Dixie Arts

Interview

“Ik werd best verwend, maar ja, dat doen alle opa’s en oma’s met hun kleinkinderen”

Dixie Arts (16) heeft een trui aan van haar opa Theo Arts, die in 2015 op 75-jarige leeftijd overleed aan ALS. “Ik was zeven jaar toen hij ALS kreeg en vind het zo jammer dat ik me hem vrijwel niet kan herinneren als een gewone opa, want hij was vijf jaar lang ziek. Ik vind het een mooie trui, ook al is ie een beetje te groot. Als ik hem draag heb ik het gevoel dat opa dicht bij me is.”

Dixie zit aan tafel in het gezellige huis van het gezin Arts in Oosthuizen om herinneringen aan haar opa op te halen. Op tafel ligt een glazen hart waar as van haar opa in is verwerkt. In juni 2011 werd de diagnose gesteld. Voor die tijd maakte opa wel grapjes door zijn bovenarm te ontbloten en de kleinkinderen te laten zien dat zijn spieren bewogen, niet wetende dat deze spiertrekkingen voorbodes waren van ALS.

“Toen mij werd verteld dat opa ALS had, zat ik met mijn mond vol tanden, want ik wist niet wat het was”, vertelt Dixie. Ze was kind aan huis bij haar opa en oma in Amsterdam. “Het was altijd gezellig, we deden spelletjes, gingen een rondje wandelen naar de kinderboerderij. Ik werd best wel verwend, maar ja, dat doen alle opa’s en oma met hun kleinkinderen.”

‘Niks meer vastpakken’
Tijdens ons gesprek vloeien er regelmatig tranen. “Ik merkte dat opa ALS had doordat zijn handen uitvielen, en later zijn armen, hij kon niks meer vastpakken. Als we aan de eettafel zaten, dan hielp ik hem soms met het drinken van een glas wijn. Als hij genoeg had, hoorde ik ‘ahum’, en dan wist ik dat ik het glas moest laten zakken.”

Dixie heeft een oudere broer en zus. Tot een jaar voor zijn dood kampeerden ze elke vakantie met hun opa en oma in Nederland. “Ik sliep met mijn broer en zus in een tentje. Mijn vader sliep in de voortent van de caravan om met allerlei praktische dingen te helpen. Opa ging zelfs nog zwemmen, nou ja, hij kon zijn armen niet meer bewegen, dan ging hij drijven. Maar hij deed het wel!”

Dixie Arts - nabestaande van ALS-patiënt Theo Arts

Uit logeren
“We gingen dikwijls met z’n drieën logeren, ook toen opa ziek was. Hij kon lang in zijn eigen bed blijven slapen dankzij een traplift. Tot twee maanden voor zijn dood, toen is er beneden een bed geplaatst. Als hij beneden naar het toilet moest, een po naast de tv, waar hij met een tillift op werd gezet, gingen wij even naar boven. Ik zat dikwijls op het bed; opa zat overdag in een sta-op stoel. Ik drukte dan op alle knopjes, waardoor zijn voeten in de stoel omhoog gingen en het bed klapte ik helemaal dubbel. We hadden dolle pret.”

De spraak van opa werd steeds minder, hij werd hees. “De laatste maanden van zijn leven zat hij in een elektrische rolstoel. We gingen dan nog wel naar buiten een rondje lopen. Als we tikkertje speelden, kon hij niks terugdoen”, zegt Dixie lachend. “Opa moest er ook erg om lachen.”

‘Amsterdam huilt’
Opa koos voor euthanasie. De avond ervoor is Dixie met haar vader voor de laatste keer naar hem toe geweest. “Dat was heftig. Met opa heb ik naar het liedje ‘Amsterdam huilt, waar het eens heeft gelachen’ geluisterd, waar we samen om moesten huilen. Dat liedje is ook gedraaid op zijn uitvaart. Papa vertelde dat hij dat zo mooi vond omdat opa als klein jongetje het einde van de oorlog heeft meegemaakt. Amsterdam is voor hem daarna nooit meer hetzelfde geworden. Ik zal ook nooit vergeten dat hij toen tegen me zei, ‘herinner me als opa, niet als een zieke man’.”

Dixie heeft haar opa nog in de kist gezien in het uitvaartcentrum. “Mijn vader drong daar een beetje op aan en ik ben blij dat ik dat toch gedaan heb. Dat was opa zoals ik me hem wil herinneren, zonder slangetjes en de afdruk van het zuurstofmasker op zijn gezicht.” “Ik doe met de campagne mee vanwege mijn opa. En ik wil ook laten zien dat het niet alleen zwaar is voor degene die ALS heeft, maar ook voor de nabestaanden.”

Interview en foto: Rens Groenendijk

Doneer voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen. 

Doneer direct

Terug naar de overzichtspagina met interviews van nabestaanden? Klik hier.