Charissa Meulemans

Interview

Interview Charissa Meulemans

“Accepteren, opkrabbelen en weer doorgaan”

Vanuit Vlaardingen ben ik onderweg naar mijn eigen huis. Ik heb de middag doorgebracht met Charissa Meulemans-van Zon, 25 jaar. Verslagen zit ik in de auto. Hoeveel tegenspoed kun je krijgen in een nog zo’n jong mensenleven? Door omstandigheden in haar jeugd kwam ze in de psychiatrische hulpverlening terecht. Iets meer ‘in evenwicht’, kwam ze op haar vijftiende in contact met jongeren die geen goede invloed op haar hadden.

“Op de een of andere manier trok ik de foute mensen aan.” Een paar jaar later vond ze de kracht eraan te ontsnappen. Maar het noodlot bleef haar achtervolgen. Ze kreeg de diagnose Hodgkin-lymfoon. Na intensieve chemobehandelingen werd ze genezen verklaard en nu… nu heeft ze PSMA. Charissa, een jonge meid die nu al zo getekend is door het leven, blijft de strijd aangaan. Samen met haar moeder en haar man Lesley, die haar onvoorwaardelijk steunen. Voor hen blijft ze doorgaan en wil ze blijven leven.

Wat doet een onveilige jeugd met je? “In mijn geval heeft het feit dat ik, voornamelijk door mijn vader, niet goed ben behandeld ervoor gezorgd dat ik er veel aan doe om door anderen aardig gevonden te worden. Ik wil erbij horen en dat maakt je kwetsbaar. Ik ben daardoor een type dat graag wil ‘pleasen’, ik kan moeilijk nee zeggen. Dat zal ook wel in mijn karakter zitten. Daarnaast heb ik ook wel iets opstandigs in me, dat gevoed werd door een wantrouwen naar mensen toe. Dat is helaas bij me gaan horen. Ik was vroeger erg op mezelf en op een gegeven moment krijg je zo’n houding van ‘het kan me allemaal toch niet meer schelen’. Een soort onverschilligheid, die me later toch ook wel weer geholpen heeft. Bij slecht nieuws ben ik niet snel uit het veld geslagen. Ik heb al zoveel meegemaakt. Ik ben in staat te accepteren, op te krabbelen en weer verder te gaan.”

Twee-en-half jaar
“De eerste verschijnselen van wat later PSMA bleek te zijn, kreeg ik in mijn handen. Ik had de opleiding Helpende Zorg & Welzijn niveau 2 afgesloten en was begonnen met colleges voor het hbo-onderwijs. Als ik voor mijn studie te lang aan het schrijven was, schoot mijn rechterhand in de kramp. En ik was moe. Zo moe. Met deze klachten ging ik naar mijn huisarts. Ik ken haar al vanaf mijn vierde jaar, zij heeft alles van mij meegemaakt en neemt me serieus. Zo ook nu weer. Ze dacht direct aan ‘iets neurologisch’ en stuurde me door naar het Vlielandziekenhuis in Schiedam, wat een begin was van een reeks van onderzoeken en uitsluiting van vele ziektes zoals carpaal tunnel syndroom, ziekte van Lyme en multipele sclerose. In Schiedam kwamen ze er niet uit en ik kwam in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam terecht.

Uitbreiding klachten
Mijn klachten breidden zich uit. Het krachtverlies nam toe, mijn hand werd dunner en ik kreeg last van fasciculatie; onderhuidse trillingen, alsof je een wormpje onder je huid hebt zitten. We waren inmiddels maanden en vele onderzoeken verder, zoals een uitgebreide EMG, een CMG, bloedonderzoeken, hersenonderzoeken en een lumbaalpunctie. Het was lastig een diagnose te stellen en dat snapte ik ook wel. Specialisten moesten uitsluiten dat mijn klachten niet met mijn medische voorgeschiedenis te maken hadden. Ik had immers het Hodgkin-lymfoom gehad en het zou ook om uitzaaiingen kunnen gaan. Op een gegeven moment was prof. Van Doorn mijn behandelend arts en ik wist inmiddels dat hij gespecialiseerd was in ALS. Op 12 mei 2015, twee-en-half jaar nadat ik met mijn klachten naar de huisarts was gegaan, kreeg ik de diagnose PSMA.

PSMA
Ik had me er al een soort op ingesteld. Ik had mijn huiswerk gedaan, aan deze ziekte ga ik dood. Zoals het er nu naar uitziet, heb ik de langzame variant, hoewel ik per maand achteruitgang zie. Zonder loopspalken kan ik nu al niet meer lopen. Ik heb geen rugzak bij me, maar een hele legertas, waardoor ik voor mezelf al vrij snel heb besloten dat ik niet de hele lijdensweg door wil maken. Ik zei het al eerder, ik help liever mensen dan dat anderen mij helpen. Ik ben vanwege alles wat ik meegemaakt heb ook wantrouwig geworden, en dan moet ik deze rit helemaal uitzitten en afhankelijk zijn van anderen? Dat kan ik geloof ik niet opbrengen, althans zo denk ik er nu over.”

