Onderzoeksprojecten

Hieronder vindt u een overzicht van alle lopende projecten die Stichting ALS Nederland financiert.

Wilt u gericht zoeken naar bepaalde projecten dan kunt u drie filters gebruiken:

  • Een filter om aan te geven op welke ziekte het project is gericht.
  • Een filter om aan te geven of het een internationaal of nationaal project betreft.
  • Een filter om aan te geven of het project een wetenschappelijk onderzoek betreft of een project ter verbetering van zorg of kwaliteit van leven.

U kunt één filter gebruiken, maar ook alle drie.

ALS-carE is een innovatief Europees project dat zich richt op het ontwikkelen van een makkelijk toegankelijk, multidisciplinair en online zorg-platform met als doel de levenskwaliteit van de ALS patiënt te optimaliseren en de gevoelslast te minimaliseren. De progressieve en complexe aard van ALS vraagt om flexibele medische zorg. Door op Europees niveau beter inzicht te krijgen in en kennis te delen over de kwaliteit van zorg rondom ALS patiënten ontstaat er een uitgebreid en dynamisch medisch zorg-platform dat zo noodzakelijk is.

[projectnr. 2013-21]
Looptijd
3 jaar (2014-2017)
Begroting
€ 325.736,-
Meer info

Dit project richt zich op de mantelzorgers rondom een ALS-patiënt. Familieleden en vrienden die veel voor iemand met ALS zorgen worden mantelzorgers genoemd. Hun zorg is ontzettend belangrijk voor het welzijn van de patiënt. Maar het is ook belangrijk dat zij goed voor zichzelf zorgen. Dit project onderzoekt hoe mantelzorgers zo goed mogelijk kunnen worden ondersteund om, naast voor de patiënt, ook voor zichzelf te zorgen.

[projectnr. 2014-27]
Looptijd
4 jaar (2014 – 2018)
Begroting
€ 302.410,-
Meer info

Het doel van dit project is om de kwaliteit van zorg voor alle mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren door optimaal kennis te delen met alle mensen betrokken bij ALS, zoals zorgverleners, patiënten, familieleden en WMO-ambtenaren. De informatievoorziening via www.als-centrum.nl, de digitale nieuwsbrief en de consultatiefunctie die zijn opgezet in het ALS Kennisplatform fase 2 worden gecontinueerd. Daarnaast ontwikkelt het ALS Centrum meer nascholing over ALS in de vorm van trainingen en e-cursussen en organiseren we een jaarlijkse ALS congres en diverse symposia voor alle zorgverleners. Tenslotte wordt het ALS Zorgnetwerk, het netwerk van ALS behandelteams bij revalidatieafdelingen en voor thuiszorgteams, uitgebouwd en aan lidmaatschap van dit netwerk kwaliteitseisen gesteld.

[projectnr. 2016-46]
Looptijd
3 jaar (2016 - 2019)
Begroting
€ 496.491,-
Meer info

In het voorgestelde project wordt de in 2012 verschenen multidisciplinaire behandelrichtlijn ALS ergotherapie, fysiotherapie en logopedie bijgesteld d.m.v. een update van de literatuur (nieuwe evidentie) en een inventarisatie van het daadwerkelijke gebruik van de richtlijn en belemmerende en bevorderende factoren die therapeuten ervaren bij het gebruik van de richtlijn in de ALS-zorg in Nederland. Voor internationale verspreiding van de multidisciplinaire behandelrichtlijn wordt de richtlijn vertaald in het Engels. Voor implementatie in Nederland wordt een voorstel gedaan voor interventies afgestemd op de belemmerende en bevorderende factoren.

 

[projectnr. 2016-48]
Looptijd
1,5 jaar (2015-2018)
Begroting
€ 133.067,-
Meer info
Het virtuele huis

Bewustwording en informeren van de persoon met ALS, PLS of PSMA over de beschikbare hulpmiddelen die hem/haar in staat kunnen stellen om zo lang mogelijk te blijven doen wat hij/zij wil doen. Hulpmiddelen kunnen gericht zijn op zoveel mogelijk behoud van de mobiliteit, zelfverzorging, huishouden, communicatie, werk, dagbesteding en sociale activiteiten. Hulpmiddelen kunnen zowel betrekking hebben op het wonen en werken. Het huidige voorstel wordt afgebakend tot hulpmiddelen binnenshuis.

Er zal een virtueel huis worden ontworpen. Dit is een virtuele weergave van een woning van een ALS-patiënt en zijn/haar gezin. In elke ruimte worden de hulpmiddelen weergegeven. Waar mogelijk wordt de (sociale) impact van deze hulpmiddelen zichtbaar gemaakt met een filmpje waarin een patiënt het hulpmiddel gebruikt.

[projectnr. 2016-50]
Looptijd
1,3 jaar (2017 - 2018)
Begroting
€ 128.958,-
Meer info

Met deze app wil men mantelzorgers, met name in de beginfase nadat ALS bij een naaste is vast gesteld, op weg helpen en steunen in zijn mantelzorgtaken. De app heeft als doel een bijdrage te leveren aan het voorkomen van het oplopen van de zorglast en aan het vergroten van de regie die de mantelzorger heeft over zijn/haar situatie.

