Onderzoeksprojecten

Hieronder vindt u een overzicht van alle lopende projecten die Stichting ALS Nederland financiert.

Wilt u gericht zoeken naar bepaalde projecten dan kunt u drie filters gebruiken:

  • Een filter om aan te geven op welke ziekte het project is gericht.
  • Een filter om aan te geven of het een internationaal of nationaal project betreft.
  • Een filter om aan te geven of het project een wetenschappelijk onderzoek betreft of een project ter verbetering van zorg of kwaliteit van leven.

U kunt één filter gebruiken, maar ook alle drie.

Project MinE: Het grootste genetische onderzoek naar ALS wereldwijd. Door het volledige DNA van 15.000 ALS-patiënten te vergelijken met dat van 7.500 controle personen, is de verwachting dat de genetische oorzaak van ALS boven water komt.

[projectnr. 2013-15]
Looptijd
4 jaar (2013 – 2015)
Begroting
€ 7.300.000,-
Meer info

Mensen met ALS verdienen een effectieve behandeling en snellere toegang tot nieuw te ontwikkelen medicijnen. Daarom is TRICALS opgezet. TRICALS, voluit het Treatment Research Institute for the Cure of ALS, is een online platform voor een intensieve samenwerking tussen mensen met ALS, ALS centra in academische ziekenhuizen en de farmaceutische industrie. Door deze intensieve samenwerking kunnen we geneesmiddelenonderzoek voor ALS versnellen.

[projectnr. 2013-20]
Looptijd
2013 - heden
Begroting
€ 198.438,-
Meer info

ALS-carE is een innovatief Europees project dat zich richt op het ontwikkelen van een makkelijk toegankelijk, multidisciplinair en online zorg-platform met als doel de levenskwaliteit van de ALS patiënt te optimaliseren en de gevoelslast te minimaliseren. De progressieve en complexe aard van ALS vraagt om flexibele medische zorg. Door op Europees niveau beter inzicht te krijgen in en kennis te delen over de kwaliteit van zorg rondom ALS patiënten ontstaat er een uitgebreid en dynamisch medisch zorg-platform dat zo noodzakelijk is.

[projectnr. 2013-21]
Looptijd
3 jaar (2014-2017)
Begroting
€ 325.736,-
Meer info

In de ALS biobank en database wordt van zo veel mogelijk patiënten met ALS, PLS en PSMA en (gezonde) controlepersonen in Nederland, relevante onderzoeksinformatie verzameld en opgeslagen voor wetenschappelijk onderzoek. Het ALS Centrum vraagt alle ALS, PLS en PSMA-patiënten om vragenlijsten in te vullen en bloed te geven voor onderzoek. Dit is de basis voor veel wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling voor ALS, PLS en PSMA.

[projectnr. 2014-29]
Looptijd
4 jaar (2015 – 2019)
Begroting
€ 1.503.855,-
Meer info

Het doel van Project MinE is om de genetische oorzaak van ALS te vinden. Binnen Project MinE wordt het DNA-profiel, oftewel al het erfelijke materiaal, van 15.000 ALS-patiënten en 7.500 gezonde controlepersonen wereldwijd volledig afgelezen (whole genome sequencing). Dit resulteert in bijna zeven petabytes aan data die geanalyseerd moet worden. ‘Beyond Project MinE -NL’ dekt de investeringen in opslag- en rekencapaciteit en experts in het omgaan met grote hoeveelheden data.

[projectnr. 2014-31]
Looptijd
3 jaar (2015 – 2018)
Begroting
€ 1.508.159,-
Meer info

Projectaanvraag van het ALS Centrum. Het betreft wetenschappelijk onderzoek onder eeneiige tweelingen waarbij een van de tweeling ALS heeft. De genetische risicofactoren voor ALS worden bij deze tweelingen onderzocht. Alhoewel eeneiige tweelingen wat betreft DNA heel veel op elkaar lijken zijn ze niet identiek. Vroeg in de ontwikkeling van het embryo kunnen al kleine genetische verschillen ontstaan. Van dit tweelingenonderzoek kunnen we leren welk samenspel van genetische factoren invloed heeft op het ontstaan van ALS.

[projectnr. 2015-35]
Looptijd
2 jaar (2015 - 2017)
Begroting
€ 185.508,-
Meer info
mri_imaging_nisals

Projectaanvraag van het ALS Centrum. Het doel van NiSALS (Neuroimaging Society in ALS) is om internationale samenwerking te bevorderen op het gebied van beeldonderzoek in ALS. Veel ALS centra wereldwijd hebben MRI-scans van ALS-patiënten en gezonde controlepersonen. Deze centra werken dankzij NiSALS op internationaal vlak steeds meer samen en delen hun onderzoeksdata. Dit versnelt de bevindingen over het verloop en de verspreiding van ALS in de motor neuronen in de hersenen en het ruggenmerg.

