29 April 2020

Lustrum ALS op de weg

Als leven het meervoud van lef wordt

10 jaar ALS op de weg, een terugblik en het heden
Op 1 mei 2010 was de stichting ALS op de weg een feit. We*, Rob, Jan, Eelco en ik, gingen het echt doen. Gedreven door eigen ervaring, de korte tijd en de behoefte om dingen anders te doen gingen we van start.

Een racetandem
Eelco was hartstochtelijk wielrenner en dat kon hij niet meer alleen. Hij wilde dolgraag nog zijn geliefde bergen in. Hiervoor was natuurlijk geld nodig, een racetandem was ruim 8.000 euro. Dit was eigenlijk ons eerste vraagstuk waardoor het balletje voor de Stichting is gaan rollen. Hoe ga je dit realiseren als jong gezin? Wij, Eelco en ik en onze dochters van 2 en 4 jaar, wisten het ook niet. Vooral omdat we nog zo graag ook van ons beetje spaargeld herinneringen wilden maken met en voor de meiden. En heel eerlijk, de investering was groot, zeker gezien de verwachte korte tijd dat Eelco de tandem zou gebruiken. En wat doe je daarna met de tandem? Verkopen? En dan weer het volgende hulpmiddel dat niet vergoed wordt. Kopen? Dat vonden wij ‘kapitaalvernietiging” en daarnaast ook zonde. Eelco was tenslotte niet de enige met deze vreselijke ziekte. Waarom was er geen depot?

   

Sponsors
Met deze gedachte in ons achterhoofd zijn wij in gesprek gegaan met Stichting ALS Nederland en uit ervaring merkten we dat heel weinig mensen bekend waren met ALS. Stichting ALS was op dat moment voornamelijk bezig om sponsors binnen te halen voor het hoognodige onderzoek. Er waren slechts enkele medewerkers en door de onbekendheid van de ziekte was het ook lastig om sponsors/donateurs te krijgen. Men had geen idee wat de ziekte inhield. Daarop besloot Eelco zelf de publiciteit op te zoeken; Hart van Nederland, BNN radio, Volkskrant rapportage, lokale kranten etc.

Tegenwoordig weten sponsoren zoals Volkswagen Pon Financial Services ons te vinden en mogen we vanuit diverse kanten dankbaar zijn voor de verschillende donaties. Vele, te veel om te benoemen acties, zoals Holland4ALS vanuit Stichting ZoalsJan  (zie onze website voor onze trotse sponsors), hebben er voor gezorgd dat we mensen met ALS, PLS en PSMA kunnen helpen.

In het benaderen van sponsors speelt Stichting ALS ook weer een belangrijke rol voor ons. Door onze samenwerking, kunnen wij ons richten op de praktische kant van de stichting. Stichting ALS ondersteunt ons met het werven van fondsen voor de doelstelling van de stichting: hulpmiddelen uitlenen, onderhouden en aanschaffen. Voor mensen met ALS, PLS en PSMA, ter verhoging van hun kwaliteit van leven.

Patiënten
Door de opkomende Social Media, Hyves bestond net niet meer ;-), konden we via Facebook mensen bereiken. Door Stichting ALS, en met name Ineke Zaal, verkregen we meer bekendheid bij de mensen met deze ziekte(n).

Later werd dit uitgebreid naar het ALS centrum en de ALS behandelteams. Gelukkig mogen we ons rijk rekenen met steun vanuit het ALS Centrum, we staan o.a. op het ALS zorg congres en zijn welkom op overleggen om kort uit te leggen wat we doen. De diverse (para-) medische hulpverleners weten ons steeds beter te vinden. Dit betekent dat we nu ruim 500 tot 700 patiënten per jaar kunnen helpen. Iets waar we trots op zijn. Daarnaast ondersteunen we ook met adviezen voor het vinden van de juiste weg of procedure. Door ervaring zijn we wijzer geworden en is dat ook een belangrijke taak in het zoeken naar wat er nog wel kan.

Professionaliseren
In 2014 kregen we vanuit de Amsterdam City Swim een prachtige donatie, echter zaten daar wel voorwaarden aan. Een duidelijk plan op papier, financieel en governance moest worden geregeld etc. Vanuit de keukentafel ging het niet langer, Stichting ALS op de weg groeide uit zijn jasje. Alles wat in mijn hoofd zat of in klad stond moest worden vastgelegd. Hoe werk je, wat doe je precies, waarom maak je keuzes, wat heb je nodig… al deze vragen moesten op papier worden beantwoord. Het werd ‘echt’.

In juni 2015 hadden we een kantoor en opslagruimte en is Richard full-time in dienst gekomen nadat hij als vrijwilliger was gestart. Juni 2017 ben ik part-time in dienst gekomen. We zijn een ‘bedrijf’ met alle bijkomende avonturen, internet aansluitingen, verzekeringen, diverse werkgeversplichten (verzuim en arbo). Daarnaast hebben we tegenwoordig meerdere vrijwilligers en hebben we er, met het oog op transparantie, voor gekozen om o.a. onze financiële administratie uit te besteden aan een extern bureau.

Behouden wat goed is
Dat was belangrijk. En verbeteren, als continue proces van onze Stichting. Dat is waar we nu in zitten. We zijn ontzettend dankbaar dat we dit werk kunnen en mogen doen. Het is een feestje om positieve ervaringen te horen van patiënten, hun dierbaren of nabestaanden. Het is heel fijn om te merken dat je verschillen in iemands leven kan maken, ook al zijn ze klein. Om een foto van iemand in een hangmat te zien met een big smile op het gezicht, een plek waar hij/zij zonder het geleende hulpmiddel nooit gekomen was. De mooie herinneringen die het oplevert zijn een cadeautje, ieder keer weer..

En we leren elke dag meer. Het aanpassen van procedures, het meehelpen aan verandering. We zoeken mee naar oplossingen, we lopen tegen drempels aan en gaan ook wel eens de mist in. Als niet-ondernemer krijg je een snelle leerschool en weten we tegenslagen altijd om te zetten naar iets positiefs. Dat is, naast een onvermoeibare inzet, denk ik onze kracht. We weten immers hoe snel de tijd kan gaan…

Nu zijn we 10 jaar verder, 10 jaar…
Wat is dat bizar snel gegaan. En wat is het hartverscheurend dat we zo nodig zijn. Maar ook dankbaar. Dat dit mogelijk gemaakt wordt door alle sponsoren en donateurs. Teveel om op te noemen in dit verhaal maar die we graag uitlichten op onze website en in onze blogs. Natuurlijk blijven we hopen op een medicijn dat Stichting ALS op de weg overbodig maakt. Maar tot die tijd, gaan wij er nog steeds voor, jullie ook?

Bianca Weller

*Oprichters: Rob van der Velden en Jan van der Post, Eelco van Koningsveld en Bianca Weller.