[projectnummer 2016-52]
Looptijd
1 jaar (2017 - 2018)
Begroting
€ 57.671,-
Meer info

Het doel van dit project is, om samen met patiënten en mantelzorgers in Nederland, een nieuw zorgconcept te ontwikkelen dat gebruik maakt van de nieuwste zorgtechnologie. Dit project zal worden uitgevoerd vanuit het ALS Centrum dat goede ALS-zorg voor heel Nederland ambieert.

Centraal in dit nieuwe zorgconcept staat het monitoren van symptomen met e-health omdat dit belangrijk is voor het bieden van de juiste informatie en zorg op de juiste tijd. Met dit nieuwe zorgconcept wordt beoogd de invloed van de patiënt en mantelzorger op het zorgproces te verhogen.  Deze aanvraag ontwikkelt  zowel een ALS app / webplatform als het zetten van de eerste stappen in het innoveren van de ALS-zorg in Nederland.

[projectnr. 2016-51]
Looptijd
4 jaar (2016 - 2020)
Begroting
€ 523.822,-
Meer info

Het opzetten van een regionaal netwerk van zorgverleners van patiënten met ALS, PLS en PSMA * in de regio Den Haag en omstreken om daarmee de eerstelijnszorg van deze patiënten te optimaliseren en te ondersteunen. De betrokken zorgverleners uit de regio worden geschoold en komen vervolgens regelmatig bijeen, minimaal jaarlijks, om kennis en ervaring uit te wisselen. Daarnaast zal Sophia Revalidatie als regionaal expertisecentrum optreden door een platform te ontwikkelen waar zorgverleners uit de regio met vragen over de begeleiding van patiënten met ALS terecht kunnen.
* Daar waar verder gesproken wordt over ALS wordt ook mede bedoeld PLS en PSMA

 

[projectnr. 2016-54]
Looptijd
1 jaar (2016 - 2018)
Begroting
€ 9.500,-
Meer info

Het doel van dit project is het verkrijgen van een geografisch goed gespreid netwerk van kwalitatief goede ALS-behandelteams binnen het ‘ALS Zorgnetwerk’. Om een goede behandeling te kunnen garanderen wordt door middel van vragenlijsten bij zowel ALS-behandelteams als bij patiënten inzicht verkregen in de huidige kwaliteit van zorg. Vervolgens kan de status ‘ALS Zorgnetwerk’ worden uitgegeven aan die teams die een goede kwaliteit van zorg leveren. De uitkomsten worden zichtbaar gemaakt via de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland en via de website van het ALS Centrum Nederland.

[projectnr. 2017-55]
Looptijd
1 jaar (2017)
Begroting
€ 36.710,-
Meer info
Brain Computer Interface

Hoewel veelbelovend als hulp voor amyotrofische laterale sclerose (ALS) patiënten zijn Brain Computer Interfaces (BCI) nog traag, onbetrouwbaar en vereisen ze lange kalibratie procedures. Recent is er door het Donders Instituut een doorbraak gerealiseerd: Noise-Tags. Daarmee zijn goede en snelle plug-and-play besturingen realiseerbaar zowel voor spellers, browsers, als ook voor besturing van huishoudelijke apparaten (domotica, internet der dingen). Deze nieuwe technologie werkt zonder kalibratie en met simpele EEG headsets. Om een snelle implementatie van de technologie mogelijk te maken wordt een software platform ontwikkeld dat met de meeste EEG headsets kan werken. Tezamen met open stimulatie software kunnen alle ontwikkelaars van ondersteunende technologie, zonder specifieke kennis van BCI, toch handsfree besturing van hun applicaties ontwikkelen.

[projectnr. 2017-57]
Looptijd
2 jaar (2017 - 2018)
Begroting
€ 94.375,24
Meer info

Dit project beoogt in maximaal drie pilotregio’s hands-on training te geven voor thuiszorgteams van ALS-patiënten. Binnen het huidige project ALS Kennisplatform wordt veel scholing gegeven aan ALS-behandelteams en thuiszorgteams, met als doel een optimale kwaliteit van zorg voor alle mensen met ALS, PSMA en PLS in Nederland. Veel ALS-behandelteams hebben inmiddels de train-the-trainer cursus over het scholen van thuiszorg gevolgd bij het ALS Centrum Nederland. Steeds vaker verzorgen zij trainingen voor thuiszorgteams in hun regio. In een aantal regio’s wordt dit echter nog niet gedaan. In deze regio’s willen zij een hands-on training van een gespecialiseerd ALS-verpleegkundige in samenwerking met het regionale ALS-behandelteam verzorgen voor thuiszorgteams. Hiervoor worden thuiszorgteams geselecteerd die nog geen of weinig ervaring met ALS hebben, maar die wel de ambitie hebben om meer ALS-patiënten te verzorgen. Veel nadruk zal liggen op het opzetten van duurzame samenwerking tussen het regionale ALS-behandelteam en het thuiszorgteam. Na afloop van dit project coördineert het regionale ALS-behandelteam de scholingen voor thuiszorgteams in die regio.

[projectnr. 2017-65]
Looptijd
1,5 jaar (2018 - 2019)
Begroting
€ 43.269,-
Meer info