[projectnr. 2015-42]
Looptijd
2 jaar (2015 - 2017)
Begroting
€ 10.000,-
Meer info

Project TryMe is er op gericht de zoektocht naar behandelingen voor ALS te versnellen. Prof. dr. Leonard van den Berg, coördinator ALS Centrum Nederland: “Voor verschillende ALS-genen bekijken onderzoekers wat er door de fout in het gen misgaat in de zenuwcel. Vervolgens wordt in het laboratorium gezocht naar experimentele behandelingen die hierop kunnen ingrijpen. Mogelijk hebben patiënten met verschillende ALS-genen, verschillende behandelingen nodig. In efficiënte trials testen we de effecten van behandelingen. In deze trials gebruiken we wearables (mobiele apparaatjes die op het lichaam gedragen worden, zoals een smart-watch) en e-health dagboekjes waarin patiënten symptomen bijhouden. Het doel is het ontwikkelen van therapie op maat, oftewel personalized medicine.”

[projectnr. 2016-49]
Looptijd
2 jaar (2016 - 2018)
Begroting
€ 450.810,-
Meer info

Grootschalige studies naar de ziekte ALS suggereren dat genetische factoren betrokken zijn bij het ziekteverloop, met name bij dragers van C9orf72 repeat expansie mutaties,  de meest voorkomende ALS mutatie (8-10% van alle ALS-patiënten). Het ziekteverloop betreft de snelheid van de progressie van de ziekte, de leeftijd waarop de ziekte ontstaat, en óf de ziekte überhaupt zich wel zal openbaren. Het identificeren en karakteriseren van deze genetische factoren is van groot belang voor genetische counseling, het opzetten van klinische trials en de ontwikkeling van patiënt-specifieke geneesmiddelen. Genetische counseling betreft het goed voorlichten van familieleden van patiënten met ALS die deze genetische afwijking hebben omtrent hun risico op het krijgen van de ziekte. In dit project worden celsystemen opgezet om systematisch te zoeken naar genetische factoren die de aanmaak van mutant C9orf72 beïnvloeden. Factoren zullen experimenteel en met whole genome sequencing data, verzameld in Project MinE, worden gevalideerd en kunnen dienen als targets voor de ontwikkeling van “precisie therapie” (op maat gerichte therapie voor die patiënten die deze mutatie hebben). Daarnaast zullen de geïdentificeerde genetische factoren direct toegepast worden ter verbetering van de genetische counseling.

[projectnr. 2017-59]
Looptijd
3 jaar (2017 - 2020)
Begroting
€ 395.000,-
Meer info

Het uiteindelijke doel van dit project is om een ALS-on-a-chip model te ontwikkelen om verder inzicht te krijgen in het ziekteproces van ALS en om, uiteindelijk per patiënt, te testen welke medicatie effectief is in het vertragen of stoppen van dit ziekteproces. Een belangrijke deliverable van dit project is een ALS chip die kan worden gebruikt door de ALS research community voor het verder ontrafelen van de pathologie die leidt tot de ziekte en voor het vinden van nieuwe medicatie.

[projectnr. 2017-61]
Looptijd
4 jaar (2018 - 2021)
Begroting
€ 897.623,-
Meer info

Eerder hebben we ontdekt dat ALS een unieke genetische architectuur heeft. Het verder ophelderen van de genetische architectuur is van groot belang voor (1) gericht onderzoek naar de nieuwe risicofactoren, (2) genetische counseling en (3) strategische ontwikkeling van gentherapieën. Bestaande methoden schieten voor ALS echter tekort. In dit project genaamd ontwikkelen we een nieuwe methode om de genetische architectuur op te helderen. Door een combinatie van GWAS data, whole genome sequencing (project MinE) en geavanceerce Bayesiaanse statistiek beschrijven we: (1) hoeveel genetische risicofactoren er voor ALS zijn, (2) hun frequentie en (3) hun effectgrootte. Tenslotte maken we deze methode (als software) publiekelijk beschikbaar.

[projectnr. 2018-63]
Looptijd
0,5 jaar (2017 - 2018)
Begroting
€ 50.660,-
Meer info

Dit project heeft als belangrijkste doel om innovatieve studie methodes te ontwikkelen en breed toegankelijk te maken voor onderzoekers.

Het optimaliseren van methoden voor medicijnonderzoek vergt zeer gespecialiseerde kennis dat het gebruik van die innovatieve methoden bemoeilijkt. Om deze reden is het ALS Centrum nu met TRICALS-Reactive begonnen met het ontwikkelen van een platform dat niet alleen het initiatief neemt in het opzetten van medicijnstudies, maar er ook voor zorgt dat verbeteringen en vernieuwingen daadwerkelijk gebruikt worden in de praktijk.

[projectnr. 2018-66]
Looptijd
3 jaar (2018 - 2020)
Begroting
€ 527.488,-
Meer info