Onderzoeksprojecten

Hieronder vindt u een overzicht van alle lopende projecten die Stichting ALS Nederland financiert.

Wilt u gericht zoeken naar bepaalde projecten dan kunt u drie filters gebruiken:

  • Een filter om aan te geven op welke ziekte het project is gericht.
  • Een filter om aan te geven of het een internationaal of nationaal project betreft.
  • Een filter om aan te geven of het een project betreft gericht op het vinden van de oorzaak en/of oplossing of een project ter verbetering van zorg of kwaliteit van leven.

U kunt één filter gebruiken, maar ook alle drie.

In dit project wordt een krachtmeter ontwikkeld die mensen met ALS in staat stelt om thuis hun kracht te meten. Zo kunnen zij hun behandelaar of onderzoeker vanuit huis informeren over het beloop van hun spierkracht en kunnen behandelaars beter op maat gemaakte zorg bieden. Daarnaast kan onderzoek naar nieuwe behandelingen voor ALS waarin spierkracht als uitkomstmaat wordt meegenomen, efficiënter worden uitgevoerd met minder belasting voor ALS-patiënten.

[2018-0009]
Looptijd
2019 - 2020
Begroting
€ 54.751
Meer info

ALS beïnvloedt niet alleen de levens van de patiënten, maar heeft ook een sterke invloed op het leven van kinderen en echtgenoten. Het project ‘ALS Parents & Kids Support’ heeft als doel om zorg voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS te verbeteren door enerzijds ouders in gezinnen met ALS te ondersteunen in hun ouderschapsrol en anderzijds de aandacht van ALS-professionals voor het welzijn van kinderen te vergroten.

[2018-0015]
Looptijd
oktober 2019 - oktober 2021 (2 jaar)
Begroting
€ 199.872,-
Meer info

Het doel van dit project is om de kwaliteit van zorg voor alle mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren door optimaal kennis te delen met alle mensen betrokken bij ALS, zoals zorgverleners, patiënten, familieleden en WMO-ambtenaren. De informatievoorziening via www.als-centrum.nl, de digitale nieuwsbrief en de consultatiefunctie die zijn opgezet in het ALS Kennisplatform fase 2 worden gecontinueerd. Daarnaast ontwikkelt het ALS Centrum meer nascholing over ALS in de vorm van trainingen en e-cursussen en organiseren we een jaarlijkse ALS congres en diverse symposia voor alle zorgverleners. Tenslotte wordt het ALS Zorgnetwerk, het netwerk van ALS behandelteams bij revalidatieafdelingen en voor thuiszorgteams, uitgebouwd en aan lidmaatschap van dit netwerk kwaliteitseisen gesteld.

[projectnr. 2016-46]
Looptijd
3 jaar (2016 - 2019)
Begroting
€ 496.491,-
Meer info

Het doel van dit project is, om samen met patiënten en mantelzorgers in Nederland, een nieuw zorgconcept te ontwikkelen dat gebruik maakt van de nieuwste zorgtechnologie.

Centraal in dit nieuwe zorgconcept staat het monitoren van symptomen met e-health omdat dit belangrijk is voor het bieden van de juiste informatie en zorg op de juiste tijd. Met dit nieuwe zorgconcept wordt beoogd de invloed van de patiënt en mantelzorger op het zorgproces te verhogen. Dit project ontwikkelt  zowel een ALS app / webplatform als het zetten van de eerste stappen in het innoveren van de ALS-zorg in Nederland.

[projectnr. 2016-51]
Looptijd
4 jaar (2016 - 2020)
Begroting
€ 523.822,-
Meer info

Dit project beoogt in maximaal drie pilotregio’s hands-on training te geven voor thuiszorgteams van ALS-patiënten. Binnen het huidige project ALS Kennisplatform wordt veel scholing gegeven aan ALS-behandelteams en thuiszorgteams, met als doel een optimale kwaliteit van zorg voor alle mensen met ALS, PSMA en PLS in Nederland. Veel ALS-behandelteams hebben inmiddels de train-the-trainer cursus over het scholen van thuiszorg gevolgd bij het ALS Centrum Nederland. Steeds vaker verzorgen zij trainingen voor thuiszorgteams in hun regio. In een aantal regio’s wordt dit echter nog niet gedaan. In deze regio’s willen zij een hands-on training van een gespecialiseerd ALS-verpleegkundige in samenwerking met het regionale ALS-behandelteam verzorgen voor thuiszorgteams. Hiervoor worden thuiszorgteams geselecteerd die nog geen of weinig ervaring met ALS hebben, maar die wel de ambitie hebben om meer ALS-patiënten te verzorgen. Veel nadruk zal liggen op het opzetten van duurzame samenwerking tussen het regionale ALS-behandelteam en het thuiszorgteam. Na afloop van dit project coördineert het regionale ALS-behandelteam de scholingen voor thuiszorgteams in die regio.

[projectnr. 2018-65]
Looptijd
1,5 jaar (2019 - 2020)
Begroting
€ 43.269,-
Meer info