Elf jaar geleden werd bij Rosalie van Rijn-Rozeman (84) de diagnose PSMA gesteld. Over deze zeldzame spierziekte was toen, en is nog steeds, weinig informatie te vinden. Dat moet veranderen, vindt Rosalie.
In 2010 kreeg Rosalie last van hevige, korte krampen in haar handen, bovenbenen, nek, rug en enkel. Ook kon ze haar benen steeds minder goed gebruiken. Rosalie: “Toen ik ineens mijn benen niet meer over elkaar kon slaan dacht ik: ‘dat is toch eigenlijk raar’. Ik moest erom lachen, maar het klopte natuurlijk niet.”
Rosalie: “Ik was sportief, maar ineens werkten mijn spieren niet meer.” Het was een vreemde gewaarwording voor de actieve Rosalie. Waar ze zelf dacht aan ALS, bleek dit na vele onderzoeken niet het geval. De diagnose was PSMA: progressieve spinale musculaire atrofie. “Het zal wel, dacht ik”, vertelt Rosalie.
“Ik kan er niets aan doen en ik kan er oud mee worden.” Na een val met de fiets besluit Rosalie niet meer te fietsen. Rosalie: “Dat ik nooit meer kan fietsen vind ik verschrikkelijk. In het voorjaar, als het chagrijnige weer ophoudt, pakken mensen massaal de fiets. Dan komt dat even heftig binnen bij me. Maar na een kwartier is dat ook weer klaar.”
“Als ik moet uitleggen wat PSMA is, zeg ik: langzame ALS”, vertelt Rosalie. “Langzaamaan merk ik dat spieren het rechts en links vertikken. Voor mij houdt dit in dat ik niet meer kan opstaan uit een stoel en zonder rollator kan lopen. Toch doet het met mij gelukkig niet idioot veel. Ik moet er soms om lachen en dan denk ik: wat stom dat ik dit niet meer kan. Maar ik kan er niet mee zitten. Ik kom er wel.”
Rosalie: “Natuurlijk merk ik dat ik achteruit ga. Maar het kost te veel tijd om stil te staan bij wat ik niet meer kan.” Nuchter als ze is heeft Rosalie dan ook altijd gekeken naar wat ze wél kan. “Het ergste vond ik dat ik moest stoppen met mijn werk als coördinator in het familiehuis van Brandwondencentrum Beverwijk. Dat was mijn lust en mijn leven”, vertelt ze. Om dit gat op te vullen, is Rosalie actief in de cliëntenraad van Heliomare, geeft ze Nederlandse les aan immigranten en gaat ze twee keer per week naar de sportschool. “Ik ben bijdehand genoeg. Ik regel het wel.”
Wat Rosalie wel dwarszit, is het gebrek aan informatie over PSMA. “Ik heb ervaren dat er voor PSMA, net als PLS, weinig aandacht is”, zegt Rosalie. “Mensen krijgen de diagnose PSMA of PLS en kunnen daar vervolgens niets over vinden. Dat maakt het voor sommigen een eenzame strijd.” En juist voor die mensen zou meer aandacht voor PSMA goed zijn zegt ze. “Patiënten kunnen er veel aan hebben. Het zou mooi zijn als iemand zich opwerpt als vraagbaak voor PSMA- en PLSpatiënten. Iemand die een luisterend oor biedt, tips geeft en patiënten met elkaar in contact brengt. Geef PSMA- en PLS-patiënten een deskundig klankbord.”
Als je geconfronteerd wordt met de ziekte PSMA komt er veel op je af. Team Patiëntencontact van Stichting ALS Nederland biedt je een luisterend oor en helpt je graag op weg met kennis en ervaring. Zij zijn bereikbaar via 088-66 60 333 of [email protected]. Voor patiënten die in contact willen komen met lotgenoten is er de besloten Facebookgroep ‘lotgenoten ALS/PSMA/PLS’.
Interview: verschenen in het ALSNU van november 2022.