Arno Muskens

Interview

Interview PSMA-patiënt Arno Muskens

“Blij met mijn tablet van Stichting ALSopdeweg! Want typen wil niet meer goed lukken”

Bij Arno Muskens (51) uit Boxtel werd in 2015 de diagnose PSMA gesteld. Sindsdien wordt hij geconfronteerd met een geleidelijke achteruitgang van lichamelijke functies. Hij is stapelgek op zijn dochter Luna (10), die zijn leven zin en vreugde geeft. Een praktisch probleempje: door de bureaucratie leeft Arno onder bijstandsniveau.

Reeds op 15-jarige leeftijd gaat Arno in de bouw werken en later bij een ijssalon. Hij was ook uitzendkracht, glazenwasser en trok met een kermisattractie door het land. Hij woonde in vele plaatsen. In Eindhoven ging het fout. “Ik ging gokken en hard drugs gebruiken. Drie jaar heb ik op straat geleefd.” De tweede poging om af te kicken slaagde en hij begon 15 jaar geleden een nieuw leven in Boxtel. Een vaste baan op een basisschool als conciërge gaf stabiliteit. “Tien jaar lang had ik het enorm naar mijn zin, het werk paste helemaal bij mij. Ik kom nog steeds kinderen tegen die mij meester Arno noemen, alhoewel ik niet eens onderwijzer was. Ik kwam een leuke vrouw tegen en ging samenwonen. We kregen een dochtertje, maar na acht jaar zijn we helaas uit elkaar gegaan.”

Kramp in been
In allerlei situaties schoot zijn linkerbeen regelmatig in de kramp. “In de winters was ik vaak langer ziek, mijn weerstand was heel laag. Maar omdat ik altijd vrolijk ben, konden mensen in mijn omgeving niet geloven dat ik iets had. Mijn linkerbeen werd steeds dunner en ik ging van therapie naar therapie. In het Radboudumc werd de diagnose ALS gesteld.” Voor een second opinion ging Arno naar het ALS Centrum in Utrecht, waar werd vastgesteld dat hij PSMA heeft. Arno vertelde zijn toen 7-jarig dochtertje dat hij ongeneeslijk ziek was. “Dat was niet zo handig, want daardoor moest ze veel huilen en sliep heel slecht. Ik heb haar later gerustgesteld door te zeggen: ‘Papa wordt 100!’.”

Schuldsanering
Na twee jaar in de Ziektewet kreeg Arno een WIAuitkering. “Mijn inkomen daalde flink; ik kon mijn vaste lasten niet meer betalen. Ik kwam in de schuldsanering terecht en moet nu rondkomen van 60 euro per week. Mijn eten haal ik bij de Voedselbank.” De spierkracht in zijn linkerarm en -hand is sterk achteruit gegaan en ook het rechterbeen verslechtert. “Ik mag nog niet klagen, want voorlopig doe ik alles nog zelf, al vliegt er wel eens een bord door de lucht bij het afwassen. En helaas kan ik mijn dochter niet meer optillen.” Dochter Luna is elke woensdag en elk weekend bij hem. “Ze houdt me in het gareel en geeft me energie. Af en toe denk ik, ‘ik wilde dat ze al wat ouder was’, want dat wil ik ook nog graag meemaken.”

Dubbel gestraft
“Ik voel me weleens dubbel gestraft, ik heb een ernstige ziekte en het systeem keert zich ook nog eens tegen me. Het is erg moeilijk om rond te komen van zo weinig geld. Gelukkig heb ik met de feestdagen wat gulle giften gehad, waardoor ik cadeautjes voor Luna kon kopen en we lekker konden eten.”

Ook zag Arno zijn vriendenkring door zijn ziekte veranderen. “Je hebt mensen die er niet mee kunnen omgaan en die haken af. Omdat ik nog kleine stukjes kan lopen, kreeg ik wel eens te horen: ‘Verrek, jij kan lopen en je ziet er helemaal niet ziek uit.’ Mensen kunnen hard zijn, hoor.”

Grotere wensen
Grotere wensen blijven vooralsnog ver buiten bereik. “Aan materiële zaken heb ik nooit veel waarde gehecht, maar een bad lijkt me nu heerlijk voor mijn stramme spieren. Mijn wasdroger is al een half jaar kapot, waardoor ik sta te klungelen met knijpers om de was op te hangen. Een goede matras om op te slapen, allemaal simpele dingen, waardoor ik prettig kan leven.”

Foto en interview: Rens Groenendijk, verschenen in het ALS dank van april 2019.

Terug naar de overzichtspagina met interviews met patiënten?

Interviews patiënten

Terug naar de overzichtspagina met alle interviews? Klik hier