Bruiloft
“Artsen spraken over een periode van drie jaar. In die tijd probeer ik nog een hoop leuke dingen te doen. Ik heb al eerder met een been in de dood gestaan en dan merk je dat het juist de kleine dingen zijn die belangrijk worden. Op vakantie gaan, carnaval vieren, leuke dingen met mijn moeder en Lesley doen en … lekker met mijn hond Sandy naar buiten. Het hoeft niet allemaal groots en meeslepend te zijn. Voor mij niet in ieder geval. Na de diagnose hebben Lesley en ik onze bruiloft vervroegd. We hebben elkaar ontmoet in april 2014 toen ik al klachten had en in het ziekenhuistraject zat. We hadden direct een heel open contact, begrepen elkaar en konden goed praten. Lesley snapt mij; hij is belangrijk voor me. Hij neemt dingen van me over, ziet direct als het me teveel is en fluit me dan terug en leert mij nee-zeggen. Al vrij snel hadden we beiden het gevoel ‘we gaan het proberen samen’. Drie maanden na de diagnose zijn we getrouwd. Dat waren we toch al van plan, maar ik wilde lopend naar het altaar en de dag beleven zoals ik dat als klein meisje in mijn hoofd had.’

Mijn ALS-papa
“Via het ALS-forum op facebook ben ik in contact gekomen met een ALS-patiënt die veel voor mij is gaan betekenen. We deelden dingen op facebook, bespraken problemen waar ik tegenaan liep en hij reageerde prettig op mij. Rob is een oudere man bij wie ik mijn verhaal kwijt kan. Naast contact via social media hebben we ook persoonlijk contact. De eerste keer dat ik bij hem thuiskwam, was ik er om 15.00 uur en vertrok ik om 22.30 uur.

Bezoek van een uurtje
Een bezoek van een uurtje liep uit. We voelden ons prettig bij elkaar en er was veel herkenning. Ik bespreek veel met hem en we hebben dagelijks contact. Hij snapt me. Rob heeft de rol van mijn vader, die er niet voor mij kan zijn, overgenomen. Hij kan mij geven wat mijn eigen vader niet kan en daar ben ik blij mee. Ik noem hem ‘mijn ALS-papa’. We bespreken ook lastige onderwerpen met elkaar, zoals euthanasie. Daar zit toch een taboe op, terwijl iedereen met ALS of PSMA daar mee te maken krijgt. De ziekte is bij hem al vergevorderd. Hij zit in een rolstoel en moet beademd worden. Ik vind het knap dat hij dat op kan brengen. Door hem twijfel ik weleens aan mijn eigen standpunt over euthanasie. Ben ik zwak omdat ik niet tot het uiterste door wil gaan? Veel ALS-patiënten zeggen dat ze hun grenzen verleggen, maar ik zie dat mezelf niet snel doen.”

Tour du ALS
“Na de diagnose heb ik contact opgenomen met Stichting ALS. Zou ik iets voor hen kunnen betekenen om de ziekte op de kaart te zetten? Ze wezen me op de Tour du ALS, waarvoor ik nu dus aan het trainen ben. Ik heb vroeger jarenlang aan kickboksen gedaan, dus op zich zit het sporten wel in mijn bloed. Ook Lesley is sportief en wil samen met mij die berg op. Op de tandem, ik achterop en hij voorop. We zijn al veel aan het trainen. Zodra het lekker weer is, pakken we de tandem en gaan een uurtje of twee lekker weg. Onderweg rusten we ergens totdat ik weer voldoende kracht heb om door te gaan.

Doorzetter
Een hoog bedrag bij elkaar krijgen, is lastig. Bekenden zeggen toe te doneren, maar doen het vervolgens niet. Best teleurstellend vind ik. De meeste donaties komen van mensen die mij persoonlijk niet eens kennen en dat vind ik dan wel weer erg mooi. En mijn beste vriendin Alexia heeft zelfs het Vlaardingen nieuws aangeschreven om aandacht te vragen voor de sponsoring van mijn Tour du ALS. Echt een topwijf is ze! We zijn benieuwd wat daar uitkomt. Hoe we die top gaan bereiken, weet ik nog niet, maar het gaat ons lukken. Op sportief gebied ben ik altijd een doorzetter geweest. Het zal de vermoeidheid zijn die mijn grootste vijand is, dat merk ik iedere dag.”

Lepeltjes met energie
“Het helpt me om iedere ochtend hardop tegen mezelf te zeggen: ‘Ik heb vandaag weer acht lepeltjes met energie, waar ga ik die vandaag aan besteden op zo’n manier dat ik vanavond nog een lepeltje over heb als Lesley thuiskomt.’ Hierdoor kan ik mijn energie doseren. Al met al lukt het mij goed om met mijn ziekte om te gaan. Heb ik een goede dag, dan schijnt het zonnetje, kan ik zelf een rondje lopen met Sandy en voel ik me uitgerust. Bij een slechte dag heb ik veel last van krampen en kan ik dus nog minder doen. Toch probeer ik dan nog iets te ondernemen, want ik heb de aanleg om in een depressie te zakken. Ik heb mijn hele leven het gevoel gehad dat ik me moet verantwoorden en dat wil ik niet meer. Ik ben niet bang om dood te gaan, want alles gaat toch wel verder. Alles wat ik heb meegemaakt heeft ervoor gezorgd dat ik er zo over kan praten en dit lot kan accepteren.”

Foto en interview: Maartje Santema, verschenen in het ALS dank van juli 2016.

Terug naar de overzichtspagina met interviews met patiënten?

Interviews patiënten

Terug naar de overzichtspagina met alle interviews? Klik hier