelling, ‘dubbele cijfers’, neem ik graag over. Als je hoog inzet, kom je verder. Het is mijn ambitie om te blijven groeien. Dat doe je ook door telkens nieuwe dingen te proberen, te blijven verrassen.” “Heel goed!”, lacht Gorrit-Jan. “Time for change!”
Interview: verschenen in het magazine ALSNU van april 2023.