Bij dementie denken de meeste mensen aan geheugenverlies. Maar daar hebben mensen met frontotemporale dementie (FTD) juist weinig last van. Wel van veranderingen in gedrag en problemen met taal en spraak. FTD komt bij mensen met ALS best vaak voor. Daarom screent het ALS Centrum elke patiënt op FTD. “Als je weet dat het speelt, kun je erop anticiperen”, zeggen neuroloog Michael van Es en revalidatiearts Esther Kruitwagen van het UMC Utrecht.
5 tot 10 procent van de mensen met ALS heeft FTD. Dat lijkt mee te vallen. “Bij die 5 tot 10 procent kunnen we het met zekerheid vaststellen”, nuanceert Michael. “Daarnaast is er een grote groep – ongeveer de helft van de mensen met ALS – die het een beetje heeft. Ze voldoen niet aan alle diagnostische criteria, maar hebben wel een aantal kenmerken. En meestal ontwikkelen die kenmerken zich in de loop van het ziekteproces verder.”
Veranderingen in gedrag Typerend voor FTD zijn de veranderingen in gedrag en de problemen met taal en spraak. “Het taalbegrip kan bijvoorbeeld verdwijnen”, legt Michael uit. “Dan weten mensen niet meer wat bepaalde woorden betekenen. Het kan ook zijn dat ze moeite krijgen met de structuur van taal. Dan raakt de grammatica zoek.”
Maar de meeste mensen met ALS hebben de gedragsvariant van FTD. “Dan lijken mensen een andere persoonlijkheid te ontwikkelen. Ze worden anders dan ze eerst waren. Ze tonen geen initiatief meer, ze hebben geen interesse meer in hun hobby’s of geen aandacht meer voor de persoonlijke hygiëne. Of ze laten ontremd gedrag zien. Ze zeggen rare dingen, spreken vreemden aan op straat of worden agressief.”
Michael en Esther horen het partners van mensen met ALS regelmatig zeggen: “Dit is mijn man of vrouw niet meer.” “Daarom geven wij veel voorlichting”, vertelt Esther. “Het is van groot belang dat partners weten dat het veranderde gedrag door de ziekte komt. We zien vaak een blik van herkenning. Want partners merken al langere tijd een gedragsverandering. Het kan enorm geruststellend zijn om te horen dat het erbij hoort. Ook als het kleine dingen zijn. Dat iemand opeens gek op zoetigheid is bijvoorbeeld.”
De symptomen van FTD werden lang onvoldoende herkend bij mensen met ALS. “Als iemand door ALS moeite heeft met praten, vergeef je het hem dat zinnen kort zijn”, vervolgt Michael. “Maar als het vermogen om langere zinnen te maken weg is, gaat het om iets anders. Dan is het meer dan de fysieke beperking.” Dat kan ook gelden voor iemand die zijn hele leven heeft gevoetbald, maar dat door ALS niet meer kan. “Het is heel invoelbaar dat iemand dan niets meer van voetbal wil weten. Maar als je dóórvraagt, blijkt dat het verdergaat. De interesse is gewoon weg. En dat heeft een andere oorzaak.”
Waarom is het zo belangrijk om dit onderscheid te maken? “Als je weet dat het speelt, kun je dat meenemen in de begeleiding en erop anticiperen”, zegt Esther. Dat is voor iedereen prettig, voor de mensen met ALS zelf, hun naasten én de professionals. ALS is een ingewikkelde aandoening, met veel beslismomenten. “Mensen die talig zijn aangedaan, kunnen gesprekken daarover vaak niet meer volgen.
Daar moet je je communicatie dus op aanpassen. Of iemand kan door de FTD niet meer goed vooruitdenken en geen oorzaak en gevolg zien. Dan is het moeilijk om een besluit te nemen. Maar in een acute situatie kunnen ze dat wél. Dat zegt iets over hun bekwaamheid. Dat moeten we goed uitleggen, niet alleen aan de patiënt en de naasten, maar ook aan de huisarts, de thuiszorg en mensen uit bijvoorbeeld het palliatieve netwerk.”
Het ALS Centrum heeft daarom veel laagdrempelig voorlichtingsmateriaal gemaakt. Met filmpjes over allerlei thema’s. “Zodat we iedereen kunnen voorlichten”, aldus Esther. “Anders ontstaan lastige situaties en dat is belastend voor de naasten. Zij kunnen niet al die voorlichting doen, daar moeten wij bij helpen.” Want de partner overeind houden is van groot belang.
“Partners hebben sowieso de neiging om zich weg te cijferen als hun man of vrouw ALS krijgt. Dat is heel logisch, ze zijn heel loyaal. Maar beter is het om toch al vroeg je grens aan te geven. De zorglast van ALS is groot, met FTD erbij wordt die nog groter. Wij ondersteunen de empowerment van de partner. Want daardoor blijft er meer rust in huis. Dat is beter voor patiënt én naaste.”
“Hier ligt een belangrijke taak voor de zorgverlener”, zegt Michael. “Ook omdat een patiënt met ALS door de FTD beperkt ziekte-inzicht heeft. Dan loop je het risico dat je dingen mist. Zeker als de partner zich klein maakt en ook niet aangeeft dat het slechter gaat.” “Precies”, besluit Esther. “Daarom staat een heel team voor de patiënt en de naasten klaar. Niet alleen artsen, fysiotherapeuten en ergotherapeuten, maar ook maatschappelijk werkers en psychologen. Mensen met wie ze makkelijk contact kunnen zoeken en bij wie ze altijd hun verhaal kunnen doen.”
Interview: verschenen in het ALSNU van april 2021.