Afgeronde onderzoeksprojecten

Hieronder vindt u een overzicht van alle afgeronde projecten die Stichting ALS Nederland heeft gefinancierd.

Wilt u gericht zoeken naar bepaalde projecten dan kunt u drie filters gebruiken:

  • Een filter om aan te geven op welke ziekte het project is gericht.
  • Een filter om aan te geven of het een internationaal of nationaal project betreft.
  • Een filter om aan te geven of het project een wetenschappelijk onderzoek betreft of een project ter verbetering van zorg of kwaliteit van leven.

U kunt één filter gebruiken, maar ook alle drie.

De App ‘ALS Naasten Inzicht & Tips’ is ontwikkeld om aandacht te geven aan mantelzorgers van ALS-patiënten en hen te voorzien van praktische tips en ondersteuning. Deze app is gratis te downloaden via de App Store (iOs) en Play Store (Android-versie). De app heeft als doel een bijdrage te leveren aan het voorkomen van het overbelasting bij mantelzorgers en aan het vergroten van de regie die de mantelzorger heeft over zijn/haar situatie.

[projectnummer 2016-52]
Looptijd
1 jaar (2017 - 2018)
Begroting
€ 57.671,-
Meer info
Het virtuele huis

Doel van het project was een virtueel huis te ontwikkelen, met hulpmiddelen die veel mensen met ALS, PSMA en PLS gebruiken. Hiermee kunnen patiënten een voorstelling maken van de mogelijkheden van deze hulpmiddelen in hun dagelijks leven. Het virtuele huis Thuis-Als-Thuis voorziet in de behoefte van zowel patiënten en hun naasten als van zorgverleners betrokken in de ALS-zorg.

[projectnr. 2016-50]
Looptijd
1,3 jaar (2017 - 2018)
Begroting
€ 128.958,-
Meer info

Het doel van dit onderzoek was om de precieze genetische opmaak van ALS in kaart te brengen om beter te begrijpen wat voor soort genetische ziekte ALS is. Dit met als doel om uiteindelijk effectieve medicijnen te ontwikkelen. Het betreft de grootste studie naar genetische variaties in ALS. Ook is er een vergelijking gemaakt met andere neurologische ziekten. Hieruit bleek dat sommige specifieke genen en genetische varianten zowel het risico op ALS als op andere neurologische ziekten verhogen.

 

[projectnr. 2018-63]
Looptijd
0,5 jaar (2017 - 2018)
Begroting
€ 50.660,-
Meer info

Het opzetten van een regionaal netwerk van zorgverleners van patiënten met ALS, PSMA en PLS in de regio Den Haag en omstreken om daarmee de eerstelijnszorg van deze patiënten te optimaliseren en te ondersteunen. Doel is de verbetering van kwaliteit van zorg aan betreffende patiënten door kennisuitwisseling te stimuleren en de ketenzorg in de regio te verbeteren. Dit heeft geleid tot een format om elders te gebruiken en tot een scholingsprogramma met scholingsmateriaal.

 

[projectnr. 2016-54]
Looptijd
1 jaar (2016 - 2018)
Begroting
€ 9.500,-
Meer info

De oorzaken voor het ontstaan en de toename van afstervende zenuwcellen bij ALS is nog niet opgehelderd. Dit komt onder andere doordat het beloop van de ziekte bij iedere patiënt uniek is. Het doel van dit geavanceerd MRI-onderzoek was om het ziekteverloop bij ALS beter te voorspellen. Zowel de oorzaken als het beloop van ALS onderzocht.

[projectnr. 2014-32]
Looptijd
4 jaar (2015 – 2018)
Begroting
€ 350.000,-
Meer info

Onlangs is het project Beyond MinE NL afgesloten. Dit project had als doel om Project MinE, het grootste genetische onderzoek naar ALS ooit, uit te breiden buiten Nederland. Project Beyond MinE NL heeft hierin op verschillende fronten veel bereikt.

[projectnr. 2014-31]
Looptijd
3 jaar (2015 – 2018)
Begroting
€ 1.508.159,-
Meer info

Dit project richt zich op partners van mensen met ALS of PSMA en onderzoekt hoe partners zo goed mogelijk kunnen worden ondersteund. Dit heeft geleid tot een psychosociaal ondersteuningsprogramma voor partners van mensen met ALS of PSMA. Dit programma is erop gericht het gevoel van controle over de zorgtaken bij partners te vergroten en gevoelens van stress te verminderen. Met de behandelteams zal dit programma geïmplementeerd worden in de reguliere zorg.

[projectnr. 2014-27]
Looptijd
4 jaar (2014 – 2018)
Begroting
€ 302.410,-
Meer info

Het doel van het project ALS-CarE is om de kwaliteit van zorg aan ALS-patiënten te verbeteren. De uitkomsten van ALS-CarE dragen bij aan het beleid over de zorg voor ALS-patiënten. De data helpt bij het verder ontwikkelen en verbeteren van het zorgpad. Daarnaast is er erkenning voor de zorglast van de mantelzorger en worden ondersteuningsprogramma’s voor patiënten, mantelzorgers en naasten geïmplementeerd. Ook worden de uitkomsten verwerkt in de educatie van zorgverleners in ALS behandelteams (via het ALS-zorgnetwerk).

