Onderzoeksprojecten

Hieronder vindt u een overzicht van alle lopende projecten die Stichting ALS Nederland financiert.

Wilt u gericht zoeken naar bepaalde projecten dan kunt u drie filters gebruiken:

  • Een filter om aan te geven op welke ziekte het project is gericht.
  • Een filter om aan te geven of het een internationaal of nationaal project betreft.
  • Een filter om aan te geven of het een project betreft gericht op het vinden van de oorzaak en/of oplossing of een project ter verbetering van zorg of kwaliteit van leven.

U kunt één filter gebruiken, maar ook alle drie.

In dit project wordt een krachtmeter ontwikkeld die mensen met ALS in staat stelt om thuis hun kracht te meten. Zo kunnen zij hun behandelaar of onderzoeker vanuit huis informeren over het beloop van hun spierkracht en kunnen behandelaars beter op maat gemaakte zorg bieden. Daarnaast kan onderzoek naar nieuwe behandelingen voor ALS waarin spierkracht als uitkomstmaat wordt meegenomen, efficiënter worden uitgevoerd met minder belasting voor ALS-patiënten.

[2018-0009]
Looptijd
2019 - 2020
Begroting
€ 54.751
Meer info

Doel van dit project is het identificeren van de functiestoornissen van ion-kanalen die aan het afsterven van motorische zenuwcellen ten grondslag liggen. Dit is belangrijk, omdat er inmiddels meerdere medicijnen zijn die deze ion-kanalen kunnen beïnvloeden en zo mogelijk ook het afsterven van zenuwcellen op deze manier kunnen uitstellen of zelfs voorkomen.

[2018-0012]
Looptijd
Mei 2019 - mei 2022
Begroting
€ 398.000,-
Meer info

In dit onderzoek zullen we de beschadigingspatronen van ALS-, PLS- en PMA-patiënten identificeren om in trials snel en direct de werking van medicijnen op een individueel niveau te kunnen aantonen. Om netwerkbeschadigingen in de hersenen te karakteriseren, maken we gebruik van EEG- en EMG-metingen. We weken voor dit onderzoek nauw samen met het Trinity College Dublin.

[2018-0013]
Looptijd
Mei 2019 - mei 2022 (3 jaar)
Begroting
€ 431.500,-
Meer info

Project MRI III zal de heterogeniteit an ALS ontrafelen en specifieke subgroepen identificeren met als doel te komen tot gepersonaliseerde behandeling van ALS. Het is dus noodzakelijk om deze heterogeniteit beter te begrijpen, zodat nieuwe behandelingen ontwikkeld en gepersonaliseerd kunnen worden voor individuele patiënten. Hiertoe maken we gebruik van MRI, dat uitermate geschikt is om de heterogeniteit van ALS te begrijpen.

[2018-0014]
Looptijd
Mei 2019 - mei 2023 (4 jaar)
Begroting
€ 697.000,-
Meer info

ALS beïnvloedt niet alleen de levens van de patiënten, maar heeft ook een sterke invloed op het leven van kinderen en echtgenoten. Het project ‘ALS Parents & Kids Support’ heeft als doel om zorg voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS te verbeteren door enerzijds ouders in gezinnen met ALS te ondersteunen in hun ouderschapsrol en anderzijds de aandacht van ALS-professionals voor het welzijn van kinderen te vergroten.

[2018-0015]
Looptijd
oktober 2019 - oktober 2021 (2 jaar)
Begroting
€ 199.872,-
Meer info

In dit project van ERIBA zoeken we naar mogelijkheden om verlamming bij ALS tegen te gaan. We gebruiken daarvoor kleine wormen met ALS, waarvan we de biologische veranderingen in kaart te brengen. Door onze vernieuwende aanpak verwachten we resultaten die niet op een ander manier gevonden zouden kunnen worden. De kans op het vinden van een medicijn wordt hiermee vergroot.

Looptijd
Januari 2020 - 2022 (2 jaar)
Begroting
€ 208.000,-
Meer info

Het doel van dit onderzoek is om met behulp van nieuwe technologieën de specifieke eigenschappen van genetische ALS in kaart te brengen die te vinden zijn (in niet-coderend DNA) in ALS relevante celtypes, geïsoleerd uit menselijke hersenen. Hiermee wordt de whole genome sequencing data van Project MinE optimaal gebruikt en geanalyseerd en kan de genetische basis voor ALS, inclusief de bijdragen van verschillende celtypen in de hersenen, verder worden ontrafeld.

Looptijd
2019 - 2023 (4 jaar)
Begroting
€ 359.201,-
Meer info

TRICALS – Origin heeft als doel om een patiëntgerichte, minimaal belastende infrastructuur voor ALS-trials op te zetten waarmee medicijnstudies anders kunnen worden uitgevoerd. Daarbij worden ook innovatieve, niet-invasieve digitale biomarkers ontwikkeld die voor trials gevalideerd worden. Deze vorm van trials hebben als doel om de ontwikkeling van een medicijn tegen ALS te versnellen.

