Onderzoeksprojecten

Hieronder vindt u een overzicht van alle lopende projecten die Stichting ALS Nederland financiert.

Wilt u gericht zoeken naar bepaalde projecten dan kunt u drie filters gebruiken:

  • Een filter om aan te geven op welke ziekte het project is gericht.
  • Een filter om aan te geven of het een internationaal of nationaal project betreft.
  • Een filter om aan te geven of het project een wetenschappelijk onderzoek betreft of een project ter verbetering van zorg of kwaliteit van leven.

U kunt één filter gebruiken, maar ook alle drie.

Afbeelding TOTALS

Een verandering (mutatie) in een van de ALS-genen veroorzaakt de familiaire vorm van ALS. Het is grotendeels onbekend waarom motorische zenuwcellen afsterven als er een mutatie in zo’n gen is. De onderzoekers kweken stamcellen uit de huidcellen van ALS-patiënten. Deze stamcellen laten zij in het laboratorium uitgroeien tot motorische zenuwcellen. Dit stelt hen in staat na te gaan wat er mis gaat in de motorische zenuwcel en om nieuwe behandelingen op deze zenuwcellen uit te proberen.

[projectnr. 2014-28]
Looptijd
5 jaar (2015 – 2019)
Begroting
€ 2.499.963,-
Meer info

Het doel van dit project is om de kwaliteit van zorg voor alle mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren door optimaal kennis te delen met alle mensen betrokken bij ALS, zoals zorgverleners, patiënten, familieleden en WMO-ambtenaren. De informatievoorziening via www.als-centrum.nl, de digitale nieuwsbrief en de consultatiefunctie die zijn opgezet in het ALS Kennisplatform fase 2 worden gecontinueerd. Daarnaast ontwikkelt het ALS Centrum meer nascholing over ALS in de vorm van trainingen en e-cursussen en organiseren we een jaarlijkse ALS congres en diverse symposia voor alle zorgverleners. Tenslotte wordt het ALS Zorgnetwerk, het netwerk van ALS behandelteams bij revalidatieafdelingen en voor thuiszorgteams, uitgebouwd en aan lidmaatschap van dit netwerk kwaliteitseisen gesteld.

[projectnr. 2016-46]
Looptijd
3 jaar (2016 - 2019)
Begroting
€ 496.491,-
Meer info

Er zijn diverse aanwijzingen dat een verhoogde stofwisseling een rol speelt bij het ontstaan en beloop van ALS. Een behoorlijk deel van de ALS-patiënten verliezen gewicht nog voordat ze spierzwakte krijgen. ALS-patiënten eten, voordat ze ziek worden, meer calorieën en vetten terwijl ze een juist lager lichaamsgewicht hebben. Dit wijst op een verhoogde stofwisseling. Een lager lichaamsgewicht en een gewichtsverlies tijdens de ziekte leiden tot een slechtere prognose en kortere overleving. Met calorierijke diëten kan de stofwisseling mogelijk positief worden beïnvloed, met mogelijk een gunstig effect op de overleving. Het doel is om de stofwisseling van ALS-patiënten en gezonde controlepersonen te vergelijken en heel specifiek patiënten te selecteren die baat kunnen hebben bij therapeutisch ingrijpen op de stofwisseling door middel van een calorierijk dieet.

[projectnr. 2016-47]
Looptijd
3 jaar (2016 - 2019)
Begroting
€ 195.000,-
Meer info

In het voorgestelde project wordt de in 2012 verschenen multidisciplinaire behandelrichtlijn ALS ergotherapie, fysiotherapie en logopedie bijgesteld d.m.v. een update van de literatuur, een inventarisatie van het daadwerkelijke gebruik van de richtlijn en belemmerende en bevorderende factoren die therapeuten ervaren bij het gebruik van de richtlijn in de ALS-zorg in Nederland. Voor implementatie in Nederland wordt een voorstel gedaan voor interventies afgestemd op de belemmerende en bevorderende factoren. Tevens zal een patiëntenversie van de richtlijn ontwikkeld worden. Voor internationale verspreiding van de multidisciplinaire behandelrichtlijn zal de richtlijn vertaald worden in het Engels.

 

[projectnr. 2016-48]
Looptijd
1,5 jaar (2015-2018)
Begroting
€ 133.067,-
Meer info

Het doel van dit project is, om samen met patiënten en mantelzorgers in Nederland, een nieuw zorgconcept te ontwikkelen dat gebruik maakt van de nieuwste zorgtechnologie.

Centraal in dit nieuwe zorgconcept staat het monitoren van symptomen met e-health omdat dit belangrijk is voor het bieden van de juiste informatie en zorg op de juiste tijd. Met dit nieuwe zorgconcept wordt beoogd de invloed van de patiënt en mantelzorger op het zorgproces te verhogen. Dit project ontwikkelt  zowel een ALS app / webplatform als het zetten van de eerste stappen in het innoveren van de ALS-zorg in Nederland.

[projectnr. 2016-51]
Looptijd
4 jaar (2016 - 2020)
Begroting
€ 523.822,-
Meer info

De ALS-bank/collectie van het AMC is een faciliteit opgericht in 1986 vanuit de afdeling Neuropathologie. Het doel was en is tweeledig. Ten eerste een bevestiging van de diagnose ALS en weefsel voor onderzoek. In de beginjaren van de bank bleek dat er in ongeveer 15% van de ALS-patiënten, die ter obductie kwamen, er geen sprake was van ALS maar van een andere ziekte. Tegenwoordig is dit ongeveer 7%. Ten tweede om tevens onderzoekers op het gebied van de neurowetenschappen te voorzien van goed klinisch en pathologisch gekarakteriseerd weefsel van ALS-patiënten voor onderzoek en experimenten.

