Julia Vendel

Interview

“In het begin snapte ik nog niet erg wat er aan de hand was”

Julia Vendel (14) was zeven jaar oud toen in 2014 bij haar vader Pascal de diagnose ALS werd gesteld. Ze wist in het begin amper wat de ziekte inhield en koesterde nog even de hoop dat hij beter zou worden. Maar na slechts tweeënhalf jaar overleed haar vader op 48-jarige leeftijd. Inmiddels zit Julia op het Baarnsch Lyceum, in klas 3 havo. Ze is zojuist verhuisd van Baarn naar Soest, het huis achterlatend waar veel herinneringen aan haar vader liggen.

Pascal Vendel werkte als docent Economie bij de vmbo-opleiding Toerisme & Recreatie van het ROC van Amsterdam. De eerste signalen waren een slepend been en spraakproblemen, waardoor collega’s zelfs dachten dat hij een alcoholprobleem had. “In het begin snapte ik nog niet erg wat er aan de hand was”, vertelt Julia. “Na een half jaar begreep ik het wel: papa gaat steeds minder kunnen, hij wordt ziek en gaat dit niet overleven.”

Spreekbeurt over ALS
Op school hield Julia een spreekbeurt over ALS. “Mijn vader is toen in de klas geweest. Op dat moment was zijn spraak al slechter aan het worden en liep hij met een wandelstok.
Mijn vader zat kort daarna al in een elektrische rolstoel en als hij ons dan daarmee van school ophaalde, zagen mijn klasgenootjes dat het snel achteruit ging.”

Het leven werd in turbostand gezet om nog zoveel mogelijk samen te kunnen beleven. In 2014 heeft Julia bijvoorbeeld met vader Pascal, moeder Stephanie en haar drie jaar oudere broer Lucas een rondreis van vijf weken door Namibië en Botswana gemaakt. “Dat was heel vet, we sliepen telkens ergens anders, soms tussen de wilde dieren. Ik was wel jong, maar heb het toch heel bewust meegemaakt.”

Op de fiets
Pascal was heel sportief. Het rondje dat hij normaal met zijn racefiets reed, deed hij met zijn Zoom terrein-rolstoel van de stichting ALS op de Weg. “Hij moest regelmatig ergens opgehaald worden omdat de accu leeg was, dan was hij weer te ver gereden. Mijn vader heeft twee keer meegedaan aan de Tour du ALS. De eerste keer zelf op de fiets en het jaar daarop ging hij achterop de tandem de Mont Ventoux op. We waren er met een groep van wel dertig, met ook veel vriendinnetjes en vriendjes van school met hun ouders. De derde keer was hij gebracht door de stichting Ambulance Wens, dat was niet zo’n succes, want hij kon er moeilijk mee omgaan dat hij geen deelnemer meer was.”

Julia Vendel verloor haar vader Pascal aan ALS

Helpen met zorg
Julia heeft, hoe klein ze ook was, hard meegedaan aan de zorg voor haar vader. “Ik maakte drinken, hielp met aankleden en vroeg dikwijls hoe het ging en of hij iets nodig had. Andersom kon hij me regelmatig helpen met mijn huiswerk, dat was wel handig.”

Op een avond kreeg Pascal het heel benauwd. “We hadden zo’n zuurstofding, maar dat was niet genoeg”, vertelt Julia. “Hij is met spoed naar het ziekenhuis gebracht, waar hij twee dagen heeft gelegen, totdat het wat beter ging. Thuis is de zorg 24/7 daarna geregeld met hulp van vrienden en familie. Een paar dagen later is hij in het bijzijn van dierbare vrienden en familie overleden. Ik was er ook bij.”

De Vlooienmars
Pascal heeft zijn lichaam aan de wetenschap geschonken. Julia: “Ik vind het heel goed dat hij dat heeft gedaan. Maar dan heb je natuurlijk geen begrafenis of crematie. Op de afscheidsceremonie heb ik een toespraakje gehouden en piano gespeeld, de Vlooienmars. Als ik het thuis speelde kreeg ik te horen ‘speel eens wat anders, want het is echt irritant’. Mijn vader vond het altijd mooi en dus heb ik het ook op zijn afscheid gespeeld.”

In een grote houten kist worden persoonlijke spullen van Pascal bewaard. “Pasjes, horloges, het tasje dat aan de rolstoel hing, van alles. Ik laat de kist eigenlijk altijd dicht, want ik weet wat er in zit. Het oude huis in Baarn was een plek vol herinneringen, dat is wel lastig om achter te laten. Mijn vader zei, ‘maak er wat van, niet blijven hangen. Probeer vooruit te kijken.’ En dat doen we nu ook.’’

Moeder Stephanie vertelde Julia over een oproep op Facebook over deelname aan de campagne. “Ik dacht ‘dat wil ik wel’. Op die manier kan ik toch nog iets voor de Stichting ALS doen, zo’n kans krijg ik nooit meer. Mijn vader zou het ook mooi gevonden hebben.”

Interview: Rens Groenendijk. Foto: eigen archief.

Doneer voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Geen tijd te verliezen. 

Doneer direct

Terug naar de overzichtspagina met interviews van nabestaanden? Klik hier.