Onderzoeksprojecten

Er is maar één manier om ALS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek naar een oorzaak en een behandeling van ALS. Verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek naar ALS, PSMA en PLS wordt gefinancierd door giften en donaties.

Stichting ALS Nederland maakt samen met het ALS Centrum onderzoek mogelijk. Daarin wordt alles meegenomen, van omgevingsfactoren tot voeding en DNA. Ook zijn er projecten die een betere zorg en kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten tot doel hebben .

Hieronder vind je een overzicht van alle lopende projecten die de stichting financiert.

Tip: je kunt meerdere filters gebruiken.

In dit onderzoek zullen we de beschadigingspatronen van ALS-, PLS- en PMA-patiënten identificeren om in trials snel en direct de werking van medicijnen op een individueel niveau te kunnen aantonen. Om netwerkbeschadigingen in de hersenen te karakteriseren, maken we gebruik van EEG- en EMG-metingen. We weken voor dit onderzoek nauw samen met het Trinity College Dublin.

[2018-0013]
Looptijd
Mei 2019 - mei 2022 (3 jaar)
Begroting
€ 431.500,-
Meer info

Project MRI III zal de heterogeniteit an ALS ontrafelen en specifieke subgroepen identificeren met als doel te komen tot gepersonaliseerde behandeling van ALS. Het is dus noodzakelijk om deze heterogeniteit beter te begrijpen, zodat nieuwe behandelingen ontwikkeld en gepersonaliseerd kunnen worden voor individuele patiënten. Hiertoe maken we gebruik van MRI, dat uitermate geschikt is om de heterogeniteit van ALS te begrijpen.

[2018-0014]
Looptijd
Mei 2019 - mei 2023 (4 jaar)
Begroting
€ 697.000,-
Meer info

Project MinE is al in 2014 begonnen, met het doel om gedetailleerde genetische gegevens te verzamelen (‘whole genome sequencing’) bij minstens 15.000 patiënten met ALS en 7.500 gezonde controle personen. Hiermee zijn de afgelopen jaren al diverse belangrijke mijlpalen bereikt. Om de continuïteit van het onderzoek te waarborgen, komt er nu een vervolg in Project MinE Beyond NL 2.

Looptijd
Januari 2020 - 2023 (3 jaar)
Begroting
€ 595.000,-
Meer info
Tricals meer witruimte

Omdat maar weinig ALS-patiënten kunnen deelnemen aan therapie trials, zijn Europese en Australische ALS-centra gestart met een nieuw en uniek initiatief: TRICALS, het ‘Treatment Research Initiative to Cure ALS’. Het doel is om elke ALS-patiënt de mogelijkheid bieden om deel te nemen aan hoogwaardige, therapie trials die de kennis van de ziekte vergroten en betere, effectievere behandelingen voor ALS identificeren. Dit kan alleen door verregaande internationale samenwerking van ALS-centra, ALS-patiënten, ALS-stichtingen en andere fondsenwervende instanties.

Looptijd
3 jaar (november 2018 - november 2021)
Begroting
€ 1.373.000,-
Meer info

In dit project van ERIBA zoeken we naar mogelijkheden om verlamming bij ALS tegen te gaan. We gebruiken daarvoor kleine wormen met ALS, waarvan we de biologische veranderingen in kaart te brengen. Door onze vernieuwende aanpak verwachten we resultaten die niet op een ander manier gevonden zouden kunnen worden. De kans op het vinden van een medicijn wordt hiermee vergroot.

Looptijd
Januari 2020 - 2022 (2 jaar)
Begroting
€ 208.000,-
Meer info

TRICALS – Origin heeft als doel om een patiëntgerichte, minimaal belastende infrastructuur voor ALS-trials op te zetten waarmee medicijnstudies anders kunnen worden uitgevoerd. Daarbij worden ook innovatieve, niet-invasieve digitale biomarkers ontwikkeld die voor trials gevalideerd worden. Deze vorm van trials hebben als doel om de ontwikkeling van een medicijn tegen ALS te versnellen.

 

Looptijd
Juni 2019 - juni 2022 (3 jaar)
Begroting
€ 298.640,-
Meer info

Project MinE: Het grootste genetische onderzoek naar ALS wereldwijd. Door het volledige DNA van 15.000 ALS-patiënten te vergelijken met dat van 7.500 controle personen, is de verwachting dat de genetische oorzaak van ALS boven water komt.

[projectnr. 2013-15]
Looptijd
4 jaar (2013 – 2015)
Begroting
€ 7.300.000,-
Meer info

Grootschalige studies naar de ziekte ALS suggereren dat genetische factoren betrokken zijn bij het ziekteverloop, met name bij dragers van C9orf72 repeat expansie mutaties,  de meest voorkomende ALS mutatie (8-10% van alle ALS-patiënten). Het ziekteverloop betreft de snelheid van de progressie van de ziekte, de leeftijd waarop de ziekte ontstaat, en óf de ziekte überhaupt zich wel zal openbaren. Het identificeren en karakteriseren van deze genetische factoren is van groot belang voor genetische counseling, het opzetten van klinische trials en de ontwikkeling van patiënt-specifieke geneesmiddelen. Genetische counseling betreft het goed voorlichten van familieleden van patiënten met ALS die deze genetische afwijking hebben omtrent hun risico op het krijgen van de ziekte. In dit project worden celsystemen opgezet om systematisch te zoeken naar genetische factoren die de aanmaak van mutant C9orf72 beïnvloeden. Factoren zullen experimenteel en met whole genome sequencing data, verzameld in Project MinE, worden gevalideerd en kunnen dienen als targets voor de ontwikkeling van “precisie therapie” (op maat gerichte therapie voor die patiënten die deze mutatie hebben). Daarnaast zullen de geïdentificeerde genetische factoren direct toegepast worden ter verbetering van de genetische counseling.

[projectnr. 2017-59]
Looptijd
3 jaar (2017 - 2020)
Begroting
€ 395.000,-
Meer info

Het uiteindelijke doel van dit project is om een ALS-on-a-chip model te ontwikkelen om verder inzicht te krijgen in het ziekteproces van ALS en om, uiteindelijk per patiënt, te testen welke medicatie effectief is in het vertragen of stoppen van dit ziekteproces. Een belangrijke deliverable van dit project is een ALS chip die kan worden gebruikt door de ALS research community voor het verder ontrafelen van de pathologie die leidt tot de ziekte en voor het vinden van nieuwe medicatie.

[projectnr. 2017-61]
Looptijd
4 jaar (2018 - 2021)
Begroting
€ 897.623,-
Meer info

Dit project heeft als belangrijkste doel om innovatieve studie methodes te ontwikkelen en breed toegankelijk te maken voor onderzoekers.

Het optimaliseren van methoden voor medicijnonderzoek vergt zeer gespecialiseerde kennis dat het gebruik van die innovatieve methoden bemoeilijkt. Om deze reden is het ALS Centrum nu met TRICALS-Reactive begonnen met het ontwikkelen van een platform dat niet alleen het initiatief neemt in het opzetten van medicijnstudies, maar er ook voor zorgt dat verbeteringen en vernieuwingen daadwerkelijk gebruikt worden in de praktijk.

[projectnr. 2018-66]
Looptijd
3 jaar (2018 - 2020)
Begroting
€ 527.488,-
Meer info