[projectnr. 2017-56]
Looptijd
5 jaar (2018-2022)
Begroting
€ 300.000,-
Meer info
Brain Computer Interface

Hoewel veelbelovend als hulp voor amyotrofische laterale sclerose (ALS) patiënten zijn Brain Computer Interfaces (BCI) nog traag, onbetrouwbaar en vereisen ze lange kalibratie procedures. Recent is er door het Donders Instituut een doorbraak gerealiseerd: Noise-Tags. Daarmee zijn goede en snelle plug-and-play besturingen realiseerbaar zowel voor spellers, browsers, als ook voor besturing van huishoudelijke apparaten (domotica, internet der dingen). Deze nieuwe technologie werkt zonder kalibratie en met simpele EEG headsets. Om een snelle implementatie van de technologie mogelijk te maken wordt een software platform ontwikkeld dat met de meeste EEG headsets kan werken. Tezamen met open stimulatie software kunnen alle ontwikkelaars van ondersteunende technologie, zonder specifieke kennis van BCI, toch handsfree besturing van hun applicaties ontwikkelen.

[projectnr. 2017-57]
Looptijd
2 jaar (2017 - 2018)
Begroting
€ 94.375,24
Meer info

Op MRI-scans van de hersenen van ALS-patiënten zijn specifieke afwijkingen zichtbaar. Ook zijn voor ALS duidelijke risicogenen aangetoond. Hoe deze genetische afwijkingen leiden tot de ziekte ALS en de voor ALS karakteristieke afwijkingen op MRI-scans is vooralsnog onduidelijk. In dit project zullen we gebruik maken van grote databases van genetische bevindingen in ALS. We zullen expressie van het hele transcriptoom meten in gezonde personen, dat we door correlatieberekeningen zullen relateren aan de voor ALS karakteristieke breinafwijkingen op MRI (corticale verdunning en connectiviteit). Zo kunnen we nieuwe ALS-genen ontdekken en een virtueel brein maken dat publiek toegankelijk wordt en nuttig zal zijn voor allerlei toekomstige onderzoeken.   

[projectnr. 2017-60]
Looptijd
2 jaar (2018 - 2019)
Begroting
€ 309.478,--
Meer info

Het uiteindelijke doel van dit project is om een ALS-on-a-chip model te ontwikkelen om verder inzicht te krijgen in het ziekteproces van ALS en om, uiteindelijk per patiënt, te testen welke medicatie effectief is in het vertragen of stoppen van dit ziekteproces. Een belangrijke deliverable van dit project is een ALS chip die kan worden gebruikt door de ALS research community voor het verder ontrafelen van de pathologie die leidt tot de ziekte en voor het vinden van nieuwe medicatie.

[projectnr. 2017-61]
Looptijd
4 jaar (2018 - 2021)
Begroting
€ 897.623,-
Meer info

Oxidatieve stress, een conditie die ontstaat door een overmaat aan vrije zuurstofradicalen, blijkt belangrijk in de pathologie van ALS. Anti-­oxidanten of stoffen die zuurstofradicalen kunnen wegvangen zoals edaravone (Radicava) zijn daarom interessant als medicijn voor ALS. Om de effectiviteit van dit soort medicijnen in klinische studies te bevestigen en om deze studies mogelijk te versnellen is het hebben van oxidatieve stress biomarkers zeer waardevol. Treeway wil onderzoeken of twee geselecteerde testen voor het meten van de oxidatieve stress biomarkers 3-­nitrotyrosine en 8-­OH(d)G in plasma, CSF en/of urine van ALS patiënten gekwalificeerd kunnen worden voor gebruik als oxidatieve stress biomarker testen in klinische vervolgstudies.

[projectnr. 2017-62]
Looptijd
0,5 jaar (2017 - 2018)
Begroting
€ 109.000,-
Meer info

Dit project beoogt in maximaal drie pilotregio’s hands-on training te geven voor thuiszorgteams van ALS-patiënten. Binnen het huidige project ALS Kennisplatform wordt veel scholing gegeven aan ALS-behandelteams en thuiszorgteams, met als doel een optimale kwaliteit van zorg voor alle mensen met ALS, PSMA en PLS in Nederland. Veel ALS-behandelteams hebben inmiddels de train-the-trainer cursus over het scholen van thuiszorg gevolgd bij het ALS Centrum Nederland. Steeds vaker verzorgen zij trainingen voor thuiszorgteams in hun regio. In een aantal regio’s wordt dit echter nog niet gedaan. In deze regio’s willen zij een hands-on training van een gespecialiseerd ALS-verpleegkundige in samenwerking met het regionale ALS-behandelteam verzorgen voor thuiszorgteams. Hiervoor worden thuiszorgteams geselecteerd die nog geen of weinig ervaring met ALS hebben, maar die wel de ambitie hebben om meer ALS-patiënten te verzorgen. Veel nadruk zal liggen op het opzetten van duurzame samenwerking tussen het regionale ALS-behandelteam en het thuiszorgteam. Na afloop van dit project coördineert het regionale ALS-behandelteam de scholingen voor thuiszorgteams in die regio.

[projectnr. 2018-65]
Looptijd
1,5 jaar (2019 - 2020)
Begroting
€ 43.269,-
Meer info