[projectnr. 2013-21]
Looptijd
4 jaar (2014-2018)
Begroting
€ 325.736,-
Meer info

Eiwitten zijn de bouwstenen van ons lichaam en hebben veel belangrijke functies binnen elke cel. Bij een afwijking in een ALS-gen wordt in de zenuwcel te weinig, te veel of een afwijkend ALS-eiwit gemaakt. In dit project hebben onderzoekers van het ALS Centrum de eiwitten onderzocht waaraan ALS-eiwitten zich binden. Dit leverde belangrijke aanwijzingen op voor toekomstige behandelingsmogelijkheden voor ALS.

[projectnr. 2014-26]
Looptijd
4 jaar (2014 – 2018)
Begroting
€ 318.760,-
Meer info

Het doel van dit project is het verkrijgen van een geografisch goed gespreid netwerk van kwalitatief goede ALS-behandelteams binnen het ‘ALS Zorgnetwerk’. Dit heeft geleid tot het keurmerk ‘ALS Zorgnetwerk – Erkend Centrum’ aan teams die een goede kwaliteit van zorg leveren. De uitkomsten zijn zichtbaar via de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland en via de website van het ALS Centrum Nederland.

[projectnr. 2017-55]
Looptijd
1 jaar (2017)
Begroting
€ 36.710,-
Meer info

Het betreft wetenschappelijk onderzoek onder eeneiige tweelingen waarbij een van de tweeling ALS heeft. De genetische risicofactoren voor ALS worden bij deze tweelingen onderzocht. Alhoewel eeneiige tweelingen wat betreft DNA heel veel op elkaar lijken zijn ze niet identiek. Vroeg in de ontwikkeling van het embryo kunnen al kleine genetische verschillen ontstaan. Van dit tweelingenonderzoek kunnen we leren welk samenspel van genetische factoren invloed heeft op het ontstaan van ALS.

[projectnr. 2015-35]
Looptijd
2 jaar (2015 - 2017)
Begroting
€ 185.508,-
Meer info
mri_imaging_nisals

Het doel van NiSALS (Neuroimaging Society in ALS) is om internationale samenwerking te bevorderen op het gebied van beeldonderzoek in ALS. Veel ALS-centra wereldwijd hebben MRI-scans van ALS-patiënten en gezonde controlepersonen. Deze centra werken dankzij NiSALS op internationaal vlak steeds meer samen en delen hun onderzoeksdata. Dit versnelt de bevindingen over het verloop en de verspreiding van ALS in de motor neuronen in de hersenen en het ruggenmerg.

[projectnr. 2015-42]
Looptijd
2 jaar (2015 - 2017)
Begroting
€ 10.000,-
Meer info

Dit onderzoek richt zich op de rol van het immuunsysteem bij de ziekte PSMA (progressieve spinale musculaire atrofie). Deze ziekte lijkt op ALS en valt in het spectrum van de MND (Motor Neuron Disorders). Er zijn aanwijzingen dat bij een deel van de PSMA-patiënten de oorzaak van de ziekte gevonden kan worden in auto-immuunreacties. Dit onderzoek zal mogelijk uitwijzen of een behandeling gericht op antistoffen positieve effecten heeft bij een deel van de PSMA-patiënten.

[projectnr. 2014-24]
Looptijd
3 jaar (2014 – 2017)
Begroting
€ 348.675,-
Meer info

Mensen met ALS verdienen een effectieve behandeling en snellere toegang tot nieuw te ontwikkelen medicijnen. Daarom is TRICALS opgezet. TRICALS, voluit het Treatment Research Institute for the Cure of ALS, is een online platform voor een intensieve samenwerking tussen mensen met ALS, ALS centra in academische ziekenhuizen en de farmaceutische industrie. Door deze intensieve samenwerking kunnen we geneesmiddelenonderzoek voor ALS versnellen.

[projectnr. 2013-20]
Looptijd
2013 - 2017
Begroting
€ 198.438,-
Meer info

Binnen dit project is het MiSeq Illumina apparaat aangeschaft. Vervolgens is dit apparaat ingezet voor het aantonen van genetische oorzaken van ALS. Het MiSeq apparaat maakt het werk in het laboratorium op het ALS Centrum efficiënter. De onderzoekers op het genetica lab kunnen dankzij dit apparaat de afwijkingen (mutaties) in ALS-genen heel gedetailleerd onderzoeken. Het apparaat bekijkt elke letter van een gen. Mist er een letter? Is er een overbodige herhaling in de lettervolgorde? De exacte afwijking (mutatie) in verschillende ALS-genen wordt onderzocht.

