Onderzoeksprojecten

Er is maar één manier om ALS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek naar een oorzaak en een behandeling van ALS. Verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek naar ALS, PSMA en PLS wordt gefinancierd door giften en donaties.

Stichting ALS Nederland maakt samen met het ALS Centrum onderzoek mogelijk. Daarin wordt alles meegenomen, van omgevingsfactoren tot voeding en DNA. Ook zijn er projecten die een betere zorg en kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten tot doel hebben .

Hieronder vind je een overzicht van alle lopende projecten die de stichting financiert.

Tip: je kunt meerdere filters gebruiken.

In dit project wordt een krachtmeter ontwikkeld die mensen met ALS in staat stelt om thuis hun kracht te meten. Zo kunnen zij hun behandelaar of onderzoeker vanuit huis informeren over het beloop van hun spierkracht en kunnen behandelaars beter op maat gemaakte zorg bieden. Daarnaast kan onderzoek naar nieuwe behandelingen voor ALS waarin spierkracht als uitkomstmaat wordt meegenomen, efficiënter worden uitgevoerd met minder belasting voor ALS-patiënten.

[2018-0009]
Looptijd
2019 - 2020
Begroting
€ 54.751
Meer info

ALS beïnvloedt niet alleen de levens van de patiënten, maar heeft ook een sterke invloed op het leven van kinderen en echtgenoten. Het project ‘ALS Parents & Kids Support’ heeft als doel om zorg voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS te verbeteren door enerzijds ouders in gezinnen met ALS te ondersteunen in hun ouderschapsrol en anderzijds de aandacht van ALS-professionals voor het welzijn van kinderen te vergroten.

[2018-0015]
Looptijd
oktober 2019 - oktober 2021 (2 jaar)
Begroting
€ 199.872,-
Meer info

In fase 4 van het Kennisplatform wil het ALS Centrum de komende twee jaar het delen van kennis over ALS, PSMA en PLS verder uitbreiden via de website, nieuwsbrieven en de consultatiefunctie, het verzorgen van scholing en training over ALS en het voortgaand samenwerken met en scholen van alle zorgverleners binnen het ALS zorgnetwerk met als doel de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren.

Looptijd
Juni 2019 - 2021 (2 jaar)
Begroting
€ 290.000,-
Meer info

Omdat eerdere studies uiteenlopende resultaten gaven, is deze studie opgezet als prospectief cohort onderzoek met als primair doel duidelijkheid te verkrijgen welk type ALS-patiënt het meeste baat heeft bij non-invasieve beademing (NIV) om de kwaliteit van leven te verbeteren. Alle 4 de Centra voor Thuisbeademing (CTB) in Nederland worden betrokken bij dit onderzoek.

Looptijd
Oktober 2019 - mei 2023 (3,5 jaar)
Begroting
€ 245.535,-
Meer info

Het doel van dit project is om de kwaliteit van zorg voor alle mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren door optimaal kennis te delen met alle mensen betrokken bij ALS, zoals zorgverleners, patiënten, familieleden en WMO-ambtenaren. De informatievoorziening via www.als-centrum.nl, de digitale nieuwsbrief en de consultatiefunctie die zijn opgezet in het ALS Kennisplatform fase 2 worden gecontinueerd. Daarnaast ontwikkelt het ALS Centrum meer nascholing over ALS in de vorm van trainingen en e-cursussen en organiseren we een jaarlijkse ALS congres en diverse symposia voor alle zorgverleners. Tenslotte wordt het ALS Zorgnetwerk, het netwerk van ALS behandelteams bij revalidatieafdelingen en voor thuiszorgteams, uitgebouwd en aan lidmaatschap van dit netwerk kwaliteitseisen gesteld.

[projectnr. 2016-46]
Looptijd
3 jaar (2016 - 2019)
Begroting
€ 496.491,-
Meer info

Het doel van dit project is, om samen met patiënten en mantelzorgers in Nederland, een nieuw zorgconcept te ontwikkelen dat gebruik maakt van de nieuwste zorgtechnologie.

Centraal in dit nieuwe zorgconcept staat het monitoren van symptomen met e-health omdat dit belangrijk is voor het bieden van de juiste informatie en zorg op de juiste tijd. Met dit nieuwe zorgconcept wordt beoogd de invloed van de patiënt en mantelzorger op het zorgproces te verhogen. Dit project ontwikkelt  zowel een ALS app / webplatform als het zetten van de eerste stappen in het innoveren van de ALS-zorg in Nederland.

[projectnr. 2016-51]
Looptijd
4 jaar (2016 - 2020)
Begroting
€ 523.822,-
Meer info