 

Looptijd
Juni 2019 - juni 2022 (3 jaar)
Begroting
€ 298.640,-
Meer info

Door wetenschappelijk onderzoek zijn we er achter gekomen dat ALS niet één ziekte is, maar meerdere vormen kent. Daarom zullen er ook meerdere behandelingen ontwikkeld moeten worden. Het doel van deze PAN 2 studie is om zoveel mogelijk gegevens van ALS-patiënten te verzamelen om zo verschillende vormen van ALS te kunnen identificeren. Daarom vragen we aan alle patiënten met ALS, PLS en PSMA in Nederland om deel te nemen aan een onderzoek naar de oorzaak en het beloop van deze ziekten. Dit, aangevuld met gegevens van allerlei onderzoeken, levert een uitgebreide dataset op waarmee we de oorzaken en verschillende vormen van ALS, PSMA en PLS hopen te vinden. Dat moet weer leiden tot gerichte behandelingen en leefstijladviezen.

Looptijd
Januari 2020 - 2022 (2 jaar)
Begroting
€ 600.000,-
Meer info

In fase 4 van het Kennisplatform wil het ALS Centrum de komende twee jaar het delen van kennis over ALS, PSMA en PLS verder uitbreiden via de website, nieuwsbrieven en de consultatiefunctie, het verzorgen van scholing en training over ALS en het voortgaand samenwerken met en scholen van alle zorgverleners binnen het ALS zorgnetwerk met als doel de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren.

Looptijd
Juni 2019 - 2021 (2 jaar)
Begroting
€ 290.000,-
Meer info

Project MinE: Het grootste genetische onderzoek naar ALS wereldwijd. Door het volledige DNA van 15.000 ALS-patiënten te vergelijken met dat van 7.500 controle personen, is de verwachting dat de genetische oorzaak van ALS boven water komt.

[projectnr. 2013-15]
Looptijd
4 jaar (2013 – 2015)
Begroting
€ 7.300.000,-
Meer info
Afbeelding TOTALS

Een verandering (mutatie) in een van de ALS-genen veroorzaakt de familiaire vorm van ALS. Het is grotendeels onbekend waarom motorische zenuwcellen afsterven als er een mutatie in zo’n gen is. De onderzoekers kweken stamcellen uit de huidcellen van ALS-patiënten. Deze stamcellen laten zij in het laboratorium uitgroeien tot motorische zenuwcellen. Dit stelt hen in staat na te gaan wat er mis gaat in de motorische zenuwcel en om nieuwe behandelingen op deze zenuwcellen uit te proberen.

[projectnr. 2014-28]
Looptijd
5 jaar (2015 – 2019)
Begroting
€ 2.499.963,-
Meer info

Het doel van dit project is om de kwaliteit van zorg voor alle mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren door optimaal kennis te delen met alle mensen betrokken bij ALS, zoals zorgverleners, patiënten, familieleden en WMO-ambtenaren. De informatievoorziening via www.als-centrum.nl, de digitale nieuwsbrief en de consultatiefunctie die zijn opgezet in het ALS Kennisplatform fase 2 worden gecontinueerd. Daarnaast ontwikkelt het ALS Centrum meer nascholing over ALS in de vorm van trainingen en e-cursussen en organiseren we een jaarlijkse ALS congres en diverse symposia voor alle zorgverleners. Tenslotte wordt het ALS Zorgnetwerk, het netwerk van ALS behandelteams bij revalidatieafdelingen en voor thuiszorgteams, uitgebouwd en aan lidmaatschap van dit netwerk kwaliteitseisen gesteld.

[projectnr. 2016-46]
Looptijd
3 jaar (2016 - 2019)
Begroting
€ 496.491,-
Meer info

De ALS-bank/collectie van het AMC is een faciliteit opgericht in 1986 vanuit de afdeling Neuropathologie. Het doel was en is tweeledig. Ten eerste een bevestiging van de diagnose ALS en weefsel voor onderzoek. In de beginjaren van de bank bleek dat er in ongeveer 15% van de ALS-patiënten, die ter obductie kwamen, er geen sprake was van ALS maar van een andere ziekte. Tegenwoordig is dit ongeveer 7%. Ten tweede om tevens onderzoekers op het gebied van de neurowetenschappen te voorzien van goed klinisch en pathologisch gekarakteriseerd weefsel van ALS-patiënten voor onderzoek en experimenten.

[projectnr. 2017-56]
Looptijd
5 jaar (2018-2022)
Begroting
€ 300.000,-
Meer info

Dit project beoogt in maximaal drie pilotregio’s hands-on training te geven voor thuiszorgteams van ALS-patiënten. Binnen het huidige project ALS Kennisplatform wordt veel scholing gegeven aan ALS-behandelteams en thuiszorgteams, met als doel een optimale kwaliteit van zorg voor alle mensen met ALS, PSMA en PLS in Nederland. Veel ALS-behandelteams hebben inmiddels de train-the-trainer cursus over het scholen van thuiszorg gevolgd bij het ALS Centrum Nederland. Steeds vaker verzorgen zij trainingen voor thuiszorgteams in hun regio. In een aantal regio’s wordt dit echter nog niet gedaan. In deze regio’s willen zij een hands-on training van een gespecialiseerd ALS-verpleegkundige in samenwerking met het regionale ALS-behandelteam verzorgen voor thuiszorgteams. Hiervoor worden thuiszorgteams geselecteerd die nog geen of weinig ervaring met ALS hebben, maar die wel de ambitie hebben om meer ALS-patiënten te verzorgen. Veel nadruk zal liggen op het opzetten van duurzame samenwerking tussen het regionale ALS-behandelteam en het thuiszorgteam. Na afloop van dit project coördineert het regionale ALS-behandelteam de scholingen voor thuiszorgteams in die regio.

[projectnr. 2018-65]
Looptijd
1,5 jaar (2019 - 2020)
Begroting
€ 43.269,-
Meer info