[projectnr. 2013-23]
Looptijd
4 jaar (2013 - 2017)
Begroting
€ 325.981,-
Meer info

Projectaanvraag van het ALS Centrum in de Project MinE reeks.  MinE-fase 4 betreft alleen het sequencen van een 1000 genomen van ALS-patiënten en controles. In fase 4 van Project MinE is het volledige DNA profiel in kaart gebracht van 600 ALS-patiënten en 400 controle personen. Hiermee zijn er voor Nederland in het totaal 3000 genomen beschikbaar. Het stelt de onderzoekers in staat om op zoek te gaan naar mogelijke nieuwe DNA veranderingen die te maken hebben met ALS. Het in kaart brengen van deze DNA profielen wordt gedaan door het bedrijf Illumina in San Diego. De data worden vervolgens verstuurd en opgeslagen in Nederland bij SURFsara.

[projectnr. 2015-38]
Looptijd
2016
Begroting
€ 2.102.803,-
Meer info

Kennisoverdracht is van wezenlijk belang om kwaliteit van zorg en leven van een ALS-patiënt te kunnen verbeteren. De start van een online ALS kennisplatform voor patiënten, familieleden, vrienden, zorgprofessionals, toeleveranciers, stakeholders en vrijwilligers is nodig om de kwaliteit van zorg en leven te kunnen waarborgen en de kennisoverdracht rondom ALS structureel te verbeteren.

[projectnr. 2013-16]
Looptijd
3 jaar (2013 – 2016)
Begroting
€ 507.000,-
Meer info
Qurit

Het doel van Stichting Qurit Alliance is om de oprichting van een biotech investeringsfonds mogelijk te maken met 100% focus op ALS. Dit fonds gaat geld aantrekken van investeerders (ambitie: € 100 miljoen), om daarmee te investeren in bedrijven die bezig zijn met een oplossing voor ALS, of die hiermee willen starten. Het fonds slaat zo een brug tussen de universitaire centra en de biotech wereld, om meer onderzoeksresultaten te kunnen benutten voor medicijnontwikkeling. Het fonds biedt (startende) ALS-biotech bedrijven ook specifieke kennis, ervaring en mensen, om de klinische testfases beter, efficiënter en sneller te kunnen doorlopen. Het fonds krijgt professionele begeleiding van investeringsmaatschappijen met ruime ervaring op dit gebied. Het project is gestart door drie Nederlandse ALS-patiënten, nu verenigd in de Stichting Qurit Alliance. Als de oprichting van het fonds slaagt, ziet Stichting ALS Nederland er op toe dat de belangen van de ALS-patiënten worden behartigd richting het fonds.

[projectnr. 2014-33]
Looptijd
1 jaar (2015)
Begroting
€ 30.000,-
Meer info

Project Fronto-temporale dementie is een wetenschappelijk onderzoek van de sociale en cognitieve functies in de hersenen. Door FTD worden deze functies (vaak al op jonge leeftijd) verstoord. Uit onderzoek is gebleken dat 10 – 50% van de ALS patiënten cognitieve veranderingen doormaken, variërend van een milde vorm tot in sommige gevallen fronto-temporale dementie (FTD). De doelstelling van project FTD is om de kwaliteit van zorg en leven van de ALS patiënt te waarborgen door verbanden tussen ALS en FTD beter in kaart te brengen, verschijnselen van veranderingen in cognitief gedrag vroegtijdig te detecteren zodat dit geen gevaar oplevert in de zorg rondom de ALS patiënt

[projectnr. 2013-19]
Looptijd
3 jaar (2013 – 2015)
Begroting
€ 251.712,-
Meer info

Een belangrijk project in het verbeteringstraject rondom de zorg van een ALS Patiënt. Denk hierbij aan duidelijke richtlijnen voor paramedische beroepsgroepen waardoor eenduidige en kwalitatief betere behandelingen kan worden aangeboden wat zijn weerslag heeft op verbreding van kennis en doelmatigheid van de zorg richting de ALS-patiënt.

[projectnr. 2012-13]
Looptijd
1 jaar (2013 – 2014)
Begroting
€ 89.600,-
Meer info

Ataxine-2 komt net als een aantal andere ALS- eiwitten voor in eiwitophopingen in motorische zenuwcellen (neuronen) van ALS-patiënten. Onderzoekers van ALS Centrum Nederland hebben vanuit huidcellen van ALS-patiënten stamcellen en motorische neuronen ontwikkeld als ziektemodel voor ALS. Met behulp van dit ziektemodel kunnen de onderzoekers meer te weten komen over de rol van Ataxine-2 in het ziekteproces en kunnen ze toekomstige therapieën testen.

[projectnr. 2012-09]
Looptijd
3 jaar (2012-2014)
Begroting
€ 121.880,-
Meer info

Om risicofactoren voor het krijgen van ALS te identificeren wordt het voedingspatroon van een zo groot mogelijke groep ALS patiënten vergeleken met een vergelijkbare (qua leeftijd, geslacht en woonplaats) groep gezonde controle personen. Hierbij wordt zowel de inname van voeding als het verbruik van energie nauwkeurig vastgelegd en kan zo inzicht geven in het ontstaan van ALS.

[projectnr. 2012-08]
Looptijd
1 jaar (2012 – 2013)
Begroting
€ 26.000,-
Meer info